Un junio repleto de compromiso y comunidad
Resumen de las actividades de nuestra comunidad durante el mes de junio, donde familias, amigos y centros educativos se movilizaron para recaudar fondos a través del arte, la magia y la solidaridad.
Bodas con propósito solidario
Cris y Omar, Estefanía y Víctor, ambas parejas han transformado sus bodas en un impulso para la investigación sustituyendo los obsequios de los invitados por donaciones a nuestra fundación.
Primera aprobación comercial de un medicamento de terapia génica desarrollado a partir de una investigación española
La FDA ha aprobado KRESLADI™, el primer medicamento de terapia génica nacido de una investigación española liderada por el CIEMAT, el CIBERER y el IIS.FJD y el H. Universitario Niño Jesús, para tratar la inmunodeficiencia grave LAD-I.
El testimonio de una realidad invisible: Conviviendo con una enfermedad rara
Juan Carlos, afectado por el Síndrome de Ehlers-Danlos, compartió en Girona un conmovedor testimonio sobre cómo la vulnerabilidad de las enfermedades raras transforma el dolor en una profunda sensibilidad y empatía hacia los demás.
Una tarde de arte y esperanza en Girona
Girona se volcó con la anemia de Fanconi en una jornada para el Día Mundial de las Enfermedades Raras que unió testimonios y arte, logrando recaudar 696€ para la investigación.
Una vida con Anemia de Fanconi, contada en primera persona
Laura convive con Anemia de Fanconi desde la infancia y comparte, en primera persona, lo que significa crecer, soñar y hacerse adulta con una enfermedad rara. Descubre su historia.
Inmunoterapia con celulas CAR-T para el tratamiento de carcinoma escamoso de cabeza y cuello en pacientes con Anemia de Fanconi
Los resultados preclínicos con la inmunoterapia CAR-T han sido lo suficientemente prometedores como para obtener la designación de medicamento huérfano, un reconocimiento clave que impulsa su desarrollo y acelera su llegada a los pacientes.
Un diciembre muy solidario: Iniciativas que nos llenan de esperanza
Diciembre vuelve a confirmarse como uno de los meses más especiales del año para la Fundación Anemia de Fanconi. Han sido varias las actividades solidarias que se han llevado a cabo.
KNORR-BREMSE España patrocina nuestro calendario solidario
Celebramos con enorme gratitud el donativo de KNORR-BREMSE España S.A., que ha contribuido con 1.200€ como empresa patrocinadora para hacer posible la impresión de nuestro calendario solidario de 2026.