Laura convive con Anemia de Fanconi desde la infancia y comparte, en primera persona, lo que significa crecer, soñar y hacerse adulta con una enfermedad rara. Descubre su historia.

FA Europe ha creado dos herramientas muy prácticas: el Pasaporte del Paciente y la Tarjeta de Alerta. Sirven para explicar el diagnóstico, los tratamientos y las recomendaciones específicas para personas con anemia de Fanconi.

Para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras, que tiene lugar el último día de febrero, hemos querido hacer algo especial. Nos marcamos el propósito de ir mencionando una enfermedad rara al día, durante todo el mes de febrero.

Como ya os contamos, gracias a la subvención recibida de la Fanconi Cancer Foundation (FCF), hemos podido poner en marcha un nuevo Servicio de Atención Psicológica. Ya podéis solicitar acceso a este servicio, que está a cargo de las psicólogas Beatriz Peña y Marina Moneo.

Escribimos estas líneas en agradecimiento y homenaje a César, que el día 8 de agosto nos dejó. César convivía con Anemia de Fanconi y ayudó a crear y a cuidar esta gran familia que es la Fundación formando parte del patronato.

Gracias a la subvención de la FCF, vamos a poder ofrecer un servicio de atención psicológica online, dirigido a pacientes con anemia de Fanconi y familiares. Pronto daremos más detalles sobre este servicio.

Como cada año la FCF, Fanconi Cáncer Foundation (antes conocida como FARF), lanzó hace unos meses su convocatoria de subvenciones para proyectos llevados a cabo

Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Desde la Fundación Anemia de Fanconi, nos unimos a esta causa global para honrar a quienes se enfrentan a esta lucha.

La FARF ha actualizado su guía de pautas para el manejo clínico de la anemia de Fanconi. Uno de los capítulos actualizados es el capítulo tres, dedicado a los problemas hematológicos, del que os hacemos un pequeño resumen.