El 22 de septiembre, formamos parte de una auténtica batalla entre Romanos y Carthagineses, un acto cultural y deportivo que viene celebrándose desde hace años durante las fiestas de Cartagena. Queremos dar las gracias a los dos equipos por su donación.
El pasado sábado 26 de agosto se celebró la V Carrera Popular y Caminata Solidaria de Cofrentes a favor de nuestra Fundación y bajo la organización del Ayuntamiento de Cofrentes junto con Circuito Cajamar y el Club de Atletismo y Montaña de Cofrentes.
Hoy queremos hablaros de uno de los últimos eventos solidarios que se han realizado a favor de nuestra fundación. En esta ocasión el apoyo nos llegó desde Málaga, concretamente del pueblo de Ojén, donde organizaron el pasado 12 de agosto a las 19:00h una gala benéfica a favor de varias entidades solidarias.
En el último capítulo de la primera temporada del podcast “La Ciencia de lo Singular” se aborda el potencial de la terapia génica para tratar las enfermedades poco frecuentes de origen genético, poniendo como ejemplo el reciente ensayo clínico llevado a cabo para tratar la anemia de Fanconi.
Javi y Cris son una pareja que, en el día de su boda, decidió obsequiar a sus seres queridos con unas bonitas pulseras solidarias a favor de la Fundación Anemia de Fanconi.
Estamos muy felices de poder compartir con vosotros esta maravillosa noticia: el Grupo BERSHKA – INDITEX ha realizado una importante donación a nuestra Fundación que nos será de inmensa ayuda para seguir avanzando.
Gracias a la subvención de Impulso solidario 2021 de la Fundación Ibercaja hemos actualizado el 90% de los datos del registro español de pacientes con anemia
de Fanconi
A las 48h de nacer, llegó la operación. Fueron horas de tener el corazón en un puño, pero ahí estaba Berta, fuerte y con ganas de demostrarle a la vida que llegaba para quedarse»️. Estas son palabras de Carla y Manuel, los papás de Berta, una preciosa niña de 19 meses que fue diagnosticada de AF poco después de nacer.
Este mes de mayo nos hemos reunido con otros grupos de apoyo a pacientes con Anemia de Fanconi. Hemos estado en el 1º Encontro de Anemia de Fanconi em Portugal y en la 2ª Jornada internacional de Anemia de Fanconi
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