Este mes de mayo nos hemos reunido con otros grupos de apoyo a pacientes con Anemia de Fanconi.
1º Encontro de Anemia de Fanconi em Portugal
El día 6 de mayo estuvimos en Porto en la 1ª Jornada del grupo portugués de anemia de Fanconi a la que fuimos invitados como grupo de pacientes de Anemia de Fanconi con experiencia en este tipo de reuniones desde hace años. La Dra Paula Río fue invitada a dar una charla sobre terapia génica, que tuvo una acogida increíble entre médicos y pacientes. Fue una jornada emocionante, era la primera vez que médicos, investigadores y pacientes se reunían en Portugal.
2ª Jornada internacional de Anemia de Fanconi (organizada por el grupo Argentino de Anemia de Fanconi)
El día 16 mayo participamos en la 2ª Jornada de Anemia de Fanconi Argentina, online, organizada por el grupo Argentino de Anemia de Fanconi y ALAPA.
Participamos en el encuentro representados por Aurora de la Cal que habló del papel de una organización de pacientes, como puede apoyar a pacientes y a la investigación. La Dra Paula Río fue invitada para hablar de terapia génica en pacientes con Anemia de Fanconi.
En la jornada también intervino Inma, mamá de una niña con anemia de Fanconi en España, para contar su experiencia.
