Fundación Anemia de Fanconi

Reuniones con otros grupos de apoyo a pacientes con AF

Este mes de mayo nos hemos reunido con otros grupos de apoyo a pacientes con Anemia de Fanconi.

1º Encontro de Anemia de Fanconi em Portugal

El día 6 de mayo estuvimos en Porto en la 1ª Jornada del grupo portugués de anemia de Fanconi a la que fuimos invitados como grupo de pacientes de Anemia de Fanconi con experiencia en este tipo de reuniones desde hace años. La Dra Paula Río fue invitada a dar una charla sobre terapia génica, que tuvo una acogida increíble entre médicos y pacientes. Fue una jornada emocionante, era la primera vez que médicos, investigadores y pacientes se reunían en Portugal.

2ª Jornada internacional de Anemia de Fanconi (organizada por el grupo Argentino de Anemia de Fanconi)

El día 16 mayo participamos en la 2ª Jornada de Anemia de Fanconi Argentina, online, organizada por el grupo Argentino de Anemia de Fanconi y ALAPA. 

Participamos en el encuentro representados por Aurora de la Cal que habló del papel de una organización de pacientes, como puede apoyar a pacientes y a la investigación. La Dra Paula Río fue invitada para hablar de terapia génica en pacientes con Anemia de Fanconi.

En la jornada también intervino Inma, mamá de una niña con anemia de Fanconi en España, para contar su experiencia.

últimas noticias

Actividades

Obra de teatro en Granada

Los grupos de teatro amateur Áristoi y Fila4, bajo la dirección de JMiguel Ortiz, organizan una representación teatral a beneficio de la Fundación Anemia de Fanconi, en el Teatro Isabel la Católica de Granada el próximo 17 de abril.

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Investigación

Entrevista a Beatriz Olalla

Hoy entrevistamos a Beatriz Olalla, una jóven investigadora especialista en edición génica con herramientas de precisión. Actualmente, trabaja y elabora su tesis en el CIEMAT, en el laboratorio de la doctora Paula Río.

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