Conoce a la Dra Roser Pujol, directora técnica del servicio de fragilidad cromosómica
La Dra Roser Pujol lleva más de 15 años como directora técnica del servicio de fragilidad cromosómica, un servicio que ha diagnosticado y caracterizado a más de 200 pacientes con anemia de Fanconi. Además, está involucrada en el seguimiento y la actualización del registro de los pacientes españoles.
Días mágicos con solidaridad
Queremos agradecer de todo corazón a Ángel y Míriam por pensar en nosotros el día de su boda. La pareja decidió donar a nuestra fundación el dinero que se gastaría en los regalos para los invitados.
Vídeo animado Anemia de Fanconi
Desde la Fundación, queremos presentaros una iniciativa que, tras muchos meses de esfuerzo, tiempo y dedicación, finalmente os la hemos podido hacer llegar. Se trata de un vídeo animado realizado con el objetivo de visibilizar la anemia de Fanconi. Este proyecto ha sido financiado por los Fondos Europeos del European Joint Programme Rare Diseases
Yoga y risoterapia por una buena causa
Estamos muy contentos de anunciaros que este domingo, 26 de marzo, tendrá lugar en Campello (Alicante) un taller de Yoga y risoterapia, impartido por dos profesionales, Paula (@paulaalterats.espacio) y Marga (@yograconmarga).
Consejos para mejorar la alimentación de los más pequeños
Para conseguir una alimentación más saludable es fundamental cambiar los alimentos que se consumen por otros que aporten un mayor valor nutricional. En el artículo, te contamos cómo hacerlo y cómo inculcar hábitos más saludables.
¿Cómo cambiar los hábitos de alimentación de los niños?
Para conseguir una correcta alimentación, especialmente en los más pequeños, suele ser necesario cambiar de hábitos. En el artículo de hoy, compartimos varios consejos que os ayudarán a adquirir rutinas más saludables.
Alimentación y anemia de Fanconi
Los pacientes con Anemia de Fanconi, y especialmente los niños, pueden presentar ciertas anomalías durante la fase de crecimiento debido a la enfermedad. Por ello, una correcta alimentación es fundamental.
28 de febrero, Día de las Enfermedades Raras
Hoy, Día Mundial de las Enfermedades Raras, hemos querido lanzar un vídeo muy especial para mostrar al mundo que la Anemia de Fanconi es considerada una enfermedad en minoría, pero que somos una mayoría las personas que luchamos para encontrar una cura.
Actividades de febrero, mes de las Enfermedades Raras
“Desde la Fundación, queremos agradecer a todos aquellos que habéis pensado en la anemia de Fanconi y, durante estos días, habéis organizado alguna actividad o evento solidario a favor de nuestra causa”