Fundación Anemia de Fanconi
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LUCHANDO CONTRA LA ADMINISTRACIÓN

(José Miguel Ortiz)

Me gustaría hoy compartir con todos los compañeros y con vosotros, por supuesto, una reflexión en torno a lo difícil que nos ponen las administraciones el buscar soluciones a nuestros problemas como afectados o familiares.

Obviando el que, por desgracia, a muchos profesionales de la atención primaria les suene a chino la enfermedad, o sea para ellos el vago recuerdo de una mención en un tema de tal o cual curso, de tal o cual oposición; intentar explicarles los múltiples riesgos que conlleva la enfermedad, aparte de lo puramente hematológico, tratando de que no se ofendan (¡encima!, que de todo hay), delante casi siempre del afectado -que tampoco es plato de gusto- y mendigando que autoricen tal o cual prueba para descartar tal o cual complicación… Eso hay que vivirlo para saber lo que es.

Con el agravante añadido de tener que luchar con  las diecisiete burocracias con que este desdichado país se adorna. ¡Ay, infeliz del que quiera, o necesite,  ser tratado en otra comunidad! Ya no es sólo cuestión de ahorro, que también; es cuestión de prestigio y de honor: ¡Nuestros hospitales no son peores que los de…! Y tienes que intentar el consabido camino de las conocencias y los favores.

Por eso creo que, aparte de que los Centros de Referencia funcionen ya estupendamente, hay que trabajar en la tarea de hacer mucha pedagogía -que se dice ahora- ante la atención primaria. Y  tratar por todos los medios de que se garantice el acceso a tales centros de todos los pacientes, con independencia de su lugar de residencia.

O al menos eso creo yo.

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