El pasado 28 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el antiguo conservatorio de la ciudad de Girona, actual Centre Cívic Barri Vell-Mercadal, abrió sus puertas para acoger un evento solidario cargado de emoción y propósito. El objetivo era claro: dar visibilidad a las patologías minoritarias y recaudar fondos para la investigación de la anemia de Fanconi. Gracias a la generosidad de los asistentes, se logró sumar 696 € que se destinarán íntegramente a nuestra causa.
Un análisis de nuestra realidad
La jornada, conducida por Laura, paciente de anemia de Fanconi, comenzó desgranando qué significa vivir con una enfermedad minoritaria. Se pusieron sobre la mesa retos urgentes: la necesidad de un diagnóstico precoz, seguimientos adecuados y protocolos de actuación seguros. También se debatieron los hándicaps actuales, como la dispersión geográfica y la falta de centros de referencia especializados.
Para aportar el rigor científico necesario, se contó con una intervención grabada de Paula del Río, quien subrayó la importancia vital de la investigación, utilizando la anemia de Fanconi como ejemplo de los avances necesarios en el sector.
Voces en primera persona y arte
Uno de los momentos más íntimos fue el bloque de testimonios. A través de una entrevista a Martí (anemia de Fanconi) y los relatos de Irene (síndrome de Joubert) y Juan Carlos (síndrome de Ehlers-Danlos), el público pudo asomarse a la realidad diaria de quienes conviven con estas patologías.
El arte tomó entonces el relevo para dar forma a lo que las palabras a veces no alcanzan a explicar:
- Irene Rovira presentó su obra “Azebtació”. Mediante una representación física de las emociones, escenificó el duelo, el miedo al diagnóstico y la aceptación. Su título, un guiño a la cebra (símbolo de las enfermedades raras), conmovió profundamente al público.
- El pianista Líam Caula Law maravilló a la sala con un talento que dejó a los asistentes sin aliento, demostrando una maestría técnica y sensibilidad espectaculares.
- La soprano Belén Álvarez enamoró a todos con su naturalidad. Fue alternando sus piezas con las de Líam, culminando el acto con una interpretación de Nella Fantasia que llenó la sala de esperanza. Además, Belén donó generosamente CDs para la venta solidaria.
Agradecimientos
Queremos expresar nuestro más profundo agradecimiento al Ayuntamiento de Girona y al Centre Cívic Barri Vell-Mercadal por cedernos este espacio histórico que se llenó hasta completar el aforo. Asimismo, agradecemos la asistencia y la donación personal de Pere Parramon, subdelegado del Gobierno en Girona.
También queremos dar las gracias a cada persona que compró una vela, una crema o un imán en la parada solidaria que se instaló. Cada gesto cuenta para que la investigación no se detenga.
Por último, pero no menos importante, queremos dedicar un agradecimiento especial al equipo de organización que hizo posible esta jornada, con Laura a la cabeza. Detrás de cada silla añadida a última hora, de cada vela vendida y de cada testimonio compartido, hay un trabajo inmenso y altruista.
Nuestras familias y pacientes son, sin duda, nuestro mayor activo. Su resiliencia y su capacidad de trabajo (robando tiempo al tiempo para organizar eventos, tejer redes y recaudar fondos) son un motor importante que impulsa la investigación de la anemia de Fanconi. Gracias por vuestra energía inagotable y por demostrar que, cuando la comunidad se une, somos imparables.
