Fundación Anemia de Fanconi

Día de las Enfermedades Raras

Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Desde la Fundación Anemia de Fanconi, nos unimos a esta causa global para honrar a quienes se enfrentan a una lucha singular y a menudo invisible debido a condiciones médicas poco comunes.

La anemia de Fanconi es una de esas enfermedades minoritarias que desafía a quienes la padecen y a sus seres queridos. Es un trastorno genético complejo que afecta la médula ósea, causando una disminución en la producción de células sanguíneas y predisponiendo a quienes la sufren a un mayor riesgo de desarrollar cáncer. A pesar de su rareza, la fortaleza y la resiliencia de aquellos afectados por la anemia de Fanconi son un testimonio vivo de la capacidad humana para enfrentar la adversidad con determinación.

En este día especial, reafirmamos nuestro compromiso con la investigación médica y científica que busca comprender y tratar estas enfermedades raras. No siempre es fácil encontrar el apoyo necesario para llevar a cabo proyectos de investigación, y más cuando hablamos de una enfermedad minoritaria. Sin embargo, es fundamental dar con las herramientas adecuadas para mejorar la calidad de vida de los pacientes que sufren este tipo de enfermedades. Este ha sido y siempre será uno de nuestros principales retos como Fundación. 

Por otra parte, trabajamos incansablemente para aumentar la conciencia pública e involucrar a los distintos sectores de nuestra sociedad en la lucha contra las enfermedades raras. Tenemos claro que la rareza no significa soledad. De hecho, contamos con una comunidad muy activa, comprometida y solidaria. Gracias a ello, y en el marco de nuestra Fundación, nos es posible brindar apoyo emocional, recursos prácticos y esperanza a todos los afectados por la anemia de Fanconi y otras enfermedades raras. Juntos, creamos una red de solidaridad que facilita el camino hacia un futuro más favorable.

En este Día de las Enfermedades Raras, queremos recordar la importancia de actuar unidos en la lucha por la igualdad de acceso a la atención médica, la investigación innovadora y el apoyo integral para todas las personas afectadas por enfermedades raras en todo el mundo.

últimas noticias

Actividades

Obra de teatro en Granada

Los grupos de teatro amateur Áristoi y Fila4, bajo la dirección de JMiguel Ortiz, organizan una representación teatral a beneficio de la Fundación Anemia de Fanconi, en el Teatro Isabel la Católica de Granada el próximo 17 de abril.

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Investigación

Entrevista a Beatriz Olalla

Hoy entrevistamos a Beatriz Olalla, una jóven investigadora especialista en edición génica con herramientas de precisión. Actualmente, trabaja y elabora su tesis en el CIEMAT, en el laboratorio de la doctora Paula Río.

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