La Fundación Anemia de Fanconi
Queridos amigos, han pasado 14 años desde que en el año 2003 algunos familiares de pacientes con anemia de Fanconi decidimos, junto con clínicos e investigadores especializados en esta enfermedad, constituir la Asociación Española de Anemia de Fanconi.
Gracias al trabajo de todos, hemos conseguido dar pasos de gigante para que la anemia de Fanconi no sea ya considerada una enfermedad rara en España. Será una enfermedad poco frecuente, poco conocida por algunos, pero creo que poco a poco vamos consiguiendo que la enfermedad de nuestros hijos – nuestra propia enfermedad, puesto que todos formamos parte de ella – sea simplemente considerada una enfermedad compleja más, cuyo diagnóstico y tratamiento ha mejorado enormemente en los últimos años.
Mucho nos queda por hacer a todos. De hecho, para muchos estas palabras no les servirán de consuelo, porque lo que nuestros especialistas han podido hacer por sus queridos hijos no ha sido suficiente, y los nuevos avances les llegarán demasiado tarde. Por ello, nunca nos sentiremos suficientemente satisfechos de nuestra tarea, pero sí comprometidos a seguir empujando, todos juntos, para alcanzar muchos de los logros que todavía nos quedan pendientes.
La Fundación Española de Anemia de Fanconi nace con ánimo de lucha, de esfuerzo, de optimismo, de alegría, de compromiso, de reconocimiento, de expansión. Son tantas las cosas que nos quedan por hacer que si no nos organizamos adecuadamente corremos el riesgo de que el trabajo hecho, y el que nos queda por hacer, se nos escape de las manos. La constitución de la Fundación Anemia de Fanconi nos ofrece el mejor marco que actualmente existe para que nuestra labor y demandas sean reconocidas y apoyadas por la sociedad y la Administración.
La historia y trabajo de nuestra querida Asociación serán las de nuestra nueva Fundación, que nos ayudará a consolidar y expandir nuestra pasión para conseguir que en España, y también fuera de nuestras fronteras, el cuidado de los pacientes con anemia de Fanconi sea excelente, y también referencia para el tratamiento de otras enfermedades de difícil diagnóstico y tratamiento.
Quiero que estas líneas os motiven a la presentación de nuevas actividades a desarrollar en la nueva Fundación Española de anemia de Fanconi. Desde el foro que nos ofrece la página web de nuestra Fundación podremos ofrecer iniciativas, interaccionar más fácilmente entre nosotros, mostrar nuestras motivaciones, dudas, temores y alegrías, y por supuesto, conseguir mucho más apoyo para trabajar más y mejor para nuestra lucha, para la lucha a favor de los pacientes con anemia de Fanconi.
¡Mucho ánimo y muchos besos para todos!
Alicia de las Heras
