COVID-19 EN PACIENTES CON ANEMIA DE FANCONI

COVID-19 en pacientes con anemia de Fanconi

Estimados amigos Debido a la evolución de la pandemia, queremos dar una información fiable y de confianza a todos los miembros de nuestra comunidad sobre la COVID-19 en pacientes con anemia de Fanconi. La información que tenemos en referencia a las infecciones por el coronavirus responsable de la pandemia en niños es tranquilizadora. El cuadro […]

NUNCA MÁS HUÉRFANA

Artículo publicado en la página de Fanconi Anemia Research Fund por Dra. Sharon Schuman. Mi especialidad empezó en 1927 como huérfana. Sin tener ninguna relación con nada conocido hasta entonces y sin conexiones a una comunidad mas amplia, lo que siguieron son 60 años de abandono. En 1985, una valiente familia decidió que ese aislamiento […]

LA FAF PARTICIPA EN LA JORNADA «ENSAYOS CLÍNICOS DE TERAPIA GÉNICA Y CELULAR, EXPERIENCIA DE LOS PACIENTES, INVESTIGADORES Y MÉDICOS»

JORNADA ENSAYOS CLÍNICOS DE TERAPIA GÉNICA Y CELULAR

La Fundación Anemia de Fanconi estará presente en la jornada de pacientes, “Ensayos clínicos de terapia génica y celular, experiencia de los pacientes, investigadores  y médicos”. Que se celebrará dentro del marco del congreso de la Sociedad Europea de Terapia Génica y Celular el próximo 22 de Octubre en Barcelona. Participarán en el coloquio un […]

EQUIPO ESPAÑOL DE ANEMIA DE FANCONI EN EL 31 CONGRESO DE FANCONI ANEMIA RESEARCH FUND (FARF)

Equipo español de anemia de Fanconi

Un año más médicos, científicos, familiares y pacientes se han reunido durante cinco intensos días, 18-22 septiembre en el 31 simposio de la FARF en Chicago. El equipo español que trabaja en Anemia de Fanconi, ha presentado los excelentes trabajos que se están haciendo en España y estamos orgullosos porque el nivel ha sido extraordinario y reconocido por […]

FANCOSTEM: ENSAYO CLÍNICO PARA OBTENER CÉLULAS PROGENITORAS HEMATOPOYÉTICOS EN PACIENTES CON ANEMIA DE FANCONI

Recientemente ha finalizado el ensayo clínico FANCOSTEM cuyo objetivo ha sido obtener células progenitoras hematopoyéticas de los pacientes con Anemia de Fanconi para uso posterior en la terapia génica. Los pacientes han sido tratados con plerixafor y filgrastim para movilizar los progenitores hematopoyéticos desde la médula ósea a la sangre periférica y se han recogido mediante leucaféresis. El estudio […]

Buscador

¿Quieres formar parte
de nuestra comunidad?

Suscríbete al boletín para recibir novedades sobre investigación, actividades, testimonios de pacientes y más. 

Consentimiento suscripción Blog

Consentimiento para tratar datos personales (blog)

Fundación Anemia de Fanconi es el Responsable del tratamiento de los datos personales del usuario y le informa de que estos datos se tratarán de conformidad con lo dispuesto en el Reglamento (UE) 2016/679, de 27 de abril (GDPR), y la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre (LOPDGDD), por lo que se le facilita la siguiente información del tratamiento:
Fines y legitimación del tratamiento: suscripción al blog informativo (por consentimiento del interesado, art. 6.1.a GDPR).
Criterios de conservación de los datos: se conservarán durante no más tiempo del necesario para mantener la suscripción al blog.
Comunicación de los datos: no se comunicarán los datos a terceros, salvo obligación legal.
Derechos que asisten al usuario: derecho a retirar el consentimiento en cualquier momento. Derecho de acceso, rectificación, portabilidad y supresión de sus datos, y de limitación u oposición a su tratamiento. Derecho a presentar una reclamación ante la Autoridad de control (www.aepd.es) si considera que el tratamiento no se ajusta a la normativa vigente.
Datos de contacto para ejercer sus derechossecretariaFAF@anemiadefanconi.org.

Suscríbete

Mantente al tanto de nuestras novedades