Participación en el podcast Share4Rare

En el último capítulo de la primera temporada del podcast “La Ciencia de lo Singular” se aborda el potencial de la terapia génica para tratar las enfermedades poco frecuentes de origen genético, poniendo como ejemplo el reciente ensayo clínico llevado a cabo para tratar la anemia de Fanconi.

Pulseras solidarias como detalle de boda

Javi y Cris son una pareja que, en el día de su boda, decidió obsequiar a sus seres queridos con unas bonitas pulseras solidarias a favor de la Fundación Anemia de Fanconi.

Donación de BERSHKA – INDITEX

Estamos muy felices de poder compartir con vosotros esta maravillosa noticia: el Grupo BERSHKA – INDITEX ha realizado una importante donación a nuestra Fundación que nos será de inmensa ayuda para seguir avanzando.

Manuel y Carla: «Ojalá más investigación para más vida.»

A las 48h de nacer, llegó la operación. Fueron horas de tener el corazón en un puño, pero ahí estaba Berta, fuerte y con ganas de demostrarle a la vida que llegaba para quedarse»️. Estas son palabras de Carla y Manuel, los papás de Berta, una preciosa niña de 19 meses que fue diagnosticada de AF poco después de nacer.

Reuniones con otros grupos de apoyo a pacientes con AF

Este mes de mayo nos hemos reunido con otros grupos de apoyo a pacientes con Anemia de Fanconi. Hemos estado en el 1º Encontro de Anemia de Fanconi em Portugal y en la 2ª Jornada internacional de Anemia de Fanconi

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