Estamos muy felices de poder compartir con vosotros esta maravillosa noticia: el Grupo BERSHKA – INDITEX ha realizado una importante donación a nuestra Fundación que nos será de inmensa ayuda para seguir avanzando.
Gracias a la subvención de Impulso solidario 2021 de la Fundación Ibercaja hemos actualizado el 90% de los datos del registro español de pacientes con anemia
de Fanconi
A las 48h de nacer, llegó la operación. Fueron horas de tener el corazón en un puño, pero ahí estaba Berta, fuerte y con ganas de demostrarle a la vida que llegaba para quedarse»️. Estas son palabras de Carla y Manuel, los papás de Berta, una preciosa niña de 19 meses que fue diagnosticada de AF poco después de nacer.
Este mes de mayo nos hemos reunido con otros grupos de apoyo a pacientes con Anemia de Fanconi. Hemos estado en el 1º Encontro de Anemia de Fanconi em Portugal y en la 2ª Jornada internacional de Anemia de Fanconi
La Unión Europea de la Salud propone una reforma de la legislación farmacéutica para lograr unos medicamentos más accesibles, asequibles e innovadores. Se tratará de la mayor reforma en más de 20 años.
Recientemente se ha publicado en la revista científica European Journal of Cancer Wiley Online Library un artículo que describe una colección de células de pacientes que puede fomentar la investigación sobre las causas, la prevención y el tratamiento de carcinomas en pacientes con anemia de Fanconi.
Investigadores del CIEMAT/CIBER/IIS Fundación Jiménez Díaz, la Clínica Universitaria de Navarra/CIMA y Navarrabiomed acaban de realizar un importante hallazgo asociado a la terapia génica de pacientes con anemia de Fanconi.
La terapia génica se va abriendo paso como una nueva alternativa para el tratamiento de enfermedades de base genética. Sin embargo, uno de los principales retos actualmente es la implantación de estas nuevas terapias para los Sistemas Nacionales de Salud por el elevado coste de las mismas.
Según un reciente estudio llevado a cabo por diferentes investigadores de Universidades y centros de salud de España y financiado por la Fundación anemia de Fanconi, se podrían detectar mutaciones en los genes del cáncer antes de que aparezcan lesiones visibles y así detectar aquellos pacientes con riesgo de desarrollarlos.
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