El pasado 19 de noviembre, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró una jornada en el CosmoCaixa de Barcelona, destacando el papel del movimiento asociativo en la investigación científica para enfermedades raras. Bajo el lema «El movimiento asociativo, la llave de la ciencia», el evento reunió a asociaciones, investigadores y entidades para reflexionar sobre los avances alcanzados y los retos pendientes. Desde la Fundación Anemia de Fanconi, asistimos a este acto y queremos aprovechar este espacio para haceros un pequeño resumen de los temas que se trataron.
Durante la jornada, se resaltó que, en los últimos tres años, las asociaciones han destinado más de 7 millones de euros a la investigación, demostrando el impacto del compromiso colectivo en el progreso científico. También se realizaron varias presentaciones sobre proyectos innovadores y colaboraciones internacionales, poniendo especial énfasis en cómo estas iniciativas contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Además, los pacientes y sus familias también ocuparon un lugar central, aportando una perspectiva única sobre las necesidades reales que deben guiar la investigación.
Desde la Fundación Anemia de Fanconi, tuvimos el honor de asistir a esta relevante jornada, reafirmando nuestro compromiso con el avance en el conocimiento y tratamiento de las enfermedades raras. Desde aquí, queremos subrayar nuestra voluntad de colaborar con otros actores del ámbito sanitario y científico para seguir promoviendo investigaciones que impacten positivamente en los pacientes. Además, creemos que este tipo de jornadas son un espacio ideal para compartir experiencias, fortalecer redes y explorar oportunidades de colaboración futura.
En definitiva, esta jornada sirvió para reflejar, una vez más, el valor de la sinergia entre asociaciones de pacientes, investigadores y entidades públicas y privadas, evidenciando que la unión de esfuerzos es clave para superar los retos de la investigación en enfermedades raras. Desde la Fundación Anemia de Fanconi, celebramos esta jornada y damos las gracias a FEDER por su organización.
