Los días 12 y 13 de septiembre tuvo lugar en la sede de la Fundación Botín en Madrid el XII Congreso Fundación Anemia de Fanconi, una cita que reunió a pacientes, familias y profesionales en torno a un objetivo común: compartir conocimiento, reforzar lazos y avanzar en la investigación de esta enfermedad poco frecuente.
Durante las dos jornadas se celebraron diversas ponencias, talleres y actividades adaptadas a los distintos públicos asistentes. El congreso volvió a ser un espacio de encuentro donde la comunidad científica y las familias pudieron dialogar, intercambiar experiencias y sentirse acompañadas en un entorno de confianza.
La noche del día 12 se celebró, además, la tradicional cena de la Fundación en el Hotel Novotel Madrid Center, un momento especial en el que se entregaron los premios de la Fundación Española de Anemia de Fanconi. Se reconoció la labor de varios jóvenes doctores por sus tesis doctorales en el ámbito de la anemia de Fanconi, así como las trayectorias de dos referentes de este campo: Luis Madero, del Hospital Niño Jesús (Madrid), con el Premio al Mérito Nacional, y Carmen Bonfim, de la Duke University y la Universidad Federal de Paraná (Brasil), con el Premio al Mérito Internacional.
Uno de los momentos más emotivos de la cena fue el reconocimiento a Juan Bueren, cuya destacada dedicación a la investigación de nuevas terapias para pacientes con anemia de Fanconi ha sido fundamental. La presidenta de la Fundación, Alicia de las Heras, quiso dedicarle unas palabras muy sentidas por su trayectoria y su estrecha vinculación con la Fundación desde sus inicios. Este homenaje cobra aún más relevancia al acercarse el momento de su jubilación, prevista para el próximo año.
Más allá de la programación y los reconocimientos, el congreso volvió a subrayar la importancia de estos encuentros. Para las familias, supone un espacio donde compartir vivencias, sentirse acompañadas y reforzar los lazos que ayudan a afrontar el día a día. Para los profesionales, representa una oportunidad de actualizar conocimientos y estrechar colaboraciones en el ámbito científico y clínico. Pero, sobre todo, este congreso permite que ambos mundos se encuentren, se conozcan mejor y construyan juntos una comunidad más fuerte y cohesionada.
Con la mirada ya puesta en la próxima edición, desde la Fundación Anemia de Fanconi nos llevamos la certeza de que cada encuentro nos enriquece como colectivo y nos acerca un poco más a nuestro objetivo común: mejorar la vida de las personas con anemia de Fanconi y sus familias.
