El pasado 24 de febrero estuvimos invitados a la XIV Jornada CIBERER “Investigar es Avanzar”. En este evento, estuvieron como ponentes Alicia Heras, Paula Río y la familia Baltar Seoane.
Nombre: Laura García García Institución: Centro de Investigaciones Energéticas Medioambientales y Tecnológicas (CIEMAT), Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER-ISCIII) e Instituto de Investigación
El próximo 24 de febrero estamos invitados a la XIV Jornada CIBERER “Investigar es Avanzar”. En este evento, estarán como ponentes Alicia Heras, Paula Río y la familia Baltar Seoane.
Este mes de diciembre, la Residencia de San José de Cofrentes (Valencia) volvió a colaborar con nuestra causa. Algunos de los residentes prepararon deliciosos dulces que vendieron a sus familiares y amigos. Todo lo recaudado fue destinado a nuestra Fundación.
A lo largo de este 2024, desde la Fundación Anemia de Fanconi, hemos participado en diversas iniciativas: desde eventos y actividades solidarias hasta proyectos de investigación y congresos científicos.
Un estudio clínico español demuestra por primera vez la eficacia de la terapia génica en pacientes con anemia de Fanconi. La prestigiosa revista The Lancet ha publicado hoy los resultados de este estudio.
El pasado 30 de noviembre tuvo lugar en Madrid un concierto benéfico en el que participaron varios artistas de La Voz Kids 2024. Todos los beneficios recaudados se destinaron a la investigación de la anemia de Fanconi.
Recientemente, se ha publicado un estudio en la American Journal of Hematology sobre la importancia pronóstica del tipo de mutación y de la fragilidad cromosómica en la anemia de Fanconi.
El pasado 19 de noviembre, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró una jornada destacando el papel del movimiento asociativo en la investigación científica para enfermedades raras. Desde la Fundación Anemia de Fanconi, asistimos a este acto y queremos aprovechar este espacio para haceros un pequeño resumen de los temas que se trataron.
Suscríbete al boletín para recibir novedades sobre investigación, actividades, testimonios de pacientes y más.
Consentimiento para tratar datos personales (blog)
Fundación Anemia de Fanconi es el Responsable del tratamiento de los datos personales del usuario y le informa de que estos datos se tratarán de conformidad con lo dispuesto en el Reglamento (UE) 2016/679, de 27 de abril (GDPR), y la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre (LOPDGDD), por lo que se le facilita la siguiente información del tratamiento:
Fines y legitimación del tratamiento: suscripción al blog informativo (por consentimiento del interesado, art. 6.1.a GDPR).
Criterios de conservación de los datos: se conservarán durante no más tiempo del necesario para mantener la suscripción al blog.
Comunicación de los datos: no se comunicarán los datos a terceros, salvo obligación legal.
Derechos que asisten al usuario: derecho a retirar el consentimiento en cualquier momento. Derecho de acceso, rectificación, portabilidad y supresión de sus datos, y de limitación u oposición a su tratamiento. Derecho a presentar una reclamación ante la Autoridad de control (www.aepd.es) si considera que el tratamiento no se ajusta a la normativa vigente.
Datos de contacto para ejercer sus derechos: secretariaFAF@anemiadefanconi.org.
