Un 23 de abril, de vuelta de pasar un fin de semana con amigos en una casa rural, decidimos acercarnos al hospital porque nuestro hijo Raúl se cansaba muchísimo y estaba muy pálido.
Íbamos convencidos de que sería una hepatitis o alguna infección. Y después de una analítica, te empiezan a hablar que puede ser leucemia, empiezan con transfusiones, ingreso aislado, neutropenia… Y todo tu mundo se desmorona.
Porque toda tu vida cambia en 10 minutos en la sala de un hospital.
Si a eso añadimos que el estudio se amplía a nuestra hija Ana, y a ambos les diagnostican anemia de Fanconi, el golpe es brutal.
En realidad, nuestra historia es como casi la de todas las familias que conozco con anemia de Fanconi. En algunos momentos el diagnostico llega antes, o después, pero todos pasamos por las mismas fases de hundimiento, negación, rabia, frustración, búsqueda de ayuda y aceptación.
No todas las vivimos en el mismo orden, pero casi todas pasamos por lo mismo.
Recuerdo que cuando salimos del despacho donde nos confirmaron el diagnóstico, después de más de un mes ingresado en una habitación aislada del hospital, lo primero que hicimos fue ponernos en contacto con la, entonces Asociación de Anemia de Fanconi.
Recuerdo hablar con Aurora (secretaria de la Fundación) y Alicia (presidenta) y creo que esos fueron los primeros momentos de consuelo y esperanza.
Conocimos a Alicia y coincidió que la reunión de la Asociación tuvo lugar días después, en el Hospital Niño Jesús donde Raúl estaba ingresado.
Allí fue donde conocimos a otras familias en las cuales veías reflejada tu experiencia, y vimos que había una esperanza. Que había pacientes que habían pasado por situaciones similares y estaban bien (siempre escuchas las historias que te hacen bien, porque también había historias sin final feliz), y que se podía vivir con ello de una forma “normal”.
Esto te ayuda a seguir adelante, a mirarlo de forma positiva y a buscar soluciones donde, a veces, no puedes sospechar que las haya.
Hay muchos momentos en los que hemos estado menos vinculados con la Fundación porque hay situaciones muy difíciles de llevar, en las que poder estar en el día a día es muy complicado. Porque ni el ánimo ni la cabeza dan para mucho más. Pero creo que lo mejor que puedes encontrar es un grupo de personas (familias, investigadores, médicos) tan implicados en mejorar la vida de los pacientes y sus familias.
Por eso queremos que nuestra historia refleje la gratitud que sentimos hacia todos ellos, y sólo esperamos poder ayudar a otras familias que, por desgracia, se encuentran con este diagnóstico.
