Reunión anual de FA Europe en Gdańsk
Los pasados días 7 y 8 de mayo, la comunidad europea de anemia de Fanconi se dio cita en la Universidad Médica de Gdańsk, Polonia, para celebrar la III FA Europe Scientific Meeting.
5ª Jornada Internacional de Anemia de Fanconi organizada por el grupo argentino
El pasado jueves 7 de mayo, participamos en la 5ª Jornada Internacional de Anemia de Fanconi, organizada por el grupo argentino bajo el título: «Origen y consecuencias clínicas y emocionales de la Anemia de Fanconi».
Un nuevo Sant Jordi lleno de solidaridad
El pasado 23 de abril, las calles de Cataluña volvieron a llenarse de libros y rosas. Un año más, varias familias de pacientes decidieron organizar unas preciosas paradas para que la investigación no se detenga.
6.000 € recaudados en la IV Carrera Popular de Cofrentes
El domingo 10 de julio se realizó la IV Carrera Popular de Cofrentes, cuya recaudación se donó para la investigación de la anemia de Fanconi.
Resumen de la XVII reunión de la Fundación Anemia de Fanconi y la Red Nacional de Anemia de Fanconi
Resumen de la XVII reunión de la Fundación Anemia de Fanconi y la Red Nacional de Anemia de Fanconi que se celebró el pasado 30 de junio en el Hospital La Fe de Valencia.
Llega la XVII Reunión de la Fundación Anemia de Fanconi y la Red Nacional de Anemia de Fanconi
El próximo 30 de junio tendrá lugar la XVII Reunión de la Fundación Anemia de Fanconi y la Red Nacional de Anemia de Fanconi en el Hospital La Fe de Valencia.
Anafer: “Hemos aprendido que lo que importa es el aquí y el ahora”
Anafer, madre de dos niñas con anemia de Fanconi: “Hemos aprendido que lo que importa es el aquí y el ahora”.
El agotamiento: cómo contrarrestarlo para sentirte mejor
¿Qué nos hace llegar a un estado de agotamiento mental y/o físico y qué podemos hacer o cómo podemos ayudarnos a estar mejor en esos momentos?
Nuria: “Conocer a otras familias en las que te ves reflejada ayuda a seguir adelante”
Un 23 de abril, de vuelta de pasar un fin de semana con amigos en una casa rural, decidimos acercarnos al hospital porque nuestro hijo Raúl se cansaba muchísimo y estaba muy pálido. Íbamos convencidos de que sería una hepatitis o alguna infección. Y después de una analítica, te empiezan a hablar que puede ser […]