Los pacientes con anemia de Fanconi precisan una atención médica muy especializada de por vida. Asimismo, sus familiares requieren una adecuada formación para facilitar el seguimiento y cuidado de los pacientes. Por este motivo nació la Fundación Anemia de Fanconi, heredera de la Asociación Española de Anemia de Fanconi.
NUESTROS OBJETIVOS SON:
- Mejorar el apoyo a los pacientes y a sus familias.
- Fomentar la investigación sobre las causas de la enfermedad y los nuevos procedimientos para mejorar su diagnóstico y tratamiento.
- Promover el conocimiento de la enfermedad entre los profesionales, las autoridades sanitarias y la sociedad.
En la Fundación Anemia de Fanconi queremos
Ser una referencia para los padres que reciben por primera vez la noticia de que su hijo está diagnosticado de anemia de Fanconi, y un canal donde encuentren soporte y orientación a las muchas preguntas que se les plantearán. Ponemos en contacto a familias y pacientes para que intercambien vivencias, experiencias e información y fortalecer el apoyo entre si.
Promover el desarrollo de proyectos de investigación científica para profundizar en el conocimiento de la anemia de Fanconi, con un énfasis especial en la mejora del diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad.
Contribuir al conocimiento de la enfermedad entre los profesionales sanitarios para mejorar el diagnóstico y la atención general y especializada a los pacientes. Pretendemos hacer visible la enfermedad y los problemas de los pacientes a la sociedad en general.
ORGANIZACIONES INTERNACIONALES
Fanconi Anemia Research Fundation, USA
www.fanconi.org/
Fanconi H UK, UK
www.fanconihope.org/
The Canadian Fanconi Anemia Research Fund, Canadá
www.fanconicanada.org/en/index.php
Association Francaise de la Maladie de Fanconi (AFMF), Francia
www.fanconi.com/
Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V., Alemania
www.fanconi.de/
Fanconi-Anämie Stiftung, Alemania
www.fanconi.eu
Fanconi Anemia Australia, Australia
Página de Facebook
Steven’s Association Moonrise, Bélgica
Steven’s Association Moonrise
Fanconi Anaemia Ireland, IRLANDA
Página de Facenook
Associazione Italiana Ricerca Sull’anemia di Fanconi (Airfa), Italia
www.airfa.it/
Associação Portuguesa Para A investigação da Anemia de Fanconi (PFARN), Portugal
Página de Facebook
Fanconi Anaemia South Africa, Sudáfrica
www.fanconi.co.za/
Associazione Svizzera per l’anemia di Fanconi (ASAF), Suiza
www.fanconi-anemia.ch/
The Netherlands Fanconi Anemie (VOKK), Holanda
www.fanconianemie.nl/
Grupo de anemia de Fanconi del instituto de genética Humana, Colombia
anemiadefanconi@javeriana.edu.co