Francisca Fanconi es descendiente de Guido Fanconi y también es socia de la Fundación Anemia de Fanconi. En este artículo comparte algunos recuerdos familiares sobre el ilustre pediatra.
Rosa, la madre de Adrià y Elsa, comparte la historia de su familia. Sus dos hijos tienen anemia de Fanconi. Cuenta cómo fue el diagnóstico y cómo es su día a día.
Algunas personas con anemia de Fanconi han desarrollado cáncer de piel. Por ello es importante protegerse del sol de forma adecuada, especialmente en verano, cuando más tiempo al aire libre pasamos.
En este artículo queremos que conozcas a Jordi Minguillón, investigador de anemia de Fanconi, en su faceta profesional y también más personal.
En esta nueva entrada del blog de la Fundación traemos las primeras impresiones de Laura Moreno sobre los grupos de apoyo.
Esta es la historia de Leire, una pequeña princesa guerrera con anemia de Faconi, contada a través de su madre, Inma.
¿Qué es el Registro? El Registro Español de Pacientes con anemia de Fanconi es un estudio de historia natural que consta de encuestas electrónicas para
Os contamos los detalles sobre la participación de la Fundación en el Programa Europeo de Enfermedades raras
Neftalí relata cómo fue el proceso de diagnóstico de anemia de Fanconi en su hijo Leo, cuando aún no había cumplido los dos años
Puedes encontrar más información sobre qué es la anemia de Fanconi, cuál es su diagnóstico y tratamiento en el siguiente documento:
Consentimiento para tratar datos personales (blog)
Fundación Anemia de Fanconi es el Responsable del tratamiento de los datos personales del usuario y le informa de que estos datos se tratarán de conformidad con lo dispuesto en el Reglamento (UE) 2016/679, de 27 de abril (GDPR), y la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre (LOPDGDD), por lo que se le facilita la siguiente información del tratamiento:
Fines y legitimación del tratamiento: suscripción al blog informativo (por consentimiento del interesado, art. 6.1.a GDPR).
Criterios de conservación de los datos: se conservarán durante no más tiempo del necesario para mantener la suscripción al blog.
Comunicación de los datos: no se comunicarán los datos a terceros, salvo obligación legal.
Derechos que asisten al usuario: derecho a retirar el consentimiento en cualquier momento. Derecho de acceso, rectificación, portabilidad y supresión de sus datos, y de limitación u oposición a su tratamiento. Derecho a presentar una reclamación ante la Autoridad de control (www.aepd.es) si considera que el tratamiento no se ajusta a la normativa vigente.
Datos de contacto para ejercer sus derechos: secretariaFAF@anemiadefanconi.org.
