Fundación Anemia de Fanconi
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Leire, una princesa guerrera

Leire, una princesa guerrera

Nuestra historia comienza el 4 de julio de 2016.

Es el día de la ecografía de las 20 semanas de gestación. La más importante y más deseada se convierte en la peor pesadilla que le puede pasar a una mujer embarazada.

La médica tarda, mira todo muy rara y observadora. Callada, sin ni siquiera mirarnos a la cara. El miedo se apodera entonces de mí: “¿Pasa algo malo? ¿Está bien mi bebe?”.

David me mira angustiado, callado, observador…

La médica nos responde: “Parece que el crecimiento de la niña (¡Una niña! Qué bien, la parejita. Es mi segundo embarazo, tenemos un niño de 3 años llamado Gabriel) no es el correcto para la edad gestacional. Hay que hacerte más pruebas. Mañana a primera hora irás al hospital para algunas pruebas por si hay que interrumpir el embarazo entre en los límites de la legalidad, puesto que estás embarazada de 20+4”.

No quedamos estupefactos, en shock.

Le pregunto: “¿Es para tanto?”.

“Bueno. Habrá que verlo. Pueden ser muchas cosas”, me contesta. Me da un papel y adiós.

Al día siguiente, cita para amniocentesis urgente.

Mi hija es pequeñita pero todo lo demás está perfecto. Pregunto al especialista: “¿Crees que tengo que interrumpir el embarazo?”.

“Vamos a esperar las pruebas, y ya hablamos”, me responde.

Me inundan el miedo, la incertidumbre y la ansiedad. ¿Por qué a mí?

14 días después llegan los resultados. Amniocentesis normal, sangre normal, todo perfecto.

28 de octubre de 2016. Me programan una cesárea por fallo de inducción en el parto. Nace a las 9:25 de la mañana. Me la enseñan. Es muy pequeña.

Leire. 1.940kg. 40 cm. Una muñeca, pero real. Perfecta en todos los aspectos. La pasan a neonatos y va a incubadora. A los 11 días dejan que me la lleve a casa con 2.050kg.

Al mes Leire deja de comer. No gana peso. Voy a médicos, a urgencias, a privados… Nadie ve nada raro. Es obsesión mía por culpa de un mal embarazo.

A los 3 meses le da un poco de fiebre y deciden ingresarla. Con 3 meses pesa 3.700kg.

De repente una cardiopatía, de repente una microcefalia, de repente una hipotonía…

¿En serio? ¿Esto me está pasando a mi? No puede ser. Con otro peque en mi casa, de tan solo 3 años.

Neurólogos, digestivos, cardiólogo y dismorfólogo. La primera vez en mi vida que escucho esa palabra. Es el especialista en enfermedades raras.

También me la mandan al CAIT (Centro de Atención Infantil Temprana). Y semanalmente a ASPACEHU, una asociación de parálisis cerebral.

Así durante 4 años. De médico en médico, de prueba en prueba.

La cardiopatía se corrige sola. El peso lo va cogiendo poco a poco. Tiene un pequeño retraso en el habla. No entra en percentiles, pero me da igual. Ella es pura energía, pura alegría. En alguna ocasión un médico me dijo que pensaba que mi hija nunca andaría ni hablaría y que a saber…

Leire pesa 5 kilos y poco con 9 meses y ¡corre! No anda, corre. ¡Escala cajones en la despensa para llegar a las galletas!

22 junio de 2020. Tenemos cita con el dismorfólogo en Sevilla.

“Le vamos a hacer una prueba y probablemente os llamen a ti y al papá para hacérosla también, nos dice.

Le pregunto (¡Cómo no! Nací preguntona y para esto, más): “¿Para qué es esa prueba? ¿Piensa usted que es malo?”.

“Vamos hacer las pruebas y después hablamos”, me contesta. Pues me aguanto. «Y a esperar un año», me dice.

El 27 de noviembre, a los 5 meses, nos llaman para darnos un diagnostico.

Una sala, cuatro médicos, mi hija, su papá y yo.

Aquí empieza todo.

Empieza nuestra verdadera historia. Aquí, sin yo saberlo aún, empieza mi lucha, la cual no va a terminar nunca.

“Vuestra hija tiene anemia de Fanconi”.

Y yo: “¿Perdón?”. Entre mascarillas, nervios y distancia no escucho nada.

Anemia de Fanconi, repite.

Pregunto: “¿Y eso es?”.

“Una enfermedad que afecta a la reparación del ADN y que hace que sus células no se regeneren”, me dice. “En gran parte afecta a la sangre”.

Yo directamente les contesto: “¿Leucemia?”.

“Sí”, me responde. “Entre otras cosas”. Yo ya no sé qué decir ni qué preguntar. Yo, ¡que no me callo ni en sueños!

Rememoro el día de la ecografía y el mundo se torna de otro color.

Me explica algo más pero no muy a fondo. Yo tampoco presto mucha atención. Mi cabeza ya no está allí. Mi cabeza solo mira a mi niña, con 4 añitos, con tanta vitalidad, con tanta energía, con tantas cosas por delante…  Ya no veo nada más.

Escucho de fondo, a lo lejos, que es hereditario. Viene de papá y mamá, y pasa 1 de cada 300.000 veces. Es como si te toca la lotería.

Yo solo quiero salir de allí.

Lo primero que haría cualquiera es buscar por internet… ¡Para que lo haría! Es sin duda el peor fin de semana que he pasado en toda mi vida.

El lunes después de mucho buscar y mucho indagar, contacto con lo mejor que me ha pasado, con quien más me ha ayudado: la Fundación Anemia de Fanconi.

Hablo con su presidenta, Alicia. Me dice pocas palabras, pues a su hija en ese mismo momento la están haciendo un aspirado de médula. Ya veis si es grande que me coge el teléfono y gracias a sus palabras es la primera vez que logro comer algo después de 3 días.

Me dice: “Estamos aquí, te vamos a ayudar, mi hija tiene anemia de Fanconi y tiene 25 años”.

Ellas nos informan. Alicia y Aurora hablan conmigo, me tranquilizan, son mi aliento, mi desahogo, ¡mi salvación!

Yo también busco información. La información duele. Duele, pero no es un dolor cualquiera, no se puede explicar y nadie más que no haya estado en tu situación va a saber entenderte. Solo pueden entenderme ellos.

El 1 de febrero de 2021 tenemos la primera cita para hematología.

Pues allí que voy con muchísimo miedo, un cuaderno en la mano y más de 30 preguntas. 

– «¿Es posible que mi hijo lo tenga?», le pregunto.

– «Tiene un 25 % de probabilidades», me contesta.

– «¿Y cuándo le harán la prueba?».

– «Se la mandamos y te dan cita».

– «¿Podéis derivar a Leire a Madrid?».

– «Eso no entra en mis posibilidades. Aquí podemos tratarla».

Le hacen analítica y a la semana, llamada de la médica: “Hay que empezar a hacer cosas, pues Leire tiene bajas las plaquetas y sus recuentos en sangre”.

Otra vez vamos hacia abajo y sin frenos. ¿Esto qué es? ¿Qué he hecho yo para merecer esto?

Nos cita una semana después a papá, a Gabriel, a Leire y a mí. Pruebas de fragilidad, pruebas de histocompatibilidad para posible trasplante de médula, llegado el caso.

Resultados: su hermano no es compatible, su padre y yo aun no sabemos.

Pero mi cabeza no para de dar vueltas. Tengo que hacer lo mejor para ella. No soy médica pero soy su madre.

¿Qué puedo hacer yo?

Que se conozca la enfermedad. Nosotros vivimos en una ciudad pequeñita, somos de Huelva. Llamamos a todas las puertas, salimos en TV, en radio, enviamos mensajes por WhatsAppp y tenemos muy buena acogida. 

Sigue pensando esta cabeza de madre. Solo quiero lo mejor para ella y decido que mi hija sea tratada en Madrid, puesto que allí es donde más pacientes con anemia de Fanconi se han tratado. 

Y pienso en la pregunta que le hice a la médica (¿Podéis derivar a Leire a Madrid?). “Eso no entra en mis posibilidades”, me dijo.

Y pienso, bueno, a lo mejor en las suyas no, pero en las mías…

Decido hacer un llamamiento y paso un mensaje por WhatsApp: a mi hija la tienen que tratar en Madrid y me lo están denegando. Corre como la pólvora.

En menos de dos horas me llega una llamada de alguien importante (a quien le agradeceré toda mi vida). “Pásame la información. Voy hacer todo lo posible”, me dice.

Derivan a Leire a Madrid desde mi comunidad autónoma.

Echando la vista atrás pienso en todo lo que hemos luchado, contra todo y contra todos. Combatiendo el miedo. Y como si no fuera poco, con una enfermedad rara, grave y recién diagnosticada,

Pero es lo que podíamos hacer como padres, puesto que médicos no somos.

Y no sé hasta dónde llegarán mis fuerzas. No sé qué pasará. Nadie nos prometió nunca un futuro y nadie dijo que la vida era siempre reír, aunque ya reír sea difícil.

Pero, ¿recuerdas las palabras anteriores del médico que dijo que es como si te toca la lotería? Yo eso ya lo sabía. Me ha tocado la mejor hija del mundo. Cariñosa, buena, graciosa, con genio (como la madre), con arte, con valentía, con fuerza.

Ella es Leire y es nuestra princesa guerrera.

Ella y Gabriel son los que me han hecho seguir de pie a día de hoy. Ellos son la razón por la que vivo. Vamos al parque, jugamos a pintar, reímos, cantamos, también nos enfadamos… pero eso es la vida. Vivirla como viene, con lo bueno y con lo no tan bueno.

Y aunque aún estoy acostumbrándome a vivir con ello, tengo gente a la cual considero familia, porque han estado, porque están, porque son, y ellos son la Fundación Anemia de Fanconi.

Por cierto, me acaban de comunicar la mejor noticia de mi vida en mucho tiempo. Gabriel no tiene la enfermedad. Porta el gen como yo y el papá, pero no está afectado.

Puedo aseguraros con creces que jamás, jamás en toda mi vida, había sentido tal felicidad.

La enfermedad te enseña a valorar y te hace sentir todo en magnitud. Te enseña a valorar las pequeñas cosas que antes pasabas por alto, y te hace ver la de gente maravillosa que hay por descubrir. Cada día aprendo y lucho como jamás imaginé.

Esta es la historia de Leire. Esta es nuestra historia y así he decidido contarla.

Inma, mamá de una princesa guerrera.

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