Del 25 al 27, asistimos al FCF Symposium & Adult Retreat que se celebró en Minneapolis, organizado por la Fanconi Cancer Foundation (FCF). La Fundación tuvo una participación destacada en varias de las reuniones que se celebraron.
El 12 y 13 de septiembre celebramos en la Fundación Botín de Madrid el XII Congreso Fundación Anemia de Fanconi, uniendo a familias, pacientes y profesionales para avanzar juntos en la investigación y el apoyo mutuo.
Compartimos el comunicado que nos han hecho llegar los doctores Juan Bueren y Paula Río, en relación con la suspensión del desarrollo de una terapia génica por parte de la empresa Rocket Pharma.
Recientemente se han publicado los resultados del ensayo clínico para explorar la seguridad y eficacia del eltrombopag en el fallo medular de los pacientes con Anemia de Fanconi (AF).
El pasado 19 de julio fuimos invitados a una jornada internacional sobre anemia de Fanconi celebrada en el Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar (ICBAS) de la Universidad de Oporto.
FA Europe ha creado dos herramientas muy prácticas: el Pasaporte del Paciente y la Tarjeta de Alerta. Sirven para explicar el diagnóstico, los tratamientos y las recomendaciones específicas para personas con anemia de Fanconi.
Este mes ha estado lleno de iniciativas solidarias que han demostrado que existen muchas formas de colaborar y apoyar nuestra causa. Personas, negocios y entidades han impulsado acciones muy diversas que nos llenan de gratitud y esperanza.
La revista Nature publica la primera demostración de que la administración endovenosa de vectores lentivirales corrige el problema hematológico de ratones neonatos con anemia de Fanconi.
Del jueves 22 al viernes 23 de mayo de 2025 se celebró la segunda reunión científica organizada por FA Europe, en la Academia Gaslini en Génova.
La reunión, se organizó en colaboración con la EHA y la EBMT que contribuirá en gran medida al desarrollo de directrices de atención a nivel europeo.
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