La Fundación Anemia de Fanconi está buscando una persona para grabar datos en el Registro español de pacientes con anemia de Fanconi.
La risa puede ser una buena herramienta para gestionar las preocupaciones, el estrés y otros síntomas que se desarrollan cuando se padece una enfermedad como la anemia de Fanconi.
Miguel, cuyo hijo Pablo tiene anemia de Fanconi, relata cómo ha sido la evolución de la enfermedad hasta hoy, con 39 años y una vida bastante normal.
Rosa es la madre de Lucía, paciente con anemia de Fanconi. En este post cuenta feliz que su hija acaba de cumplir 18 años y da las gracias a científicos, genetistas y médicos por su trabajo.
Así fue el 2021: avances en investigaciones científicas, actividades e iniciativas de la Fundación y planes de futuro.
Resumen del X Congreso de la Fundación Anemia de Fanconi, al que acudieron investigadores, pacientes y familias de pacientes.
Xenia, la madre de Arnau, comparte su testimonio sobre la enfermedad de su hijo, que falleció hace seis años cuando solo tenía 9 años.
Ya está disponible la Lotería de Navidad de la Fundación Anemia de Fanconi. Con la compra de un décimo donarás 2 euros para la investigación de la enfermedad.
Los próximos 25 y 26 de noviembre tendrá lugar el X Congreso de la Fundación Anemia de Fanconi. Ya puedes inscribirte y ver el programa.
Puedes encontrar más información sobre qué es la anemia de Fanconi, cuál es su diagnóstico y tratamiento en el siguiente documento:
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