Francisca Fanconi: «Mi padre decía que teníamos que estar orgullosos de este apellido tan raro»
Francisca Fanconi es descendiente de Guido Fanconi y también es socia de la Fundación Anemia de Fanconi. En este artículo comparte algunos recuerdos familiares sobre el ilustre pediatra.
Adrià y Elsa, hermanos al poder
Rosa, la madre de Adrià y Elsa, comparte la historia de su familia. Sus dos hijos tienen anemia de Fanconi. Cuenta cómo fue el diagnóstico y cómo es su día a día.
Consejos para protegerse del sol para pacientes con anemia de Fanconi
Algunas personas con anemia de Fanconi han desarrollado cáncer de piel. Por ello es importante protegerse del sol de forma adecuada, especialmente en verano, cuando más tiempo al aire libre pasamos.
Conoce a Jordi Minguillón, investigador de anemia de Fanconi
En este artículo queremos que conozcas a Jordi Minguillón, investigador de anemia de Fanconi, en su faceta profesional y también más personal.
Leire, una princesa guerrera
Esta es la historia de Leire, una pequeña princesa guerrera con anemia de Faconi, contada a través de su madre, Inma.
Registro Español de Pacientes con anemia de Fanconi
¿Qué es el Registro? El Registro Español de Pacientes con anemia de Fanconi es un estudio de historia natural que consta de encuestas electrónicas para recopilar información sobre la experiencia del paciente y la progresión de la enfermedad. Es un sistema online, versátil que recopila y almacena datos de forma segura para la investigación médica. […]
La Fundación Anemia de Fanconi participará en el Programa Conjunto Europeo de Enfermedades Raras
Os contamos los detalles sobre la participación de la Fundación en el Programa Europeo de Enfermedades raras
Conoce a Paula Río, investigadora de anemia de Fanconi
En este artículo queremos que conozcas a Paula Río, investigadora de anemia de Fanconi, en su faceta profesional y también más personal.