Fundación Anemia de Fanconi
Actividades

Participación en el podcast Share4Rare

En el último capítulo de la primera temporada del podcast “La Ciencia de lo Singular” se aborda el potencial de la terapia génica para tratar las enfermedades poco frecuentes de origen genético, poniendo como ejemplo el reciente ensayo clínico llevado a cabo para tratar la anemia de Fanconi.

Actividades

Pulseras solidarias como detalle de boda

Javi y Cris son una pareja que, en el día de su boda, decidió obsequiar a sus seres queridos con unas bonitas pulseras solidarias a favor de la Fundación Anemia de Fanconi.

Actividades

Donación de BERSHKA – INDITEX

Estamos muy felices de poder compartir con vosotros esta maravillosa noticia: el Grupo BERSHKA – INDITEX ha realizado una importante donación a nuestra Fundación que nos será de inmensa ayuda para seguir avanzando.

Investigación

Actualización del registro de pacientes con AF

Gracias a la subvención de Impulso solidario 2021 de la Fundación Ibercaja hemos actualizado el 90% de los datos del registro español de pacientes con anemia
de Fanconi

Vivir con AF

Manuel y Carla: «Ojalá más investigación para más vida.»

A las 48h de nacer, llegó la operación. Fueron horas de tener el corazón en un puño, pero ahí estaba Berta, fuerte y con ganas de demostrarle a la vida que llegaba para quedarse»️. Estas son palabras de Carla y Manuel, los papás de Berta, una preciosa niña de 19 meses que fue diagnosticada de AF poco después de nacer.

Congreso

Reuniones con otros grupos de apoyo a pacientes con AF

Este mes de mayo nos hemos reunido con otros grupos de apoyo a pacientes con Anemia de Fanconi. Hemos estado en el 1º Encontro de Anemia de Fanconi em Portugal y en la 2ª Jornada internacional de Anemia de Fanconi

Investigación

Nuevas vías de investigación para la Anemia de Fanconi mediante líneas celulares

Recientemente se ha publicado en la revista científica European Journal of Cancer Wiley Online Library un artículo que describe una colección de células de pacientes que puede fomentar la investigación sobre las causas, la prevención y el tratamiento de carcinomas en pacientes con anemia de Fanconi.

Buscador

¿Quieres formar parte
de nuestra comunidad?

Suscríbete al boletín para recibir novedades sobre investigación, actividades, testimonios de pacientes y más. 

Consentimiento suscripción Blog

Consentimiento para tratar datos personales (blog)

Fundación Anemia de Fanconi es el Responsable del tratamiento de los datos personales del usuario y le informa de que estos datos se tratarán de conformidad con lo dispuesto en el Reglamento (UE) 2016/679, de 27 de abril (GDPR), y la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre (LOPDGDD), por lo que se le facilita la siguiente información del tratamiento:
Fines y legitimación del tratamiento: suscripción al blog informativo (por consentimiento del interesado, art. 6.1.a GDPR).
Criterios de conservación de los datos: se conservarán durante no más tiempo del necesario para mantener la suscripción al blog.
Comunicación de los datos: no se comunicarán los datos a terceros, salvo obligación legal.
Derechos que asisten al usuario: derecho a retirar el consentimiento en cualquier momento. Derecho de acceso, rectificación, portabilidad y supresión de sus datos, y de limitación u oposición a su tratamiento. Derecho a presentar una reclamación ante la Autoridad de control (www.aepd.es) si considera que el tratamiento no se ajusta a la normativa vigente.
Datos de contacto para ejercer sus derechossecretariaFAF@anemiadefanconi.org.

Suscríbete

Mantente al tanto de nuestras novedades