El pasado 28 de febrero, durante el acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Centre Cívic Barri Vell de Girona, vivimos momentos de una intensidad difícil de olvidar. Tras analizar los retos de la anemia de Fanconi y otras patologías raras, llegó el momento de dar voz a quienes conviven con la realidad de lo «minoritario».
El broche de oro a los testimonios lo puso Juan Carlos, afectado por el Síndrome de Ehlers-Danlos. Su intervención no fue solo una explicación de su patología, sino un alegato sobre la empatía y la resiliencia. Juan Carlos nos recordó que la vulnerabilidad, lejos de ser una debilidad, es una de las mayores fuentes de conexión entre las personas.
A continuación, compartimos íntegramente sus palabras, un mensaje que resonó con fuerza en los corazones de todos los asistentes:
«Las personas que vivimos con enfermedades minoritarias solemos recorrer un camino que no hemos elegido, pero que nos transforma profundamente. La experiencia de la vulnerabilidad, del dolor y, a veces, de la incomprensión, abre una sensibilidad especial hacia el sufrimiento ajeno. Cuando uno conoce de cerca lo que significa sentirse invisible o no ser comprendido, desarrolla una mirada más atenta, más humana.
Esta ternura y bondad hacia el otro nunca más que ahora, en estos tiempos convulsos, es necesaria.
Por eso, contad por favor con nosotros.
La bondad nace, muchas veces, de haberla necesitado. La amabilidad de haber tenido que depender de ella y la comprensión cuando se ha sentido, en carne propia, qué significa no ser comprendido.
Por ello, muchas de las personas con enfermedades minoritarias no solo trabajan por su propia salud, sino que también se convierten en puentes de empatía hacia los demás. La experiencia nos enseña que cada gesto importa, que cada palabra puede aliviar o herir, y que la fragilidad compartida es, en realidad, una de las mayores fuentes de conexión humana.
En nuestro recorrido, descubrimos algo esencial: que la verdadera fortaleza no siempre se ve, pero se siente… en la bondad, en la profunda comprensión hacia la vida y hacia los demás».
