Fundación Anemia de Fanconi

Actualización del registro de pacientes con AF

En el año 2021 desde la fundación, en nuestro compromiso de apoyar la investigación, arrancamos un ambicioso proyecto de financiación para optar a las convocatorias de ayudas que anualmente La Fundación Ibercaja otorga a causas sociales.

Nuestra propuesta estaba enfocada en actualizar los datos del registro español de pacientes con Anemia de Fanconi, para tener una herramienta que permitiera conocer la historia natural de la enfermedad y así ayudar a la investigación y mejorar los tratamientos de los pacientes con anemia de Fanconi.

Finalmente, el proyecto que presentamos a la convocatoria de impulso solidario de la Fundación Ibercaja, fue aceptado y nos concedieron una subvención de 10.000€ para contratar los recursos humanos necesarios para actualizar los datos de los 284 pacientes que actualmente están incluidos en el registro

A día de hoy, estamos orgullosos de poder anunciar que hemos conseguido actualizar el 90% de los datos. Hemos revisado los consentimientos informados y se han validado los datos por parte de los médicos. Además, también ha habido la revisión y validación de datos actualizados por al menos dos personas.

Nuestro objetivo es seguir colaborando con los investigadores y clínicos para mantener el registro actualizado, ya que es fundamental para el avance de la investigación. Llegados a este punto, queremos agradecer enormemente a todos aquellos pacientes, tutores de pacientes, médicos y hospitales por vuestra implicación en este proyecto.

¡Gracias vuestro apoyo!

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