Este fin de semana, en Montmeló (Catalunya), se ha instalado una parada solidaria. Su finalidad ha sido recaudar fondos para la Anemia de Fanconi con la venta de artículos donados por distintas tiendas. En total, se han conseguido recaudar 215€.
La Dra Roser Pujol lleva más de 15 años como directora técnica del servicio de fragilidad cromosómica, un servicio que ha diagnosticado y caracterizado a más de 200 pacientes con anemia de Fanconi. Además, está involucrada en el seguimiento y la actualización del registro de los pacientes españoles.
Queremos agradecer de todo corazón a Ángel y Míriam por pensar en nosotros el día de su boda. La pareja decidió donar a nuestra fundación el dinero que se gastaría en los regalos para los invitados.
Desde la Fundación, queremos presentaros una iniciativa que, tras muchos meses de esfuerzo, tiempo y dedicación, finalmente os la hemos podido hacer llegar. Se trata de un vídeo animado realizado con el objetivo de visibilizar la anemia de Fanconi. Este proyecto ha sido financiado por los Fondos Europeos del European Joint Programme Rare Diseases
Estamos muy contentos de anunciaros que este domingo, 26 de marzo, tendrá lugar en Campello (Alicante) un taller de Yoga y risoterapia, impartido por dos profesionales, Paula (@paulaalterats.espacio) y Marga (@yograconmarga).
Para conseguir una alimentación más saludable es fundamental cambiar los alimentos que se consumen por otros que aporten un mayor valor nutricional. En el artículo, te contamos cómo hacerlo y cómo inculcar hábitos más saludables.
Para conseguir una correcta alimentación, especialmente en los más pequeños, suele ser necesario cambiar de hábitos. En el artículo de hoy, compartimos varios consejos que os ayudarán a adquirir rutinas más saludables.
Los pacientes con Anemia de Fanconi, y especialmente los niños, pueden presentar ciertas anomalías durante la fase de crecimiento debido a la enfermedad. Por ello, una correcta alimentación es fundamental.
Hoy, Día Mundial de las Enfermedades Raras, hemos querido lanzar un vídeo muy especial para mostrar al mundo que la Anemia de Fanconi es considerada una enfermedad en minoría, pero que somos una mayoría las personas que luchamos para encontrar una cura.
Suscríbete al boletín para recibir novedades sobre investigación, actividades, testimonios de pacientes y más.
Consentimiento para tratar datos personales (blog)
Fundación Anemia de Fanconi es el Responsable del tratamiento de los datos personales del usuario y le informa de que estos datos se tratarán de conformidad con lo dispuesto en el Reglamento (UE) 2016/679, de 27 de abril (GDPR), y la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre (LOPDGDD), por lo que se le facilita la siguiente información del tratamiento:
Fines y legitimación del tratamiento: suscripción al blog informativo (por consentimiento del interesado, art. 6.1.a GDPR).
Criterios de conservación de los datos: se conservarán durante no más tiempo del necesario para mantener la suscripción al blog.
Comunicación de los datos: no se comunicarán los datos a terceros, salvo obligación legal.
Derechos que asisten al usuario: derecho a retirar el consentimiento en cualquier momento. Derecho de acceso, rectificación, portabilidad y supresión de sus datos, y de limitación u oposición a su tratamiento. Derecho a presentar una reclamación ante la Autoridad de control (www.aepd.es) si considera que el tratamiento no se ajusta a la normativa vigente.
Datos de contacto para ejercer sus derechos: secretariaFAF@anemiadefanconi.org.
