Los días 29 y 30 de Junio se ha celebrado en el Hospital Pediátrico Gregorio Marañón de Madrid el VIII Congreso Internacional sobre Anemia de Fanconi, organizado por la Red Nacional de Investigación en esta enfermedad.
El congreso fue inaugurado por Da Belén Crespo, Directora de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios, quien destacó el compromiso de dicha Agencia con el desarrollo de terapias innovadoras para el tratamiento de pacientes con enfermedades raras, y en particular con esta enfermedad.
Al Congreso asistieron un total de 110 personas, incluyendo científicos, investigadores clínicos, pacientes y familiares de pacientes procedentes de diferentes lugares de España, EEUU, Brasil, Túnez, Francia, Alemania y Portugal.
Durante este Congreso se presentaron un total de 30 ponencias, así como sesiones informativas de la Asociación Española de Anemia de Fanconi y dos conferencias impartidas por investigadores de especial prestigio internacional, el Dr. Jean Soulier del Hospital Saint Louis de París, y el Dr. Markus Grompe, de la Universidad de Ciencias de la Salud de Oregón.
Durante la noche del día 29 se realizó una emotiva entrega de premios a personas con especial dedicación con la investigación y cuidado de pacientes con anemia de Fanconi. Entre ellos se entregaron cinco Diplomas a jóvenes investigadores que han
realizado recientemente su Tesis Doctoral sobre diagnóstico o tratamiento de anemia de Fanconi (Dres. Fátima Rodriguez-Fornés, Maria José del Pino, Begoña Díez, Maria Fernández y Massimo Bogliolo), a personas de especial dedicación con la Asociación Española de anemia de Fanconi (Pilar Mogrovejo, Gregorio Gil y José Luis Mayoral) y con la Red Nacional de Investigación de anemia de Fanconi (Aurora de la Cal). Asimismo se hizo entrega del premio internacional de investigación en anemia de Fanconi al Dr. Markus Grompe.
El Congreso sirvió para actualizar el conocimiento en las más modernas técnicas de diagnóstico y de tratamiento de pacientes con anemia de Fanconi, para presentar los datos preliminares del ensayo clínico y también para orientar a los pacientes y sus familiares sobre los cuidados y seguimiento de la enfermedad.
Por último, el Congreso sirvió para inaugurar la Fundación anemia de Fanconi, que tras dos años de gestiones administrativas, ha conseguido finalmente consolidarse como una nueva Fundación dirigida a promover la investigación y el cuidado de los pacientes con anemia de Fanconi. Como prueba del compromiso de la Fundación Anemia de Fanconi con esta misión, el recién nombrado Patronato de la Fundación anunció la primera convocatoria de Proyectos de Investigación sobre anemia de Fanconi, dotados con una financiación de hasta 150.000 Euros por proyecto.
Madrid, 2 de Julio de 2017
Cristina Beléndez, Organizadora del Congreso, Alicia de las Heras, Presidenta de la Fundación Anemia de Fanconi y Juan Bueren, Jordi Surralles, Cristina Díaz de Heredia, Julián Sevilla, Salvador Moreno y José Miguel Ortiz, patronos de la Fundación Anemia de Fanconi.
