Este año, para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras, que tiene lugar el último día de febrero, hemos querido hacer algo especial. Nuestra intención era aportar nuestro granito de arena a concienciar sobre las condiciones poco comunes que afectan a millones de personas en todo el mundo y fomentar la investigación y el apoyo a quienes las padecen. Por ello, nos marcamos el propósito de ir mencionando una enfermedad rara al día, durante todo el mes de febrero.
Recordemos que las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad sólo puede afectar a menos de 5 por cada 10.000 habitantes. Sin embargo, son muchas las personas que conviven con ellas en todo el mundo.
Uno de los grandes retos a día de hoy sigue siendo la investigación. Para muchas de las enfermedades raras, en ella está la clave de la cura o, al menos, de la mejora de la calidad de vida de millones de personas. Es por ello que nos reiteramos en la importancia de seguir luchando para visibilizar la enfermedad.
Como comentábamos, desde la Fundación Anemia de Fanconi, este mes de febrero hemos querido mencionar en nuestras redes sociales una enfermedad rara al día. Lo hemos hecho a través del formato de stories en Instagram y Facebook y con un tuit al día en X. En estas publicaciones, hemos mencionado la enfermedad, haciendo una breve pincelada a sus consideraciones generales y citando la página web o la organización que vela por la enfermedad en España.
Han sido 28 las enfermedades raras que hemos destacado a lo largo del mes, pero sabemos que sólo son una pequeña muestra de la auténtica y compleja realidad que abarcan las enfermedades minoritarias. Tal y como hemos mencionado al inicio del post, tan solo en España, la cifra de personas que padecen una enfermedad rara se eleva a los tres millones, según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras.
Sea como sea, siempre seguiremos luchando y avanzando. En nuestro caso, lo hacemos por la Anemia de Fanconi, pero sin olvidar las demás causas que, como la nuestra, se enfrentan cada día a una enfermedad de la que se conoce poco. ¡Gracias a todos los que hacéis posible cada pequeño paso que damos!
