Somos Manuel y Carla, los papás de Berta, paciente de 19 meses diagnosticada con Anemia de Fanconi. Esperamos que, más adelante, ella os pueda contar cómo es la vida con una enfermedad rara, sus limitaciones, sus batallas… pero hoy os vamos a contar nosotros, cómo en un abrir y cerrar de ojos nuestra vida cambió por completo.
Durante el embarazo, sabíamos que algo no funcionaba bien ya que a partir de la semana 16 el tamaño del feto no era el que correspondía a los parámetros de lo llamado “normal”. Empiezan las pruebas, visitas cada quince días, más pruebas, resultados favorables, más problemas, más pruebas… y por fin llega un primer diagnóstico: atresia de esófago con fístula, es decir, tenía que ser intervenida nada más nacer.
Berta seguía sin coger peso en la placenta, así que se decide programar el parto y poder ayudarla mejor desde fuera. Debido a su tamaño y peso, las esperanzas que nos transmitían para esa operación no eran muchas así que estábamos expectantes a ese momento que acabó siendo un momento agridulce.
Dulce de conocer a la que, en ese momento, se convirtió en el amor de nuestras vidas, pero agrio porque no fue otra persona que papá el que, al ir a conocer a Berta después de llevársela a la UCIN de La Fe, se dio cuenta de que le faltaban los pulgares, los dos. Esto no entraba en nuestros planes y no sabíamos qué consecuencias o problemas añadidos podría llevar consigo. Por si parecía poco, estábamos solos, asimilando y procesando todo lo que nos estaba pasando y pensando en cómo dar la noticia a nuestras familias.
A las 48h de nacer, llegó la operación. Fueron horas de tener el corazón en un puño, pero ahí estaba Berta, fuerte y con ganas de demostrarle a la vida que llegaba para quedarse.
Después de esas 6h de operación, ecografías, radiografías, pruebas genéticas y 20 días de UCIN, llegan los resultados de las analíticas y… ¡BINGO! Tenemos diagnóstico a todas las consecuencias físicas que presentaba Berta: Anemia de Fanconi. ¿Qué es eso?, ¿tiene cura? Un dossier con información y un teléfono de la Fundación donde poder buscar respuesta a todas esas preguntas que te pasan por la cabeza.
Fueron muchas semanas de asimilación, dudas, miedos, insomnio… Han pasado los meses y, aunque ya un poco más expertos en materia, sobrellevando 10 especialistas diferentes que controlen el estado actual de Berta y viviendo cada día como un regalo; seguimos teniendo los mismos miedos. No sabemos qué nos deparará esta enfermedad, pero nos consideramos afortunados de estar con Berta y disfrutarla; de que nos regale cada día una carcajada suya con sus infinitas cosquillas; de sus libros y sus bailes… Ojalá más investigación para más vida.
