El pasado 23 de abril, las calles de Cataluña volvieron a llenarse de libros y rosas. Un año más, varias familias de pacientes decidieron organizar unas preciosas paradas para que la investigación no se detenga.
La FDA ha aprobado KRESLADI™, el primer medicamento de terapia génica nacido de una investigación española liderada por el CIEMAT, el CIBERER y el IIS.FJD y el H. Universitario Niño Jesús, para tratar la inmunodeficiencia grave LAD-I.
Juan Carlos, afectado por el Síndrome de Ehlers-Danlos, compartió en Girona un conmovedor testimonio sobre cómo la vulnerabilidad de las enfermedades raras transforma el dolor en una profunda sensibilidad y empatía hacia los demás.
Girona se volcó con la anemia de Fanconi en una jornada para el Día Mundial de las Enfermedades Raras que unió testimonios y arte, logrando recaudar 696€ para la investigación.
Laura convive con Anemia de Fanconi desde la infancia y comparte, en primera persona, lo que significa crecer, soñar y hacerse adulta con una enfermedad rara. Descubre su historia.
Los resultados preclínicos con la inmunoterapia CAR-T han sido lo suficientemente prometedores como para obtener la designación de medicamento huérfano, un reconocimiento clave que impulsa su desarrollo y acelera su llegada a los pacientes.
Diciembre vuelve a confirmarse como uno de los meses más especiales del año para la Fundación Anemia de Fanconi. Han sido varias las actividades solidarias que se han llevado a cabo.
Celebramos con enorme gratitud el donativo de KNORR-BREMSE España S.A., que ha contribuido con 1.200€ como empresa patrocinadora para hacer posible la impresión de nuestro calendario solidario de 2026.
Desde la Fundación Anemia de Fanconi hemos lanzado una nueva edición de nuestro calendario solidario 2026, que ya está a la venta.
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