Actividades
Donación de Ligas de Pádel Valencia
El pasado 18 de septiembre tuvo lugar el final de las ligas de pádel que permitió recoger el dinero para la investigación de la anemia de Fanconi.
19 de septiembre de 2022
El pasado 18 de septiembre tuvo lugar el final de las ligas de pádel que permitió recoger el dinero para la investigación de la anemia de Fanconi.
David, padre de Adrià: “No podía creer que fuera tan sencillo salvar la vida de mi hijo”.
Amplio reconocimiento del equipo científico español en el congreso celebrado en Texas (EEUU). También fue muy positivo el encuentro con otras fundaciones y asociaciones internacionales para intercambiar experiencias e inquietudes.
El domingo 10 de julio se realizó la IV Carrera Popular de Cofrentes, cuya recaudación se donó para la investigación de la anemia de Fanconi.
Resumen de la XVII reunión de la Fundación Anemia de Fanconi y la Red Nacional de Anemia de Fanconi que se celebró el pasado 30 de junio en el Hospital La Fe de Valencia.
Vicente, afectado con anemia de Fanconi: «Durante los meses en los que no veía futuro fue cuando encontré más paz, ya que me centraba en el día a día».
El próximo 30 de junio tendrá lugar la XVII Reunión de la Fundación Anemia de Fanconi y la Red Nacional de Anemia de Fanconi en el Hospital La Fe de Valencia.
Anafer, madre de dos niñas con anemia de Fanconi: “Hemos aprendido que lo que importa es el aquí y el ahora”.
Virginia es una joven de 20 años que vive con anemia de Fanconi. En este post nos cuenta su historia de superación.
Puedes encontrar más información sobre qué es la anemia de Fanconi, cuál es su diagnóstico y tratamiento en el siguiente documento:
Cada mes compartimos novedades sobre investigación, eventos y más. ¡No te lo pierdas!
Suscríbete al boletín para recibir novedades sobre investigación, actividades, testimonios de pacientes y más.
Consentimiento para tratar datos personales (blog)
Fundación Anemia de Fanconi es el Responsable del tratamiento de los datos personales del usuario y le informa de que estos datos se tratarán de conformidad con lo dispuesto en el Reglamento (UE) 2016/679, de 27 de abril (GDPR), y la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre (LOPDGDD), por lo que se le facilita la siguiente información del tratamiento:
Fines y legitimación del tratamiento: suscripción al blog informativo (por consentimiento del interesado, art. 6.1.a GDPR).
Criterios de conservación de los datos: se conservarán durante no más tiempo del necesario para mantener la suscripción al blog.
Comunicación de los datos: no se comunicarán los datos a terceros, salvo obligación legal.
Derechos que asisten al usuario: derecho a retirar el consentimiento en cualquier momento. Derecho de acceso, rectificación, portabilidad y supresión de sus datos, y de limitación u oposición a su tratamiento. Derecho a presentar una reclamación ante la Autoridad de control (www.aepd.es) si considera que el tratamiento no se ajusta a la normativa vigente.
Datos de contacto para ejercer sus derechos: secretariaFAF@anemiadefanconi.org.