Un año más, la Fundación Anemia de Fanconi pone a la venta su número solidario de la Lotería de Navidad. Participar es muy sencillo y, además de probar suerte con el sorteo más esperado del año, estarás colaborando directamente con nuestra misión
Del 25 al 27, asistimos al FCF Symposium & Adult Retreat que se celebró en Minneapolis, organizado por la Fanconi Cancer Foundation (FCF). La Fundación tuvo una participación destacada en varias de las reuniones que se celebraron.
El 12 y 13 de septiembre celebramos en la Fundación Botín de Madrid el XII Congreso Fundación Anemia de Fanconi, uniendo a familias, pacientes y profesionales para avanzar juntos en la investigación y el apoyo mutuo.
Compartimos el comunicado que nos han hecho llegar los doctores Juan Bueren y Paula Río, en relación con la suspensión del desarrollo de una terapia génica por parte de la empresa Rocket Pharma.
Recientemente se han publicado los resultados del ensayo clínico para explorar la seguridad y eficacia del eltrombopag en el fallo medular de los pacientes con Anemia de Fanconi (AF).
El pasado 19 de julio fuimos invitados a una jornada internacional sobre anemia de Fanconi celebrada en el Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar (ICBAS) de la Universidad de Oporto.
FA Europe ha creado dos herramientas muy prácticas: el Pasaporte del Paciente y la Tarjeta de Alerta. Sirven para explicar el diagnóstico, los tratamientos y las recomendaciones específicas para personas con anemia de Fanconi.
Este mes ha estado lleno de iniciativas solidarias que han demostrado que existen muchas formas de colaborar y apoyar nuestra causa. Personas, negocios y entidades han impulsado acciones muy diversas que nos llenan de gratitud y esperanza.
La revista Nature publica la primera demostración de que la administración endovenosa de vectores lentivirales corrige el problema hematológico de ratones neonatos con anemia de Fanconi.
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