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XVII Reunión de la Fundación Anemia de Fanconi y la Red Nacional de Anemia de Fanconi

Resumen de la XVII reunión de la Fundación Anemia de Fanconi y la Red Nacional de Anemia de Fanconi

El 30 de junio se celebró la XVII reunión de la Fundación Anemia de Fanconi y la Red Nacional de Anemia de Fanconi.

Es el primer encuentro presencial después de dos años y fue muy emocionante volver a encontrarnos de nuevo.

La reunión fue inaugurada por el Dr. Guillermo Sanz, (Director Científico Instituto de Investigación Sanitaria La Fe) el Dr. Emilio Monteagudo (H. Universitario la Fe) y Dña. Alicia de las Heras Pascual (presidenta FAF).

A la reunión se inscribieron un total de 64 personas, incluyendo investigadores científicos, familiares y pacientes.

Como en reuniones anteriores, se organizaron sesiones para las familias y sesiones científicas.

Las familias pudieron reunirse en sesión privada para contar sus experiencias y conocer a las nuevas familias. También se habló del nuevo curso de los grupos de apoyo.

En las sesiones científicas se presentaron un total de 10 ponencias para actualizar los avances en las más modernas técnicas de diagnóstico y de tratamiento de pacientes con anemia de Fanconi, en cuanto a investigación para desarrollar nuevos tratamientos para corregir el fallo de medula ósea, los avances en trasplante y nuevos métodos de prevención, diagnóstico y tratamiento de los carcinomas escamosos de cabeza y cuello. También se presentó el avance en la actualización del registro español de pacientes con anemia de Fanconi.

De especial interés fue también la presentación de los resultados obtenidos por el equipo de investigación que desarrolla el primer proyecto financiado con fondos conseguidos por la Fundación Anemia de Fanconi sobre modelos experimentales y predicción de cáncer escamoso en pacientes con AF.

En la sesión conjunta de especialistas y familias se organizaron dos charlas para informar sobre la actualización y perspectivas Terapia y Edición Génica en AF, actualización y perspectivas Tumores y proyecto FARF para detección de lesiones orales mediante biopsia por cepillado, con la intención de implantar un plan nacional para la vigilancia y detección precoz de los tumores de cabeza y cuello.

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