Durante el mes de marzo y abril, la familia de Alma ha impulsado una iniciativa solidaria que ha logrado movilizar a más de 600 nuevas personas registradas como donantes de médula ósea.
El grupo de investigación del Dr. Iván V. Rosado, perteneciente al Instituto de Investigación CABIMER y al Departamento de Genética de la Facultad de Biología de la Universidad de Sevilla, en un esfuerzo colaborativo con grupos de investigación nacional e internacionales, ha descubierto un nuevo
mecanismo molecular que provoca fragilidad cromosómica en las células defectuosas en la ruta AF.
El pasado 23 de abril, con motivo de la Diada de Sant Jordi, varias familias organizaron en distintos puntos de Cataluña diversas paradas solidarias para recaudar fondos a favor de la Fundación Anemia de Fanconi.
Nombre: María José Peña Gómez Institución: Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER) y Universidad de Sevilla, Sevilla, España. Área de especialización: Replicación y daño endógeno
El pasado fin de semana, la familia de Leo participó en la Fira de Segona Mà i Col·leccionisme, organizada por el Ayuntamiento de Montmeló, con una parada muy especial: un mercadillo solidario a beneficio de la Fundación Anemia de Fanconi.
El pasado 4 de abril, el CEIP San Francisco Javier de Cartagena (Murcia) organizó una marcha solidaria con el objetivo de recaudar fondos para la Fundación Anemia de Fanconi. La actividad permitió reunir un total de 2.000 euros.
El programa de radio A golpe de bit, ha entrevistado recientemente a la Dra. Paula Río, primera autora del estudio clínico español que demuestra por primera vez que la terapia génica tiene efecto en pacientes con anemia de Fanconi FANCA.
Para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras, que tiene lugar el último día de febrero, hemos querido hacer algo especial. Nos marcamos el propósito de ir mencionando una enfermedad rara al día, durante todo el mes de febrero.
El pasado 24 de febrero estuvimos invitados a la XIV Jornada CIBERER “Investigar es Avanzar”. En este evento, estuvieron como ponentes Alicia Heras, Paula Río y la familia Baltar Seoane.
26 de febrero de 2025
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