Qué es la anemia de Fanconi

Share on twitter
Share on whatsapp
Share on facebook

LA ANEMIA DE FANCONI ES UNA ENFERMEDAD HEREDITARIA POCO FRECUENTE

Afecta a 1 de cada 300.000 personas y se manifiesta en pacientes de corta edad. El diagnóstico y tratamiento de la anemia de Fanconi es incluso más complejo que el de las leucemias más conocidas.

La mayor parte de las personas afectadas desarrollan un “fallo de su médula ósea”, por lo que dejan de producir las células de la sangre. Por ello, a la edad de 10 años, una alta proporción de estos pacientes desarrollan anemias, episodios infecciosos y hemorragias, de forma persistente y severa.

LOS ENFERMOS CON ANEMIA DE FANCONI TIENEN UNA ELEVADA PREDISPOSICIÓN A PADECER CÁNCER

Principalmente leucemias, tumores de cabeza y cuello y tumores ginecológicos entre otros, y también pueden presentar malformaciones de nacimiento.

Se trata de una enfermedad poco conocida, difícil de diagnosticar y de tratar. El retraso en el diagnóstico puede empeorar el pronóstico y la calidad de vida de los enfermos. Por ello, el diagnóstico correcto y temprano constituye uno de los principales retos en la actualidad.

LOS PACIENTES CON ANEMIA DE FANCONI PRECISAN UNA ATENCIÓN MÉDICA MUY ESPECIALIZADA DE POR VIDA

Asimismo, sus familiares requieren una adecuada formación para facilitar el debido seguimiento de los pacientes.

Buscador

Consentimiento suscripción Blog

Consentimiento para tratar datos personales (blog)

Fundación Anemia de Fanconi es el Responsable del tratamiento de los datos personales del usuario y le informa de que estos datos se tratarán de conformidad con lo dispuesto en el Reglamento (UE) 2016/679, de 27 de abril (GDPR), y la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre (LOPDGDD), por lo que se le facilita la siguiente información del tratamiento:
Fines y legitimación del tratamiento: suscripción al blog informativo (por consentimiento del interesado, art. 6.1.a GDPR).
Criterios de conservación de los datos: se conservarán durante no más tiempo del necesario para mantener la suscripción al blog.
Comunicación de los datos: no se comunicarán los datos a terceros, salvo obligación legal.
Derechos que asisten al usuario: derecho a retirar el consentimiento en cualquier momento. Derecho de acceso, rectificación, portabilidad y supresión de sus datos, y de limitación u oposición a su tratamiento. Derecho a presentar una reclamación ante la Autoridad de control (www.aepd.es) si considera que el tratamiento no se ajusta a la normativa vigente.
Datos de contacto para ejercer sus derechossecretariaFAF@anemiadefanconi.org.

Suscríbete

Mantente al tanto de nuestras novedades