LUCHANDO CONTRA LA ADMINISTRACIÓN
(José Miguel Ortiz) Me gustaría hoy compartir con todos los compañeros y con vosotros, por supuesto, una reflexión en torno a lo difícil que nos ponen las administraciones el buscar soluciones a nuestros problemas como afectados o familiares. Obviando el que, por desgracia, a muchos profesionales de la atención primaria les suene a chino la […]
EL DR GUIDO FANCONI (1892-1979): UN MODELO DE TRABAJO PARA NUESTRA FUNDACIÓN
(Dr. Juan Bueren) Gran parte del conocimiento actual de la enfermedad conocida como anemia de Fanconi se lo debemos a este ilustre médico Suizo, quien en el año 1927 describió por primera vez a tres hermanos que poseían determinadas anomalías de desarrollo y una anemia perniciosa atípica, como la que se produce por una deficiencia […]
AVANZANDO UNIDOS
(Aurora de la Cal) En el año 2001 se celebró en Madrid el primer simposium nacional sobre Anemia de Fanconi, en el que se encontraron por primera vez investigadores, clínicos y familiares de pacientes, para estimular la colaboración entre todos. Dos años después, los investigadores de la Red Nacional de Anemia de Fanconi me propusieron unirme a […]
LA ANEMIA DE FANCONI: UNA ENFERMEDAD TAMBIÉN DE ADULTOS
(Paula Río) Gracias a las mejoras realizadas durante los últimos años en los tratamientos de la enfermedad, especialmente en el trasplante, la esperanza de vida de los pacientes ha aumentado enormemente. Esto ha llevado a que en muchos casos la anemia de Fanconi pueda ser una enfermedad crónica poco común y con diferentes grados de […]
¿ES LA TERAPIA GÉNICA UN NUEVO MEDICAMENTO?
(Dra. Susana Navarro) La terapia génica consiste en corregir una función deficiente introduciendo en la célula, que tiene el gen defectuoso, un gen sano (gen terapéutico), para que ésta pueda recuperar dicha función. Este proceso que podría constituir un nuevo medicamento y que se basa en un principio sencillo ha sido difícil de desarrollar y numerosas limitaciones han […]