Fundación Anemia de Fanconi
COVID-19 en pacientes con anemia de Fanconi

COVID-19 EN PACIENTES CON ANEMIA DE FANCONI

Estimados amigos

Debido a la evolución de la pandemia, queremos dar una información fiable y de confianza a todos los miembros de nuestra comunidad sobre la COVID-19 en pacientes con anemia de Fanconi. La información que tenemos en referencia a las infecciones por el coronavirus responsable de la pandemia en niños es tranquilizadora. El cuadro habitual en ellos es de fiebre y dolor de garganta en el mayor número de casos, siendo excepcional el que ninguno de ellos sufra complicaciones más graves. Deberíamos tener una especial preocupación por aquellos pacientes con anemia de Fanconi que están inmunosuprimidos, pero esto se limitaría exclusivamente a aquellos casos que se han sometido recientemente a trasplante hematopoyético y conservan tratamientos inmunomoduladores. Pero incluso en los pacientes trasplantados, la información que nos llega de los colegas italianos habla de la ausencia de cuadros graves. Por último, y siempre con las reservas propias de carecer de muchos datos en la actualidad, los pacientes con leucopenia incluso neutropenias moderadas no son una población especialmente sensible a la infección.

Como para la población en general la mejor manera de prevenir la infección es evitar la exposición al virus y detener la transmisión de este siguiendo las recomendaciones de las autoridades sanitarias españolas y de la OMS. No obstante ante cualquier duda que podáis tener, lo mejor será que contactéis con vuestro especialista, que es quien mejor podrá aconsejaros, o a través de secretariaFAF@anemiadefanconi.org o 654617808

Debido a la preocupación que tenemos por la transmisión de la enfermedad, es posible que esto pueda afectar a las actividades que teníamos previstas para el primer semestre de este año y posiblemente para la reunión anual. Os iremos informando según evolucione la situación.

A continuación tenéis las recomendaciones de algunas sociedades médicas que pueden ser de interés:

Sociedad Española de Oncología Médica: Recomendaciones para cuidadores sobre la atención en domicilio de personas con cáncer.

Sociedad Española de Pediatría: Recomendaciones específicas para pacientes pediátricos

Organización Mundial de la Salud (OMS)
https://www.who.int/es/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019/advice-for-public/q-acoronaviruses

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Participación en el podcast Share4Rare

En el último capítulo de la primera temporada del podcast “La Ciencia de lo Singular” se aborda el potencial de la terapia génica para tratar las enfermedades poco frecuentes de origen genético, poniendo como ejemplo el reciente ensayo clínico llevado a cabo para tratar la anemia de Fanconi.

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Estamos muy felices de poder compartir con vosotros esta maravillosa noticia: el Grupo BERSHKA – INDITEX ha realizado una importante donación a nuestra Fundación que nos será de inmensa ayuda para seguir avanzando.

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