Nombre: Laura García García Institución: Centro de Investigaciones Energéticas Medioambientales y Tecnológicas (CIEMAT), Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER-ISCIII) e Instituto de Investigación
El próximo 24 de febrero estamos invitados a la XIV Jornada CIBERER “Investigar es Avanzar”. En este evento, estarán como ponentes Alicia Heras, Paula Río y la familia Baltar Seoane.
Este mes de diciembre, la Residencia de San José de Cofrentes (Valencia) volvió a colaborar con nuestra causa. Algunos de los residentes prepararon deliciosos dulces que vendieron a sus familiares y amigos. Todo lo recaudado fue destinado a nuestra Fundación.
A lo largo de este 2024, desde la Fundación Anemia de Fanconi, hemos participado en diversas iniciativas: desde eventos y actividades solidarias hasta proyectos de investigación y congresos científicos.
Un estudio clínico español demuestra por primera vez la eficacia de la terapia génica en pacientes con anemia de Fanconi. La prestigiosa revista The Lancet ha publicado hoy los resultados de este estudio.
El pasado 30 de noviembre tuvo lugar en Madrid un concierto benéfico en el que participaron varios artistas de La Voz Kids 2024. Todos los beneficios recaudados se destinaron a la investigación de la anemia de Fanconi.
Recientemente, se ha publicado un estudio en la American Journal of Hematology sobre la importancia pronóstica del tipo de mutación y de la fragilidad cromosómica en la anemia de Fanconi.
El pasado 19 de noviembre, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró una jornada destacando el papel del movimiento asociativo en la investigación científica para enfermedades raras. Desde la Fundación Anemia de Fanconi, asistimos a este acto y queremos aprovechar este espacio para haceros un pequeño resumen de los temas que se trataron.
Iniciamos una serie de entrevistas a distintos técnicos de laboratorio que trabajan en anemia de Fanconi. Ellos son el apoyo y una parte muy importante del trabajo de investigación. En esta ocasión, entrevistamos a Lucía Martínez de la Cal, especialista en edición génica con herramientas de precisión.
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