Hola, me llamo Virginia Martínez Folgado, tengo 20 años y vivo con anemia de Fanconi. En breves palabras os contaré mi historia.
Nací un 17 de julio del 2001 por la tarde. El parto fue complicado y nací por cesárea. Desde ese mismo día me diagnosticaron la enfermedad, ya que tenía algunas malformaciones. Desde entonces he sido operada varias veces por diferentes problemas.
Siempre fui una niña muy delicada en cuanto a temas de salud. Todos los meses de mi vida hasta los 10 años he estado ingresada por neumonías de repetición. Durante dos años estuve con transfusiones de sangre cada dos semanas. Mi médula empezó a fallar drásticamente y a los 10 años me hicieron un trasplante.
Fueron tres meses duros, horribles, con mucho dolor. Los peores de mi vida.
Todas las infecciones las atraía como si fuera un imán para ellas. Además, sufrí delirios. Creía que todo era una mentira y que nunca iba a salir y que me habían encerrado para siempre. No tenía noción del tiempo. Recuerdo que me pasé una noche entera como un disco rayado, repitiendo las mismas palabras y llorando sin cesar.
Cabe decir que superé el trasplante de una forma muy poco común, sin inmunosupresores, ya que no los toleraba al haber desarrollado alergia a ellos. En su lugar me pusieron cortisona, la cual me ocasionó algunos efectos secundarios a largo plazo.
Ya han pasado 10 años y muchas de las complicaciones que tengo en mi día a día son a causa de la cortisona y del trasplante. Sufro una necrosis avascular de ambas caderas. Ya me han operado dos veces para poder andar. También tengo problemas hormonales, de metabolismo, de crecimiento y problemas a nivel de mucosas.
A pesar de todo en mi vida soy una persona muy feliz y orgullosa de ello.
Estoy estudiando enfermería. Aunque con mi situación es más difícil y complicado, creo que con dedicación y esfuerzo se consiguen las cosas.
Un consejo que siempre doy es que hay que reírse siempre y escuchar música. Esas dos cosas son vitales para mi día a día.
Pese a todo lo que he sufrido, porque no ha sido fácil, siempre con consultas y operaciones, debo decir que le estoy agradecida a la vida y a la gente que me rodea, sobre todo a mi madre, familiares y amigos. Y también muy especialmente a los investigadores, tanto españoles como internacionales, que nos ayudan a tener una mejor calidad de vida.
Creo que la investigación en este campo de la ciencia es muy importante, tanto para mí, para otros pacientes y para los que vendrán, pues solamente gracias a los avances podremos mirar con esperanza a la vida.
Más testimonios:
>> Nuria: “Conocer a otras familias en las que te ves reflejada ayuda a seguir adelante”
>> Miguel, padre de Pablo: «Nunca se está preparado para algo así»
