Este mes de mayo nos hemos reunido con otros grupos de apoyo a pacientes con Anemia de Fanconi. Hemos estado en el 1º Encontro de Anemia de Fanconi em Portugal y en la 2ª Jornada internacional de Anemia de Fanconi
La Unión Europea de la Salud propone una reforma de la legislación farmacéutica para lograr unos medicamentos más accesibles, asequibles e innovadores. Se tratará de la mayor reforma en más de 20 años.
Recientemente se ha publicado en la revista científica European Journal of Cancer Wiley Online Library un artículo que describe una colección de células de pacientes que puede fomentar la investigación sobre las causas, la prevención y el tratamiento de carcinomas en pacientes con anemia de Fanconi.
Investigadores del CIEMAT/CIBER/IIS Fundación Jiménez Díaz, la Clínica Universitaria de Navarra/CIMA y Navarrabiomed acaban de realizar un importante hallazgo asociado a la terapia génica de pacientes con anemia de Fanconi.
La terapia génica se va abriendo paso como una nueva alternativa para el tratamiento de enfermedades de base genética. Sin embargo, uno de los principales retos actualmente es la implantación de estas nuevas terapias para los Sistemas Nacionales de Salud por el elevado coste de las mismas.
Según un reciente estudio llevado a cabo por diferentes investigadores de Universidades y centros de salud de España y financiado por la Fundación anemia de Fanconi, se podrían detectar mutaciones en los genes del cáncer antes de que aparezcan lesiones visibles y así detectar aquellos pacientes con riesgo de desarrollarlos.
Este fin de semana, en Montmeló (Catalunya), se ha instalado una parada solidaria. Su finalidad ha sido recaudar fondos para la Anemia de Fanconi con la venta de artículos donados por distintas tiendas. En total, se han conseguido recaudar 215€.
La Dra Roser Pujol lleva más de 15 años como directora técnica del servicio de fragilidad cromosómica, un servicio que ha diagnosticado y caracterizado a más de 200 pacientes con anemia de Fanconi. Además, está involucrada en el seguimiento y la actualización del registro de los pacientes españoles.
Queremos agradecer de todo corazón a Ángel y Míriam por pensar en nosotros el día de su boda. La pareja decidió donar a nuestra fundación el dinero que se gastaría en los regalos para los invitados.
Puedes encontrar más información sobre qué es la anemia de Fanconi, cuál es su diagnóstico y tratamiento en el siguiente documento:
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