Fundación Anemia de Fanconi
Anafer: “Hemos aprendido que lo que importa es el aquí y el ahora

Anafer: “Hemos aprendido que lo que importa es el aquí y el ahora”

La incertidumbre es uno de nuestros enemigos omnipresente, que se hace gigante cuando te diagnostican, o a quien tú más quieres, una enfermedad rara como es la anemia de Fanconi (o Enfermedad de los Cromosomas de Cristal).

Muchas veces me dicen que soy una mujer fuerte, pero es que no queda otra opción.

Después de aquel día en el que se te parte el pecho, se derrumba el mundo, te tiemblan las piernas y piensas que no serás capaz de tragar nada más allá de algunos sorbos de agua; se instala la incertidumbre en tu vida, mucho más grande y visible que antes. Pero debes recordar el aquí y el ahora: mis hijas están conmigo, aquí, y sonríen, viven y aman.

En aquel ya lejano 16 de Noviembre de 2015, le diagnosticaron a mi hija mayor, Mar, anemia de Fanconi. Poco tiempo después, también a su hermana, Alma. Mar ha tenido retraso en el crecimiento desde antes de nacer, pero no fue hasta que le empezó a fallar su médula ósea cuando se llegó al diagnóstico.

Tanto su padre como yo, médicos de profesión, sentimos bullir inmediatamente nuestra cabeza: “10 veces más probabilidades de padecer…”, “100 veces más probabilidades de sufrir…” Probabilidades. Incertidumbres. 

Sin embargo, lo que hemos aprendido, no en la facultad sino como padres, es que lo que importa es el aquí y el ahora.

Mar pasó por su trasplante de médula hace ya año y medio y Alma está bastante controlada con medicación. Y Ángel… ¡Ángel es lo mejor que nos ha traído esta enfermedad a nuestras vidas! Fue fruto de un tratamiento de fecundación in vitro para ser donante de su hermana mayor y somos afortunados de poder disfrutar de su cariño y alegría.

Las probabilidades existen en un plano teórico, pero, en la realidad, te toca o no te toca, al 100 % o al 0 %. Igual que te toca la lotería, te toca una enfermedad rara o no te toca, esa posibilidad que te atormenta. No podemos permitir que la incertidumbre nos robe ni energía ni paz para aprovechar cada momento de esta vida al máximo.

Soy feliz por tener a mi familia. No somos perfectos, pero sí especiales y maravillosos.

Fuerza, Amor y Fe. FAF.


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