Participación en el podcast Share4Rare
En el último capítulo de la primera temporada del podcast “La Ciencia de lo Singular” se aborda el potencial de la terapia génica para tratar las enfermedades poco frecuentes de origen genético, poniendo como ejemplo el reciente ensayo clínico llevado a cabo para tratar la anemia de Fanconi.
Pulseras solidarias como detalle de boda
Javi y Cris son una pareja que, en el día de su boda, decidió obsequiar a sus seres queridos con unas bonitas pulseras solidarias a favor de la Fundación Anemia de Fanconi.
Donación de BERSHKA – INDITEX
Estamos muy felices de poder compartir con vosotros esta maravillosa noticia: el Grupo BERSHKA – INDITEX ha realizado una importante donación a nuestra Fundación que nos será de inmensa ayuda para seguir avanzando.
Actualización del registro de pacientes con AF
Gracias a la subvención de Impulso solidario 2021 de la Fundación Ibercaja hemos actualizado el 90% de los datos del registro español de pacientes con anemia
de Fanconi
Manuel y Carla: «Ojalá más investigación para más vida.»
A las 48h de nacer, llegó la operación. Fueron horas de tener el corazón en un puño, pero ahí estaba Berta, fuerte y con ganas de demostrarle a la vida que llegaba para quedarse»️. Estas son palabras de Carla y Manuel, los papás de Berta, una preciosa niña de 19 meses que fue diagnosticada de AF poco después de nacer.
Reuniones con otros grupos de apoyo a pacientes con AF
Este mes de mayo nos hemos reunido con otros grupos de apoyo a pacientes con Anemia de Fanconi. Hemos estado en el 1º Encontro de Anemia de Fanconi em Portugal y en la 2ª Jornada internacional de Anemia de Fanconi
La reforma de la legislación farmacéutica en la UE lleva consigo cambios que afectarán a las Enfermedades Raras
La Unión Europea de la Salud propone una reforma de la legislación farmacéutica para lograr unos medicamentos más accesibles, asequibles e innovadores. Se tratará de la mayor reforma en más de 20 años.
Nuevas vías de investigación para la Anemia de Fanconi mediante líneas celulares
Recientemente se ha publicado en la revista científica European Journal of Cancer Wiley Online Library un artículo que describe una colección de células de pacientes que puede fomentar la investigación sobre las causas, la prevención y el tratamiento de carcinomas en pacientes con anemia de Fanconi.
La terapia génica corrige el programa de expresión génica en Células madre hematopoyéticas de pacientes con Anemia de Fanconi
Investigadores del CIEMAT/CIBER/IIS Fundación Jiménez Díaz, la Clínica Universitaria de Navarra/CIMA y Navarrabiomed acaban de realizar un importante hallazgo asociado a la terapia génica de pacientes con anemia de Fanconi.