Mi nombre es Laura Moreno, vivo en Girona y convivo con Anemia de Fanconi desde que nací, aunque lo descubrimos cuando tenía 7 años por casualidad. Mucha gente le decía a mis padres que yo estaba muy pálida, así que como eran comentarios continuos decidieron hablar con una amiga de la familia de ese momento que es médico. Ella me estuvo mirando y dijo que quizás me faltaba hierro y que no iría mal hacer una analítica de control. La analítica se realizó y mis niveles hematológicos estaban por los suelos. Y así se descubrió el pastel y nuestra realidad cambió. Se volvió cruda y llena de incertidumbre.
Cuando un diagnóstico lo cambia todo
El diagnóstico llegó con una plàsia medular muy severa y entré en lista de espera de trasplante de inmediato. El donante no llegaba y mi médula cada vez iba a peor con transfusiones semanales. Aún con toda esta situación mis padres querían un segundo hijo, pero tampoco querían que tuviera Fanconi como yo. Así que decidieron buscarlo a través de la fecundación in vitro y decidieron entrar en un estudio para intentar que también fuese compatible conmigo y pudiera ser mi donante. Fueron a Chicago una vez, pero no funcionó. Volvieron a ir y al cabo de unos meses nació mi hermano.
Yo nunca supe que él podría llegar a ser mi donante y un año después me dieron la noticia con la que llevaba soñando toda mi vida. Me iban a hacer el trasplante de médula y mi hermano Pol iba a ser mi pequeño héroe. Para ese entonces yo tenía 11 años. El trasplante fue bien, la parte más complicada vino después. El peaje para seguir viviendo fue duro, meses de dolor agudo, ingresos, mucha medicación, operaciones… Dos años después todo se pudo controlar, los médicos me dejaron salir del caparazón y entré otra vez en la rueda social. Empecé el instituto de manera presencial, con silla de ruedas e intenté encontrar mi lugar en el mundo.
Por difícil que pueda parecer, empezó la peor etapa de mi vida. Durante todo el proceso del trasplante, aunque tuve muchos momentos de dolor, encontré mucha felicidad en el momento presente. Eso me ayudaba a focalizarme en lo que tenía en ese momento, a no sobrepensar lo que iba a pasar a continuación y encontré una especie de paz y calma centrada en valorar las pequeñas cosas cotidianas de la vida. El sol en la cara, el agua de la ducha acariciando mi piel, el silencio.. Cada instante era una oportunidad única para disfrutar, sin pensar demasiado en el futuro, simplemente existiendo. Aún con el sufrimiento que me comportó ese proceso, encontré también mucha felicidad.
Lo que no se ve: crecer sintiéndote diferente
Pero cuando este proceso acabó y entré en una normalidad más quotidiana me encontré no solo con la crueldad y el peso de convivir con Anemia de Fanconi y con las secuelas del trasplante, sino que también me topé con el bullying, el aislamiento social, la falta de empatía… y sin tener herramientas para saber moverme por el mundo.
Convivir con esta enfermedad es difícil, hay que aprender a estar en contacto con una incertidumbre desgarradora, todo se vuelve más complicado y el miedo se vuelve un compañero vital. A este combo sumarle la escasa empatía por estas situaciones y sentir que la sociedad en todos sus aspectos te rechaza lo hace aún más complicado. En el instituto las amigas que hice fueron por compromiso, quedaba bien decir que eras amiga de la chica de la silla de ruedas. Pero la exclusión de los planes de grupo estaban a la orden del día. Los profesores me decían que yo no podría seguir estudiando, que yo no merecía las mismas oportunidades que los demás.
Y yo empecé a identificarme con la enfermedad y a relacionarme conmigo misma y el entorno desde ese lugar. Yo no podía tener amigos y a mi nadie me iba a querer por tener esta enfermedad. Porque era rara, porque yo era la cara de la sociedad que nadie quiere ver y con quien nadie quiere estar. Aunque nunca sentí que eso fuese del todo cierto, al fin y al cabo no dejaba de ser una persona como cualquier otra.
Soñar, incluso cuando el miedo sigue ahí
La palabra futuro me resultaba extraña, había aprendido a vivir sin tenerlo en cuenta y sin tener la esperanza de tener uno. Así que tampoco sabía cómo enfrentarme a la oportunidad de vivir y veía que tampoco se me dejaba hacerlo con plenitud. Intenté ir a la universidad, pero yo seguía teniendo Anemia de Fanconi, así que las visitas médicas siempre estaban a la orden del día, igual que la incertidumbre o el dolor crónico. Y tuve que volver a dejar los estudios porque me volví a encontrar con el vacío y la exclusión. Las parejas que tuve en ese momento utilizaron mi enfermedad, mis carencias y mi dolor para que aceptase engaños y malos tratos, porque era a lo único que yo podía aspirar. Y con todas esas experiencias de todos estos contextos sociales, generé un trauma social que sigo acarreando hoy en día.
Pero como todas las historias, siempre hay puntos de luz y giros de guión. Durante el camino me fui encontrando a personas que me hicieron sentir querida de verdad y me ayudaron a revelarme contra todos estos límites físicos, sociales y mentales. Me saqué el carnet de conducir, todo un hito con mi movilidad reducida, mi dolor crónico y mi creencia de que nunca lo podría hacer. Volví a la universidad, aunque después de otro desengaño con la presencial, he encontrado mi huequito en las clases online. Encontré un trabajo que tiene en cuenta mis circunstancias. Conocí a mi compañero de vida, con el que de aquí poco celebraremos nuestra ceremonia de boda. Estoy encontrando mi huequito en el mundo con unas amigas maravillosas que me dan energía y esperanza. Sigo valorando esos pequeños momentos de la vida, pero ahora también tengo sueños que me ayudan a creer firmemente en el futuro. Quiero un trabajo que me haga feliz y me guste, seguir aprendiendo sobre el mundo, quizás vivir en el extranjero alguna temporada, algún día, también, me gustaría poder ser madre y ampliar la familia.
Nos merecemos futuro
Y con todos esos sueños sigo conviviendo con la Anemia de Fanconi y sigo gestionando la incertidumbre y el vértigo. Ahora tengo 30 años y estoy en otro proceso de cáncer, el séptimo o octavo, llevo tantos que perdí la cuenta. Esta vez se volvió más serio porque se extendió a los ganglios del cuello e hizo metástasis. Así que me ha tocado ponerme otra vez una armadura hecha de sueños y esperanzas para seguir caminando. Soy la primera afectada de Anemia de Fanconi a la que le hacen radioterapia con protones y luego inmunoterapia. Y aunque da miedo y respeto ser la primera, también me aporta esperanza y felicidad porque significa que empezamos a tener opciones y ese deseo de futuro es algo más palpable. Y eso me hace feliz, no solo por mi, sino por todos los que tenemos esta enfermedad. Apoyar la investigación es muy importante, porque tiene un impacto muy grande no solo en nosotros, sino también en la humanidad. Nos aporta calidad de vida y esperanza vital real, es una manera de cuidarnos entre nosotros y de darnos la oportunidad de seguir caminando y cumplir nuestros sueños.
Hacerse adulta con Anemia de Fanconi es complicado, hay que luchar con el sistema sanitario para que se sigan los protocolos, se te escuche como paciente y se te de la atención necesaria con los profesionales adecuados para mirar de evitar este tipo de circunstancias. Muchas veces sientes que molestas, que tu vida es regalada y que no importa. Pero aquí seguimos, caminando, confiando y molestando para poder seguir aquí y conseguir que ese futuro que queremos se cumpla.
Como veis, tener Anemia de Fanconi es muy complejo… pero es que la vida es compleja. Todos, tengamos Anemia de Fanconi o no, tenemos nuestras cosas, nuestros miedos, nuestros límites y toca aprender cuales son nuestros, cuales son impuestos, cuales podemos romper. Al final vivir con Anemia de Fanconi es vivir todo un amasijo de emociones intensas agradables y desagradables, momentos de todos los colores. Pero la vida para todos y cada uno de nosotros ya es así. Intensa, a veces bonita, a veces no tanto.
Y hay que aprender a vivirla con lo que tenemos, porque nos merecemos vivir con todas nuestras posibilidades. Nos lo merecemos todo.
