Recursos

Guía Básica para el Diagnóstico y Seguimiento de Pacientes con Anemia de Fanconi

Si tú o un familiar tuyo ha sido diagnosticado recientemente con anemia de Fanconi, en la FAF ponemos a tu disposición una guía básica, donde encontrarás información relativa a la enfermedad, su diagnóstico y seguimiento. Te recomendamos encarecidamente su lectura.

La información que contiene esta guía es la siguiente:

  1. Qué es la anemia de Fanconi.
  2. El papel que juega la genética en la enfermedad.
  3. La dificultad para diagnosticar la AF debido a la gran variabilidad de síntomas que muestran los pacientes.
  4. La terapia de elección para los pacientes AF basada en el trasplante de progenitores hematopoyéticos.
  5. Recomendaciones de la Red de Investigación Cooperativa en Anemia de Fanconi para el Diagnóstico y Seguimiento de los Pacientes.

Compartir esta guía de diagnóstico y seguimiento

Reconocimiento de la discapacidad

La anemia de Fanconi afecta a 1 de cada 300.000 personas, por lo que es considerada una enfermedad rara. El reconocimiento del grado de discapacidad para los pacientes con anemia de Fanconi pretende compensar las desventajas sociales que la discapacidad implica proporcionando acceso a derechos y prestaciones de distinto tipo: acceso a los servicios especializados, prestaciones económicas, beneficios fiscales, apoyos específicos para la inserción sociolaboral, etc.

Esta guía de Orientaciones para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras es una herramienta que se ha convertido en indispensable para los profesionales que son responsables de las valoraciones de los pacientes con AF. Esta guía ayuda a ambos colectivos, profesionales y pacientes, en el avance diario de los pacientes afectados por enfermedades raras para tener una vida algo menos difícil.

Compartir esta guía de valoración de discapacidad

 

La FAF es miembro de pleno derecho de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), una plataforma que nos permite:

  • Dar visibilidad a la Fundación y a la enfermedad a nivel nacional.
  • Acceder a convocatorias para ayudas a pacientes y fundaciones.
  • Ofrecer un servicio de atención psicológica a los pacientes y sus familias.

La FAF está incluida en ORPHANET, una base de datos europea sobre enfermedades raras. Ofrece información completa sobre:

  • Informes temáticos sobre enfermedades raras.
  • Laboratorios clínicos que ofrecen pruebas diagnósticas para enfermedades raras.
  • Proyectos de investigación, registros y ensayos clínicos.
  • Asociaciones de pacientes.

El Fondo de Investigación de la Anemia de Fanconi (FARF) es el líder mundial en el avance de la investigación para mejores tratamientos y una cura para la anemia de Fanconi. 

El FARF tiene publicada una guía de referencia para el manejo clínico dirigida a los pacientes y familias afectados por esta enfermedad. Esta guía fue elaborada por médicos especializados en FA con el objetivo de informar a profesionales médicos con conocimiento limitado sobre esta rara enfermedad.

Compartir LA GUÍA DE Pautas para el manejo clínico de la anemia de Fanconi

Buscador

¿Quieres formar parte
de nuestra comunidad?

Suscríbete al boletín para recibir novedades sobre investigación, actividades, testimonios de pacientes y más. 

Consentimiento suscripción Blog

Consentimiento para tratar datos personales (blog)

Fundación Anemia de Fanconi es el Responsable del tratamiento de los datos personales del usuario y le informa de que estos datos se tratarán de conformidad con lo dispuesto en el Reglamento (UE) 2016/679, de 27 de abril (GDPR), y la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre (LOPDGDD), por lo que se le facilita la siguiente información del tratamiento:
Fines y legitimación del tratamiento: suscripción al blog informativo (por consentimiento del interesado, art. 6.1.a GDPR).
Criterios de conservación de los datos: se conservarán durante no más tiempo del necesario para mantener la suscripción al blog.
Comunicación de los datos: no se comunicarán los datos a terceros, salvo obligación legal.
Derechos que asisten al usuario: derecho a retirar el consentimiento en cualquier momento. Derecho de acceso, rectificación, portabilidad y supresión de sus datos, y de limitación u oposición a su tratamiento. Derecho a presentar una reclamación ante la Autoridad de control (www.aepd.es) si considera que el tratamiento no se ajusta a la normativa vigente.
Datos de contacto para ejercer sus derechossecretariaFAF@anemiadefanconi.org.

Suscríbete

Mantente al tanto de nuestras novedades