Servicios de apoyo

Que la anemia de Fanconi sea una enfermedad rara no quiere decir que los pacientes que son diagnosticados tengan que enfrentarse solos a ella. Existe una comunidad de personas con AF y sus familias que se encuentran en la misma situación, se hacen las mismas preguntas y se enfrentan a los mismos miedos.

Estos son los servicios de apoyo que te ofrecemos desde la Fundación Anemia de Fanconi:

GRUPOS DE APOYO PARA AFECTADOS Y FAMILIARES

Grupos de apoyo

Mejorar la calidad de vida de los pacientes con anemia de Fanconi y ofrecerles el mejor apoyo posible es la razón de nuestra Fundación.

Con este objetivo nace este proyecto de grupos de apoyo con sesiones mensuales de 90 minutos online.

Estas sesiones gratuitas tienen la misión de ofrecer un espacio seguro, libre de juicios y compasivo para poder expresar sin temor lo que necesitamos o nos pasa en este momento.

Las sesiones estarán guías por Laura Moreno, voluntaria y socia de la Fundación.

Laura moreno es instructora de mindfulness y con este proyecto conformará un kit de herramientas para poder gestionar las situaciones complicadas y poder vivirlas con más calma y de la mejor forma posible.

Metodología

Las sesiones se llevarán a cabo de forma virtual con la siguiente planificación:

  1. Presentación y bienvenida
  2. Trabajo conjunto.  Cuerpo:
    • Reflexionaremos de temas relacionados con la psicología
    • Exploraremos herramientas de gestión emocional
    • Compartiremos temas de interés relacionados con el bienestar y la salud mental
    • Dinámicas grupales
  1. Práctica de meditación o movimientos conscientes. (15-20’)

 

Próxima sesión para afectados y familiares: 30 de abril, de 19 a 20.30 horas.

RESERVA TU PLAZA AQUÍ.

**PLAZAS LIMITADAS**

Si tienes cualquier duda o sugerencia sobre el servicio de grupos de apoyo no dudes en ponerte en contacto con nosotros en apoyo@anemiadefanconi.org.

Congreso anual

De forma anual, celebramos el Congreso Fundación Anemia Fanconi y Red Española anemia Fanconi. Un lugar de encuentro que sirve, en otros, para orientar a los pacientes sobre los cuidados y seguimiento de la enfermedad.

Destinado a familias y profesionales médicos y científicos, estos encuentros sirven para:

  • Dar a conocer los avances de los proyectos de investigación.
  • Actualizar el conocimiento en las técnicas de diagnóstico y de tratamiento.
  • Realizar coloquios entre pacientes, familias y personal médico.
  • Presentar a las nuevas familias que han sido diagnosticadas.
  • Realizar talleres sobre cómo enfrentarse a la enfermedad a nivel médico y psicológico.
  • Dar a conocer las actividades de la FAF.
  • Proponer nuevas actividades que ayuden a dar visibilidad a la enfermedad

Red Nacional de Investigación en Anemia de Fanconi

Esta red española formada por médicos e investigadores expertos en la enfermedad ayuda a los pacientes y sus familias en el diagnóstico, seguimiento y tratamiento de la anemia de Fanconi.

Para contactar con esta red de especialistas, diríjase a:

secretaría de la red

Dª Aurora de la Cal: CIEMAT. Madrid

Tlf: 91 496 25 18
Email: aurora.delacal@ciemat.es

Centros de Investigación y Diagnóstico de laboratorio

Dr. Juan Bueren: CIEMAT. Madrid

Tlf: 91 346 65 18
Email: juan.bueren@ciemat.es

Dr Jordi Surrallés: Universidad Autónoma.

Barcelona Tlf: 93 581 18 30
Email: jsurralles@uab.es

Si lo desea, puede contactar con los centros de asistencia clínica más próximos a su domicilio. En este listado encontrará los distintos especialistas que hay en cada provincia:

Almería

Dra. Mª Ángeles Vázquez, H. Torre Cárdenas.
Tlf: 950 016 016
Email: mariaa.vazquez.sspa@juntadeandalucia.es

Dr. Francisco Lendinez, H. Torre Cárdenas
Tlf: 950016016
Email: lendimol@gmail.com

Barcelona

Dra. Cristina Díaz de Heredia, H. Vall d’Hebrón.
Tlf: 934893093
Email: crdiaz@vhebron.net

Dra Isabel Badell, H. de la Santa Creu i San Pau.
Tlf: 34935537075
Email: ibadell@santpau.cat

Dra Salut Brunet, H. de la Santa Creu i San Pau
Tlf: 93 291 93 96
Email: sbrunet@santpau.es

Dr Albert Catalá, H. San Juan de Deu.
Tlf: 93 253 21 04/25 27
Email: acatala@hsjdbcn.org

Unidad de Consejo Genético
H. Vall d’Hebrón Tlf: 932746000, ext 4717

  • Dra Judith Balmaña Gelpí
  • Estela Carrasco López (asesora genética) 
    ecarrasco@vhio.net
  • Irene Esteban Marcos (asesora genética)
  • Neus Gadea Font (enfermera) 
    ngadea@vhebron.net

Cádiz

Dr. Juan Muñoz (H. Puerta del Mar)
Tlf: 956002198
Email: jantonio.munoz.sspa@juntadeandalucia.es

Dr. José Luís Guzmán (H. General Básico de Jerez)
Tlf: 956 03 20 00/62
Email: jguzmanz@aehh.org

Córdoba

Dra. Antonia Rodríguez Villa/Pedro Gómez (H. Reina Sofía)
Tlf: 957010429
Email: md1togoa@uco.es
Email: pedro.gomez.sspa@juntadeandalucia.es

Gerona

Dr. Antonio Blanco (H. de Palamós)
Tlf: 972600160 ext 3466
Email: ablanco@hosppal.es

Granada

Dra. Beatriz Rivera Ginés (H. Virgen de las Nieves)
Tlf: 958020379
Email: beatrizrivergins@yahoo.es

Jaén

Dra. Irene Peláez (Hospital Materno Infantil)
Tlf: 661511042
Email: irepediatrik@mixmail.com

La Coruña

Dra. Alexandra Regueiro (H. Clínico Universitario. Santiago de Compostela)
Tlf: 981 951 120/117
Email:
Alexandra.Regueiro.Garcia@sergas.es

La Palma

Dra. Maria Tapia (H. General de la Palma)
Tlf: 922 18 50 00
Email: plaqueta2@hotmail.com

La Palmas de Gran Canaria

Dr. Antonio Molinés (H. Materno Infantil)
Tlf: 928 44 47 10
Email: amolhon@gobiernodecanarias.org

Lanzarote

Dr. José Manuel Calvo (Hospital General de Lanzarote)
Tlf: 92859 53 05
Email: jmcvillas@hotmail.com

MAdrid

Dr. Julián Sevilla (H. del Niño Jesús)
Tlf: 915035900 (ext. 338)
Email: jsevilla.hnjs@salud.madrid.org

Dra. Cristina Belendez (H. Gral. Univ. Gregorio Marañón)
Tlf: 91 529 04 50
Email: cbelendez.hgugm@salud.madrid.org

Dra. Elena Cela, H. Gral. Univ (Gregorio Marañón)
Tlf: 91 529 00 37
Email:
ecela.hgugm@salud.madrid.org

Dra Ana Vallés (H. Ramón y Cajal)
Tlf: 91 336 80 91
Email: anavallesc@hotmail.com

Dra. Ángela Figuera (H de la Princesa)
Tlf: 91 520 24 31
Email:
a.figueraalvarez@gmail.com

Dr. Rafael Cabrera (H. Puerta de Hierro)
Tlf: 91 344 55 98 Ext. 317
Email: jcabrera.hpth@salud.madrid.org

Dras. Purificación García de Miguel / Sonsoles San Román Pacheco (H. Infantil La Paz)
Tlf: 91 727 72 23
Email:
p.garcia.hulp@salud.madrid.org
Email: sonsoles.sanroman@salud.madrid.org

Dras. María Pilar Ricard y Lucía Villalón (Fundación Hospital Alcorcón)
Tel 91 621 98 27/24
Email: pricard@fhalcorcon.es
Email: lvillalon@fhalcorcon.es

Málaga

Dr. Ana Isabel Rodríguez Jiménez (H. Materno Infantil de Malaga)
Tlf: 951 292 237
Email: anarjimenez@icloud.com

Murcia

Dras. Linares/ Mar Bermúdez (H. Virgen de la Arrixaca)
Tlf: 968369077
Email: mariae.llinares@carm.es

Dra. Funes Consuelo (H. Santa María del Rosell. Cartagena)
Tlf: 96 832 51 97/5000
Email: consufunes@sirindi.com

Pamplona

Drs. María Sagaseta (H. Virgen del Camino)
Tlf: 848429991/ 848429190
Email: maria.sagasetadeilurdoz.uranga@cfnavarra.es

Pontevedra

Dr. José María Martín-Segovia (H. Montecelo)
Tlf: 98680 00 00/64
Email: jmmds@inicia.es

Santander

Dra. Monica Lopez Duarte (H. Marqués de Valdecilla)
Tlf: 942202501
Email: molopez@humv.es

Sevilla

Dr. Jesús Sánchez-Calero (H. Virgen de la Macarena)
Tlf. 95 437 08 92
Email: jesus.sanchez.sspa@juntadeandalucia.es

Drs. Inmaculada Pérez de Soto (H. Virgen del Rocío)
Tlf: 955012933 /45
Email: jperezdesoto@yahoo.es

Tenerife

Dra. Macarena Gonzalez (H. Universitario de Canarias)
Tlf: 922678000
Email: macarenacruz@hotmail.com

Toledo

Drs. Marcos Zamora /Rosario Velasco (H. Virgen de la Salud)
Tlf: 925 26 92 00 Ext 548
Email: rosariov@sescam.jccm.es

Valencia

Dra. Bienvenida Argilés / Dra Sara Izquierdo (Unidad de Hematología Pediátrica H. Universitario La Fe)
Tlf: 961973202
Tlf: 963850489/2700 Ext. 50489
Email: argiles_bie@gva.es
Email: saizsemas@hotmail.com

Drs. Guillermo Sanz/ José Cervera (H. Universitario La Fé)
Tlf: 96 386 27 00 Ext 50867
Email: cervera_jos@gva.es

Valladolid

Dr. Hermenegildo Gonzalez (H. Clínico Universitario de Valladolid)
Tlf: 983 42 00 00. Extensión 261
Email: Hermeneg@gmail.com

Vizcaya

Dr. Ricardo López Almaraz (H. Universitário de Cruces, Hematologia / Oncologia pediátrica)
Tlf: 946006155
Email:
ricardo.lopezalmaraz@osakidetza.eus

Zaragoza

Dra. Ana Carboré (Hospital Universitario Miguel Servet)
Tlf: 976 76 56 36
Email: acarbone@salud.aragon.es

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