El pasado 19 de julio fuimos invitados a una jornada internacional sobre anemia de Fanconi celebrada en el Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar (ICBAS) de la Universidad de Oporto (Portugal). Esta reunión fue organizada por la asociación portuguesa PFARN (Portuguese Fanconi Anemia Research Network) con motivo de su décimo aniversario, y reunió a profesionales médicos, investigadores, representantes de asociaciones de pacientes y familias afectadas por la anemia de Fanconi.
Durante la sesión teórica de la mañana, Beatriz Porto, presidenta de PFARN, abrió el evento con una revisión de los logros alcanzados por la red portuguesa en esta primera década de actividad. A continuación, la doctora Joana Azevedo, hematóloga pediátrica de ULSCoimbra, presentó los avances en la atención clínica de los pacientes con Anemia de Fanconi, haciendo hincapié en los desafíos que aún persisten.
Uno de los temas centrales fue el proyecto internacional de cribado oral precoz en Anemia de Fanconi, dirigido a mejorar la prevención del cáncer oral en pacientes con anemia de Fanconi. Christine Krieg (Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.) y la doctora Eunike Velleuer-Carberg (Uniklinik Düsseldorf) explicaron la importancia de la autoexploración oral como herramienta de empoderamiento para pacientes y familias. Posteriormente, la doctora Joana Dias, del Hospital Santo António de Oporto, detalló los avances de la implementación de este proyecto en Portugal.
La sesión práctica de la tarde estuvo centrada en la evaluación oral de pacientes que ya habían participado en una sesión previa en noviembre, utilizando la aplicación FAexam para el autoexamen bucal. También se ofreció una introducción a esta herramienta para nuevos pacientes, con el objetivo de fomentar hábitos de autoexploración eficaces y accesibles.
En paralelo, se debatió el futuro de PFARN y cómo ampliar su impacto. Nuestra Fundación fue invitada a compartir su experiencia como modelo, a través de la intervención de Aurora De La Cal, que expuso las principales líneas de actuación y colaboración de nuestra asociación.
Desde la Fundación Anemia de Fanconi queremos agradecer la cálida acogida recibida por nuestros colegas portugueses y reafirmar nuestro compromiso con la colaboración internacional para mejorar la calidad de vida y la atención de las personas con anemia de Fanconi.
