¿Qué es el Registro?
El Registro Español de Pacientes con anemia de Fanconi es un estudio de historia natural que consta de encuestas electrónicas para recopilar información sobre la experiencia del paciente y la progresión de la enfermedad. Es un sistema online, versátil que recopila y almacena datos de forma segura para la investigación médica.
Los pacientes, o sus cuidadores o tutores, pueden subir información desde cualquier parte. Los datos de los participantes en el registro serán completamente anónimos. El Registro Español de Pacientes con anemia de Fanconi garantizará que la privacidad y la confidencialidad de los datos se mantengan estrictamente de acuerdo con el Reglamento general de protección de datos (GDPR)
El Registro Español de Pacientes con anemia de Fanconi es una gran oportunidad para que las personas con AF y sus familiares contribuyan directamente a la investigación. Esto permite mejorar nuestra comprensión de la enfermedad, facilitando así el desarrollo de nuevas opciones de diagnóstico y tratamiento.
La participación es especialmente vital dada la rareza de la anemia de Fanconi y la experiencia de cada paciente es una parte única e invaluable de la historia natural de la enfermedad.
¿Quién administra el registro?
El registro esta administrado por un consorcio compuesto por:
CIBER CIBER,responsable del registro, CIEMAT CIEMAT encargado del alojamiento y tratamiento de seguridad de los datos y FAF da soporte incluyendo datos y difundiendo el registro entre las familias y pacientes, médicos e investigadores, animando a participar en la inclusión y mantenimiento de los datos.
Participación altruista y voluntaria
La participación en el Registro Español de Pacientes con anemia de Fanconies gratuita y voluntaria y los participantes pueden retirarse en cualquier momento.
Sobre la privacidad
El consorcio que administra el registro CIBER, CIEMATy FAF se asegurarán de que la privacidad y la confidencialidad de los datos se mantengan estrictamente. Es por esto que únicamente el personal autorizado por el comité designado por el consorcio, tendrá acceso a los datos individuales. De esta manera, los datos estarán codificados y si son solicitados con fines de investigación, siempre se proporcionarán de forma anónima.
Si estoy interesado, ¿qué debo hacer?
Ponte en contacto con Aurora de la Cal, aurora.delacal@ciemat.es o 914962518 / 654617808 . Aurora configurara tu perfil y te mostrará el registro para que puedas incluir información.
Conoce el registro
¡Gracias por desempeñar un papel importante en el avance de los tratamientos!
Nota
El registro de pacientes con anemia de Fanconi es un estudio longitudinal orientado al paciente. Los padres / tutores darán su consentimiento para su menor y completarán los cuestionarios.
Hacerse socio de la FAF es una oportunidad para poder participar de nuestros servicios de apoyo y contribuir al avance del conocimiento de la enfermdad. https://anemiadefanconi.org/hazte-socia-socio/
