Fundación Anemia de Fanconi

NUNCA MÁS HUÉRFANA

Artículo publicado en la página de Fanconi Anemia Research Fund por Dra. Sharon Schuman.

Mi especialidad empezó en 1927 como huérfana. Sin tener ninguna relación con nada conocido hasta entonces y sin conexiones a una comunidad mas amplia, lo que siguieron son 60 años de abandono. En 1985, una valiente familia decidió que ese aislamiento había ido demasiado lejos, y que conexiones con otros miembros afectados, si los hubiera, se deberían de encontrar. Esta familia pidió ayuda a quienes tenían un conocimiento particularmente bueno de ella. Los investigadores empezaron a desenmascarar el misterio y a descubrir pistas. Durante un periodo de 30 años, algunas piezas de información se empezaron a conocer sobre familiares que a simple vista parecían lejanos pero que resultaron ser parientes cercanos. Lo que una vez se había considerado huérfana, ahora tenia una extensa familia e incluso se había hecho famosa, siendo reconocida internacionalmente. Esta es la historia que os quiero contar.

Seguir leyendo

últimas noticias

Actividades

Participación en el podcast Share4Rare

En el último capítulo de la primera temporada del podcast “La Ciencia de lo Singular” se aborda el potencial de la terapia génica para tratar las enfermedades poco frecuentes de origen genético, poniendo como ejemplo el reciente ensayo clínico llevado a cabo para tratar la anemia de Fanconi.

Leer más »
Actividades

Donación de BERSHKA – INDITEX

Estamos muy felices de poder compartir con vosotros esta maravillosa noticia: el Grupo BERSHKA – INDITEX ha realizado una importante donación a nuestra Fundación que nos será de inmensa ayuda para seguir avanzando.

Leer más »

Buscador

¿Quieres formar parte
de nuestra comunidad?

Suscríbete al boletín para recibir novedades sobre investigación, actividades, testimonios de pacientes y más. 

Consentimiento suscripción Blog

Consentimiento para tratar datos personales (blog)

Fundación Anemia de Fanconi es el Responsable del tratamiento de los datos personales del usuario y le informa de que estos datos se tratarán de conformidad con lo dispuesto en el Reglamento (UE) 2016/679, de 27 de abril (GDPR), y la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre (LOPDGDD), por lo que se le facilita la siguiente información del tratamiento:
Fines y legitimación del tratamiento: suscripción al blog informativo (por consentimiento del interesado, art. 6.1.a GDPR).
Criterios de conservación de los datos: se conservarán durante no más tiempo del necesario para mantener la suscripción al blog.
Comunicación de los datos: no se comunicarán los datos a terceros, salvo obligación legal.
Derechos que asisten al usuario: derecho a retirar el consentimiento en cualquier momento. Derecho de acceso, rectificación, portabilidad y supresión de sus datos, y de limitación u oposición a su tratamiento. Derecho a presentar una reclamación ante la Autoridad de control (www.aepd.es) si considera que el tratamiento no se ajusta a la normativa vigente.
Datos de contacto para ejercer sus derechossecretariaFAF@anemiadefanconi.org.

Suscríbete

Mantente al tanto de nuestras novedades