Resumen de las actividades de nuestra comunidad durante el mes de junio, donde familias, amigos y centros educativos se movilizaron para recaudar fondos a través del arte, la magia y la solidaridad.
Cris y Omar, Estefanía y Víctor, ambas parejas han transformado sus bodas en un impulso para la investigación sustituyendo los obsequios de los invitados por donaciones a nuestra fundación.
Los pasados días 7 y 8 de mayo, la comunidad europea de anemia de Fanconi se dio cita en la Universidad Médica de Gdańsk, Polonia, para celebrar la III FA Europe Scientific Meeting.
El pasado jueves 7 de mayo, participamos en la 5ª Jornada Internacional de Anemia de Fanconi, organizada por el grupo argentino bajo el título: «Origen y consecuencias clínicas y emocionales de la Anemia de Fanconi».
El pasado 23 de abril, las calles de Cataluña volvieron a llenarse de libros y rosas. Un año más, varias familias de pacientes decidieron organizar unas preciosas paradas para que la investigación no se detenga.
La FDA ha aprobado KRESLADI™, el primer medicamento de terapia génica nacido de una investigación española liderada por el CIEMAT, el CIBERER y el IIS.FJD y el H. Universitario Niño Jesús, para tratar la inmunodeficiencia grave LAD-I.
Juan Carlos, afectado por el Síndrome de Ehlers-Danlos, compartió en Girona un conmovedor testimonio sobre cómo la vulnerabilidad de las enfermedades raras transforma el dolor en una profunda sensibilidad y empatía hacia los demás.
Girona se volcó con la anemia de Fanconi en una jornada para el Día Mundial de las Enfermedades Raras que unió testimonios y arte, logrando recaudar 696€ para la investigación.
Laura convive con Anemia de Fanconi desde la infancia y comparte, en primera persona, lo que significa crecer, soñar y hacerse adulta con una enfermedad rara. Descubre su historia.
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