EL ALCALDE DE NIGRÁN DONA UN RIÑÓN A SU HIJO PARA SALVARLE LA VIDA
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LA TERAPIA GÉNICA ES FACTIBLE EN CÉLULAS MADRE DE PACIENTES CON ANEMIA DE FANCONI
Un equipo de investigadores científicos y clínicos de la Red Española de Investigación sobre anemia de Fanconi, coordinados por la División de Terapias Innovadoras del CIEMAT, demuestra por primera vez que la terapia génica en células madre de pacientes con Anemia de Fanconi es factible. Dicho hallazgo ha sido publicado en la más prestigiosa revista […]
BLOGOTERAPIA: EL EFECTO DE COMPARTIR
La vida es un cúmulo de experiencias y emociones, y no todas se comparten con la misma facilidad. Pero la experiencia ha demostrado que compartir tiene un efecto liberador. Parece que al verbalizar nuestros sentimientos y angustias conseguimos atenuarlos. Que cuando hacemos el esfuerzo de reflejarlos sobre el papel, los ordenamos en nuestros pensamientos y […]
FRAGILIDAD CROMOSÓMICA: EL SÍNDROME DE LOS CROMOSOMAS DE CRISTAL
(Dr. Jordi Surrallés, Grupo de Inestabilidad Genómica y Reparación del DNA, UAB) La anemia de Fanconi es una enfermedad compleja y muchas veces difícil de diagnosticar. Muchos pacientes desarrollan la enfermedad de la sangre durante la infancia pero otros llegan a la adolescencia, o incluso a edad adulta, sin mayores problemas hematológicos. También muchos pacientes tienen […]
TESTIMONIO: SOMOS UNA FAMILIA AF
Cuando nos dijeron que el pequeño de nuestros dos hijos tenía Anemia de Fanconi (AF) fue muy duro, sobre todo escuchar al médico que les atendía que era de los peores diagnósticos que podía dar un hematólogo. Meses después, tras hacerle pruebas a su hermano mayor, para en caso de necesitar el pequeño un trasplante de médula […]
CONVOCATORIA PARA LA SUBVENCIÓN DE INVESTIGACIÓN EN ANEMIA DE FANCONI
1. OBJETIVO: “La Fundación Anemia de Fanconi” realiza una convocatoria pública para financiar uno o más proyectos de investigación sobre Anemia de Fanconi. Los proyectos de investigación deberán tener carácter traslacional sobre la enfermedad Anemia de Fanconi, y deberán focalizarse preferentemente, aunque no exclusivamente, en alguno de los siguientes campos: • Comprender las causas por las cuales […]
INTERESANTE Y EMOTIVO CONGRESO DE PUESTA EN MARCHA DE UNA NUEVA FUNDACIÓN: LA FUNDACIÓN ANEMIA DE FANCONI
Los días 29 y 30 de Junio se ha celebrado en el Hospital Pediátrico Gregorio Marañón de Madrid el VIII Congreso Internacional sobre Anemia de Fanconi, organizado por la Red Nacional de Investigación en esta enfermedad. El congreso fue inaugurado por Da Belén Crespo, Directora de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios, quien […]
PREMIO GROMPE
La Fundación Anemia de Fanconi entregará el día 29 de Junio durante el VIII Congreso Internacional de la Red Española en Anemia de Fanconi el premio al mérito internacional por la investigación en anemia de Fanconi, al Profesor Markus Grompe Professor of Pediatrics School of Medicine Ray Hickey Chair of the of Pape’ Family Pediatric Research […]
LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ANEMIA DE FANCONI CONSTITUYE UNA NUEVA FUNDACIÓN
La Fundación Anemia de Fanconi Queridos amigos, han pasado 14 años desde que en el año 2003 algunos familiares de pacientes con anemia de Fanconi decidimos, junto con clínicos e investigadores especializados en esta enfermedad, constituir la Asociación Española de Anemia de Fanconi. Gracias al trabajo de todos, hemos conseguido dar pasos de gigante para que […]