Tal y como os contamos hace algunos días, el pasado 24 de febrero estuvimos invitados a la XIV Jornada CIBERER “Investigar es Avanzar”. En este evento, que se enmarcó en las celebraciones del Día Mundial de las Enfermedades Raras, estuvieron como ponentes Alicia Heras, presidenta de la Fundación Anemia de Fanconi; Paula Río, investigadora de anemia de Fanconi, y la familia Baltar Seoane.
El evento tuvo lugar en el CaixaForum de Madrid, de 15:30 a 19:30 horas, y se abordaron diversos temas de interés ligados a la investigación en enfermedades raras y las actividades de colaboración con los pacientes. Así pues, la Dr Paula Río se encargó de presentar las iniciativas más destacadas. Entre ellas, se encuentra la realización del ensayo clínico FANCOLEN-1 para pacientes con anemia de Fanconi, del cual también habló Alicia Heras, como Presidenta de la Fundación Anemia de Fanconi, y Paula Seoane, como madre de uno de los participantes de este ensayo clínico.
A finales del año 2024, compartimos en nuestro blog los resultados de este estudio, que fue publicado en la prestigiosa revista The Lancet y cuyo objetivo principal es el de evaluar la seguridad y eficacia de la infusión de células madre hematopoyéticas autólogas corregidas genéticamente.
Poder oír los relatos en primera persona en el marco de este evento fue muy enriquecedor, emotivo y esperanzador. Tal y como comentamos en nuestro anterior artículo, para nosotros, fue un gran honor poder formar parte de este evento que contó con la participación de tres figuras clave ligadas a nuestra causa: la representación de nuestra fundación, de la investigación que se está realizando en anemia de Fanconi y de la realidad de las familias.
En este sentido, también queremos dar las gracias al CIBERER por el reconocimiento a nuestras iniciativas destacadas de colaboración entre personal investigador y asociaciones de pacientes. Aún queda mucho camino por recorrer, pero no podemos evitar mirar atrás y agradecer todo lo que hemos conseguido de la mano de médicos, investigadores, familias y demás personas vinculadas a nuestra causa. Seguimos avanzando para lograr una cura definitiva.
