6.000 € recaudados en la IV Carrera Popular de Cofrentes
El domingo 10 de julio se realizó la IV Carrera Popular de Cofrentes, cuya recaudación se donó para la investigación de la anemia de Fanconi.
Resumen de la XVII reunión de la Fundación Anemia de Fanconi y la Red Nacional de Anemia de Fanconi
Resumen de la XVII reunión de la Fundación Anemia de Fanconi y la Red Nacional de Anemia de Fanconi que se celebró el pasado 30 de junio en el Hospital La Fe de Valencia.
Llega la XVII Reunión de la Fundación Anemia de Fanconi y la Red Nacional de Anemia de Fanconi
El próximo 30 de junio tendrá lugar la XVII Reunión de la Fundación Anemia de Fanconi y la Red Nacional de Anemia de Fanconi en el Hospital La Fe de Valencia.
Anafer: “Hemos aprendido que lo que importa es el aquí y el ahora”
Anafer, madre de dos niñas con anemia de Fanconi: “Hemos aprendido que lo que importa es el aquí y el ahora”.
El agotamiento: cómo contrarrestarlo para sentirte mejor
¿Qué nos hace llegar a un estado de agotamiento mental y/o físico y qué podemos hacer o cómo podemos ayudarnos a estar mejor en esos momentos?
Nuria: “Conocer a otras familias en las que te ves reflejada ayuda a seguir adelante”
Un 23 de abril, de vuelta de pasar un fin de semana con amigos en una casa rural, decidimos acercarnos al hospital porque nuestro hijo Raúl se cansaba muchísimo y estaba muy pálido. Íbamos convencidos de que sería una hepatitis o alguna infección. Y después de una analítica, te empiezan a hablar que puede ser […]
Oferta de empleo: Administrativo/a para el Registro español de pacientes con AF
La Fundación Anemia de Fanconi está buscando una persona para grabar datos en el Registro español de pacientes con anemia de Fanconi.
La risa: beneficios y ejercicios para gestionar las preocupaciones y el estrés
La risa puede ser una buena herramienta para gestionar las preocupaciones, el estrés y otros síntomas que se desarrollan cuando se padece una enfermedad como la anemia de Fanconi.
Miguel, padre de Pablo: «Nunca se está preparado para algo así»
Miguel, cuyo hijo Pablo tiene anemia de Fanconi, relata cómo ha sido la evolución de la enfermedad hasta hoy, con 39 años y una vida bastante normal.