Servicios de apoyo

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Que la anemia de Fanconi sea una enfermedad rara no quiere decir que los pacientes que son diagnosticados tengan que enfrentarse solos a ella. Existe una comunidad de personas con AF y sus familias que se encuentran en la misma situación, se hacen las mismas preguntas y se enfrentan a los mismos miedos.

Estos son los servicios de apoyo que te ofrecemos desde la Fundación Anemia de Fanconi:

Congreso anual

De forma anual, celebramos el Congreso Fundación Anemia Fanconi y Red Española anemia Fanconi. Un lugar de encuentro que sirve, en otros, para orientar a los pacientes sobre los cuidados y seguimiento de la enfermedad.

Destinado a familias y profesionales médicos y científicos, estos encuentros sirven para:

  • Dar a conocer los avances de los proyectos de investigación.
  • Actualizar el conocimiento en las técnicas de diagnóstico y de tratamiento.
  • Realizar coloquios entre pacientes, familias y personal médico.
  • Presentar a las nuevas familias que han sido diagnosticadas.
  • Realizar talleres sobre cómo enfrentarse a la enfermedad a nivel médico y psicológico.
  • Dar a conocer las actividades de la FAF.
  • Proponer nuevas actividades que ayuden a dar visibilidad a la enfermedad

Red Nacional de Investigación en Anemia de Fanconi

Esta red española formada por médicos e investigadores expertos en la enfermedad ayuda a los pacientes y sus familias en el diagnóstico, seguimiento y tratamiento de la anemia de Fanconi.

Para contactar con esta red de especialistas, diríjase a:

secretaría de la red

Dª Aurora de la Cal: CIEMAT. Madrid

Tlf: 91 496 25 18
Email: aurora.delacal@ciemat.es

Centros de Investigación y Diagnóstico de laboratorio

Dr. Juan Bueren: CIEMAT. Madrid

Tlf: 91 346 65 18
Email: juan.bueren@ciemat.es

Dr Jordi Surrallés: Universidad Autónoma.

Barcelona Tlf: 93 581 18 30
Email: jsurralles@uab.es

Si lo desea, puede contactar con los centros de asistencia clínica más próximos a su domicilio. En este listado encontrará los distintos especialistas que hay en cada provincia:

Almería

Dra. Mª Ángeles Vázquez, H. Torre Cárdenas.
Tlf: 950 016 016
Email: mariaa.vazquez.sspa@juntadeandalucia.es

Dr. Francisco Lendinez, H. Torre Cárdenas
Tlf: 950016016
Email: lendimol@gmail.com

Barcelona

Dra. Cristina Díaz de Heredia, H. Vall d’Hebrón.
Tlf: 934893093
Email: crdiaz@vhebron.net

Dra Isabel Badell, H. de la Santa Creu i San Pau.
Tlf: 34935537075
Email: ibadell@santpau.cat

Dra Salut Brunet, H. de la Santa Creu i San Pau
Tlf: 93 291 93 96
Email: sbrunet@santpau.es

Dr Albert Catalá, H. San Juan de Deu.
Tlf: 93 253 21 04/25 27
Email: acatala@hsjdbcn.org

Unidad de Consejo Genético
H. Vall d’Hebrón Tlf: 932746000, ext 4717

  • Dra Judith Balmaña Gelpí
  • Estela Carrasco López (asesora genética) 
    ecarrasco@vhio.net
  • Irene Esteban Marcos (asesora genética)
  • Neus Gadea Font (enfermera) 
    ngadea@vhebron.net

Cádiz

Dr. Juan Muñoz (H. Puerta del Mar)
Tlf: 956002198
Email: jantonio.munoz.sspa@juntadeandalucia.es

Dr. José Luís Guzmán (H. General Básico de Jerez)
Tlf: 956 03 20 00/62
Email: jguzmanz@aehh.org

Córdoba

Dra. Antonia Rodríguez Villa/Pedro Gómez (H. Reina Sofía)
Tlf: 957010429
Email: md1togoa@uco.es
Email: pedro.gomez.sspa@juntadeandalucia.es

Gerona

Dr. Antonio Blanco (H. de Palamós)
Tlf: 972600160 ext 3466
Email: ablanco@hosppal.es

Granada

Dra. Beatriz Rivera Ginés (H. Virgen de las Nieves)
Tlf: 958020379
Email: beatrizrivergins@yahoo.es

Jaén

Dra. Irene Peláez (Hospital Materno Infantil)
Tlf: 661511042
Email: irepediatrik@mixmail.com

La Coruña

Dra. Alexandra Regueiro (H. Clínico Universitario. Santiago de Compostela)
Tlf: 981 951 120/117
Email:
Alexandra.Regueiro.Garcia@sergas.es

La Palma

Dra. Maria Tapia (H. General de la Palma)
Tlf: 922 18 50 00
Email: plaqueta2@hotmail.com

La Palmas de Gran Canaria

Dr. Antonio Molinés (H. Materno Infantil)
Tlf: 928 44 47 10
Email: amolhon@gobiernodecanarias.org

Lanzarote

Dr. José Manuel Calvo (Hospital General de Lanzarote)
Tlf: 92859 53 05
Email: jmcvillas@hotmail.com

MAdrid

Dr. Julián Sevilla (H. del Niño Jesús)
Tlf: 915035900 (ext. 338)
Email: jsevilla.hnjs@salud.madrid.org

Dra. Cristina Belendez (H. Gral. Univ. Gregorio Marañón)
Tlf: 91 529 04 50
Email: cbelendez.hgugm@salud.madrid.org

Dra. Elena Cela, H. Gral. Univ (Gregorio Marañón)
Tlf: 91 529 00 37
Email:
ecela.hgugm@salud.madrid.org

Dra Ana Vallés (H. Ramón y Cajal)
Tlf: 91 336 80 91
Email: anavallesc@hotmail.com

Dra. Ángela Figuera (H de la Princesa)
Tlf: 91 520 24 31
Email:
a.figueraalvarez@gmail.com

Dr. Rafael Cabrera (H. Puerta de Hierro)
Tlf: 91 344 55 98 Ext. 317
Email: jcabrera.hpth@salud.madrid.org

Dras. Purificación García de Miguel / Sonsoles San Román Pacheco (H. Infantil La Paz)
Tlf: 91 727 72 23
Email:
p.garcia.hulp@salud.madrid.org
Email: sonsoles.sanroman@salud.madrid.org

Dras. María Pilar Ricard y Lucía Villalón (Fundación Hospital Alcorcón)
Tel 91 621 98 27/24
Email: pricard@fhalcorcon.es
Email: lvillalon@fhalcorcon.es

Málaga

Dr. Ana Isabel Rodríguez Jiménez (H. Materno Infantil de Malaga)
Tlf: 951 292 237
Email: anarjimenez@icloud.com

Murcia

Dras. Linares/ Mar Bermúdez (H. Virgen de la Arrixaca)
Tlf: 968369077
Email: mariae.llinares@carm.es

Dra. Funes Consuelo (H. Santa María del Rosell. Cartagena)
Tlf: 96 832 51 97/5000
Email: consufunes@sirindi.com

Pamplona

Drs. María Sagaseta (H. Virgen del Camino)
Tlf: 848429991/ 848429190
Email: maria.sagasetadeilurdoz.uranga@cfnavarra.es

Pontevedra

Dr. José María Martín-Segovia (H. Montecelo)
Tlf: 98680 00 00/64
Email: jmmds@inicia.es

Santander

Dra. Monica Lopez Duarte (H. Marqués de Valdecilla)
Tlf: 942202501
Email: molopez@humv.es

Sevilla

Dr. Jesús Sánchez-Calero (H. Virgen de la Macarena)
Tlf. 95 437 08 92
Email: jesus.sanchez.sspa@juntadeandalucia.es

Drs. Inmaculada Pérez de Soto (H. Virgen del Rocío)
Tlf: 955012933 /45
Email: jperezdesoto@yahoo.es

Tenerife

Dra. Macarena Gonzalez (H. Universitario de Canarias)
Tlf: 922678000
Email: macarenacruz@hotmail.com

Toledo

Drs. Marcos Zamora /Rosario Velasco (H. Virgen de la Salud)
Tlf: 925 26 92 00 Ext 548
Email: rosariov@sescam.jccm.es

Valencia

Dra. Bienvenida Argilés / Dra Sara Izquierdo (Unidad de Hematología Pediátrica H. Universitario La Fe)
Tlf: 961973202
Tlf: 963850489/2700 Ext. 50489
Email: argiles_bie@gva.es
Email: saizsemas@hotmail.com

Drs. Guillermo Sanz/ José Cervera (H. Universitario La Fé)
Tlf: 96 386 27 00 Ext 50867
Email: cervera_jos@gva.es

Valladolid

Dr. Hermenegildo Gonzalez (H. Clínico Universitario de Valladolid)
Tlf: 983 42 00 00. Extensión 261
Email: Hermeneg@gmail.com

Vizcaya

Dr. Ricardo López Almaraz (H. Universitário de Cruces, Hematologia / Oncologia pediátrica)
Tlf: 946006155
Email:
ricardo.lopezalmaraz@osakidetza.eus

Zaragoza

Dra. Ana Carboré (Hospital Universitario Miguel Servet)
Tlf: 976 76 56 36
Email: acarbone@salud.aragon.es

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