(Aurora de la Cal)
En el año 2001 se celebró en Madrid el primer simposium nacional sobre Anemia de Fanconi, en el que se encontraron por primera vez investigadores, clínicos y familiares de pacientes, para estimular la colaboración entre todos.
Dos años después, los investigadores de la Red Nacional de Anemia de Fanconi me propusieron unirme a ellos como secretaria de la Red, para dar soporte y apoyo a las familias y pacientes, y coordinarles con investigadores y médicos. Ese mismo año, se celebró en Barcelona el segundo simposium nacional y fue donde por primera vez conocí a las madres y padres de los niños con esta enfermedad.
Todos los que estábamos allí nos emocionamos escuchándoles hablar de sus problemas particulares, sus miedos, sus esperanzas y sus dudas. Uno se pregunta si en su misma situación sería capaz de tener esa fuerza que transmiten para seguir adelante. Tenían preocupaciones en común, hablaban del shock que había supuesto el diagnóstico de sus hijos, y de la angustia y el desamparo al que se enfrentaban al darse cuenta de lo poco que se conocía la enfermedad. En ese simposium las familias pusieron toda su esperanza en un grupo compuesto por investigadores y médicos dispuestos a trabajar unidos para avanzar en el diagnóstico, tratamiento e investigación de nuevas terapias para curar a sus hijos.
Bianualmente hemos venido celebrando simposios a los que han asistido cada vez más profesionales, nacionales e internacionales, y cada año reuniones para la puesta en común de trabajos en diferentes campos. Tanto en las reuniones como en los simposios, las familias han tenido un espacio para reunirse tanto entre ellos como con médicos e investigadores.
En estos doce años se han conseguido avances significativos en el diagnóstico y tratamiento de los pacientes, así como un mayor conocimiento de la enfermedad. La fórmula para conseguirlo no ha sido otra que la confianza, la colaboración y el trabajo conjunto de las familias, pacientes, investigadores y médicos. Las familias se unieron creando la Asociación Española de Anemia de Fanconi, desde la cual han apoyado la investigación recaudando fondos. Los investigadores han caracterizado a día de hoy 19 genes implicados en la enfermedad y han puesto en marcha un ensayo clínico de terapia génica. Los médicos han conseguido avanzar en los resultados en trasplantes y tratamientos, compartiendo su experiencia.
Todavía queda mucho camino por andar y por esta razón seguiremos trabajando juntos con la esperanza de vencer algún día esta enfermedad.
¿Qué ha supuesto para ti formar parte de este grupo? ¿Qué le dirías a los que todavía no se han unido?
