Que la anemia de Fanconi sea una enfermedad rara no quiere decir que los pacientes que son diagnosticados tengan que enfrentarse solos a ella. Existe una comunidad de personas con AF y sus familias que se encuentran en la misma situación, se hacen las mismas preguntas y se enfrentan a los mismos miedos.
Estos son los servicios de apoyo que te ofrecemos desde la Fundación Anemia de Fanconi:
GRUPOS DE APOYO PARA AFECTADOS Y FAMILIARES
Mejorar la calidad de vida de los pacientes con anemia de Fanconi y ofrecerles el mejor apoyo posible es la razón de nuestra Fundación.
Con este objetivo nace este proyecto de grupos de apoyo con sesiones mensuales de 90 minutos online.
Estas sesiones gratuitas tienen la misión de ofrecer un espacio seguro, libre de juicios y compasivo para poder expresar sin temor lo que necesitamos o nos pasa en este momento.
Las sesiones estarán guías por Laura Moreno, voluntaria y socia de la Fundación.
Laura moreno es instructora de mindfulness y con este proyecto conformará un kit de herramientas para poder gestionar las situaciones complicadas y poder vivirlas con más calma y de la mejor forma posible.
Metodología
Las sesiones se llevarán a cabo de forma virtual con la siguiente planificación:
- Presentación y bienvenida
- Trabajo conjunto. Cuerpo:
- Reflexionaremos de temas relacionados con la psicología
- Exploraremos herramientas de gestión emocional
- Compartiremos temas de interés relacionados con el bienestar y la salud mental
- Dinámicas grupales
- Práctica de meditación o movimientos conscientes. (15-20’)
Próxima sesión para afectados y familiares: 30 de abril, de 19 a 20.30 horas.
**PLAZAS LIMITADAS**
Si tienes cualquier duda o sugerencia sobre el servicio de grupos de apoyo no dudes en ponerte en contacto con nosotros en apoyo@anemiadefanconi.org.
Congreso anual
De forma anual, celebramos el Congreso Fundación Anemia Fanconi y Red Española anemia Fanconi. Un lugar de encuentro que sirve, en otros, para orientar a los pacientes sobre los cuidados y seguimiento de la enfermedad.
Destinado a familias y profesionales médicos y científicos, estos encuentros sirven para:
- Dar a conocer los avances de los proyectos de investigación.
- Actualizar el conocimiento en las técnicas de diagnóstico y de tratamiento.
- Realizar coloquios entre pacientes, familias y personal médico.
- Presentar a las nuevas familias que han sido diagnosticadas.
- Realizar talleres sobre cómo enfrentarse a la enfermedad a nivel médico y psicológico.
- Dar a conocer las actividades de la FAF.
- Proponer nuevas actividades que ayuden a dar visibilidad a la enfermedad
Red Nacional de Investigación en Anemia de Fanconi
Esta red española formada por médicos e investigadores expertos en la enfermedad ayuda a los pacientes y sus familias en el diagnóstico, seguimiento y tratamiento de la anemia de Fanconi.
Para contactar con esta red de especialistas, diríjase a:
secretaría de la red
Dª Aurora de la Cal: CIEMAT. Madrid
Tlf: 91 496 25 18
Email: aurora.delacal@ciemat.es
Centros de Investigación y Diagnóstico de laboratorio
Dr. Juan Bueren: CIEMAT. Madrid
Tlf: 91 346 65 18
Email: juan.bueren@ciemat.es
Dr Jordi Surrallés: Universidad Autónoma.
Barcelona Tlf: 93 581 18 30
Email: jsurralles@uab.es
Si lo desea, puede contactar con los centros de asistencia clínica más próximos a su domicilio. En este listado encontrará los distintos especialistas que hay en cada provincia:
Almería
Dra. Mª Ángeles Vázquez, H. Torre Cárdenas.
Tlf: 950 016 016
Email: mariaa.vazquez.sspa@juntadeandalucia.es
Dr. Francisco Lendinez, H. Torre Cárdenas
Tlf: 950016016
Email: lendimol@gmail.com
Barcelona
Dra. Cristina Díaz de Heredia, H. Vall d’Hebrón.
Tlf: 934893093
Email: crdiaz@vhebron.net
Dra Isabel Badell, H. de la Santa Creu i San Pau.
Tlf: 34935537075
Email: ibadell@santpau.cat
Dra Salut Brunet, H. de la Santa Creu i San Pau
Tlf: 93 291 93 96
Email: sbrunet@santpau.es
Dr Albert Catalá, H. San Juan de Deu.
Tlf: 93 253 21 04/25 27
Email: acatala@hsjdbcn.org
Unidad de Consejo Genético
H. Vall d’Hebrón Tlf: 932746000, ext 4717
- Dra Judith Balmaña Gelpí
- Estela Carrasco López (asesora genética)
ecarrasco@vhio.net - Irene Esteban Marcos (asesora genética)
- Neus Gadea Font (enfermera)
ngadea@vhebron.net
Cádiz
Dr. Juan Muñoz (H. Puerta del Mar)
Tlf: 956002198
Email: jantonio.munoz.sspa@juntadeandalucia.es
Dr. José Luís Guzmán (H. General Básico de Jerez)
Tlf: 956 03 20 00/62
Email: jguzmanz@aehh.org
Córdoba
Dra. Antonia Rodríguez Villa/Pedro Gómez (H. Reina Sofía)
Tlf: 957010429
Email: md1togoa@uco.es
Email: pedro.gomez.sspa@juntadeandalucia.es
Gerona
Dr. Antonio Blanco (H. de Palamós)
Tlf: 972600160 ext 3466
Email: ablanco@hosppal.es
Granada
Dra. Beatriz Rivera Ginés (H. Virgen de las Nieves)
Tlf: 958020379
Email: beatrizrivergins@yahoo.es
Jaén
Dra. Irene Peláez (Hospital Materno Infantil)
Tlf: 661511042
Email: irepediatrik@mixmail.com
La Coruña
Dra. Alexandra Regueiro (H. Clínico Universitario. Santiago de Compostela)
Tlf: 981 951 120/117
Email: Alexandra.Regueiro.Garcia@sergas.es
La Palma
Dra. Maria Tapia (H. General de la Palma)
Tlf: 922 18 50 00
Email: plaqueta2@hotmail.com
La Palmas de Gran Canaria
Dr. Antonio Molinés (H. Materno Infantil)
Tlf: 928 44 47 10
Email: amolhon@gobiernodecanarias.org
Lanzarote
Dr. José Manuel Calvo (Hospital General de Lanzarote)
Tlf: 92859 53 05
Email: jmcvillas@hotmail.com
MAdrid
Dr. Julián Sevilla (H. del Niño Jesús)
Tlf: 915035900 (ext. 338)
Email: jsevilla.hnjs@salud.madrid.org
Dra. Cristina Belendez (H. Gral. Univ. Gregorio Marañón)
Tlf: 91 529 04 50
Email: cbelendez.hgugm@salud.madrid.org
Dra. Elena Cela, H. Gral. Univ (Gregorio Marañón)
Tlf: 91 529 00 37
Email: ecela.hgugm@salud.madrid.org
Dra Ana Vallés (H. Ramón y Cajal)
Tlf: 91 336 80 91
Email: anavallesc@hotmail.com
Dra. Ángela Figuera (H de la Princesa)
Tlf: 91 520 24 31
Email: a.figueraalvarez@gmail.com
Dr. Rafael Cabrera (H. Puerta de Hierro)
Tlf: 91 344 55 98 Ext. 317
Email: jcabrera.hpth@salud.madrid.org
Dras. Purificación García de Miguel / Sonsoles San Román Pacheco (H. Infantil La Paz)
Tlf: 91 727 72 23
Email: p.garcia.hulp@salud.madrid.org
Email: sonsoles.sanroman@salud.madrid.org
Dras. María Pilar Ricard y Lucía Villalón (Fundación Hospital Alcorcón)
Tel 91 621 98 27/24
Email: pricard@fhalcorcon.es
Email: lvillalon@fhalcorcon.es
Málaga
Dr. Ana Isabel Rodríguez Jiménez (H. Materno Infantil de Malaga)
Tlf: 951 292 237
Email: anarjimenez@icloud.com
Murcia
Dras. Linares/ Mar Bermúdez (H. Virgen de la Arrixaca)
Tlf: 968369077
Email: mariae.llinares@carm.es
Dra. Funes Consuelo (H. Santa María del Rosell. Cartagena)
Tlf: 96 832 51 97/5000
Email: consufunes@sirindi.com
Pamplona
Drs. María Sagaseta (H. Virgen del Camino)
Tlf: 848429991/ 848429190
Email: maria.sagasetadeilurdoz.uranga@cfnavarra.es
Pontevedra
Dr. José María Martín-Segovia (H. Montecelo)
Tlf: 98680 00 00/64
Email: jmmds@inicia.es
Santander
Dra. Monica Lopez Duarte (H. Marqués de Valdecilla)
Tlf: 942202501
Email: molopez@humv.es
Sevilla
Dr. Jesús Sánchez-Calero (H. Virgen de la Macarena)
Tlf. 95 437 08 92
Email: jesus.sanchez.sspa@juntadeandalucia.es
Drs. Inmaculada Pérez de Soto (H. Virgen del Rocío)
Tlf: 955012933 /45
Email: jperezdesoto@yahoo.es
Tenerife
Dra. Macarena Gonzalez (H. Universitario de Canarias)
Tlf: 922678000
Email: macarenacruz@hotmail.com
Toledo
Drs. Marcos Zamora /Rosario Velasco (H. Virgen de la Salud)
Tlf: 925 26 92 00 Ext 548
Email: rosariov@sescam.jccm.es
Valencia
Dra. Bienvenida Argilés / Dra Sara Izquierdo (Unidad de Hematología Pediátrica H. Universitario La Fe)
Tlf: 961973202
Tlf: 963850489/2700 Ext. 50489
Email: argiles_bie@gva.es
Email: saizsemas@hotmail.com
Drs. Guillermo Sanz/ José Cervera (H. Universitario La Fé)
Tlf: 96 386 27 00 Ext 50867
Email: cervera_jos@gva.es
Valladolid
Dr. Hermenegildo Gonzalez (H. Clínico Universitario de Valladolid)
Tlf: 983 42 00 00. Extensión 261
Email: Hermeneg@gmail.com
Vizcaya
Dr. Ricardo López Almaraz (H. Universitário de Cruces, Hematologia / Oncologia pediátrica)
Tlf: 946006155
Email: ricardo.lopezalmaraz@osakidetza.eus
Zaragoza
Dra. Ana Carboré (Hospital Universitario Miguel Servet)
Tlf: 976 76 56 36
Email: acarbone@salud.aragon.es