Fundación Anemia de Fanconi
Virginia: “A pesar de todo lo que he sufrido le estoy agradecida a la vida”

Virginia: “A pesar de todo lo que he sufrido le estoy agradecida a la vida”

Hola, me llamo Virginia Martínez Folgado, tengo 20 años y vivo con anemia de Fanconi. En breves palabras os contaré mi historia.

Nací un 17 de julio del 2001 por la tarde. El parto fue complicado y nací por cesárea. Desde ese mismo día me diagnosticaron la enfermedad, ya que tenía algunas malformaciones. Desde entonces he sido operada varias veces por diferentes problemas.

Siempre fui una niña muy delicada en cuanto a temas de salud. Todos los meses de mi vida hasta los 10 años he estado ingresada por neumonías de repetición. Durante dos años estuve con transfusiones de sangre cada dos semanas. Mi médula empezó a fallar drásticamente y a los 10 años me hicieron un trasplante.

Fueron tres meses duros, horribles, con mucho dolor. Los peores de mi vida.

Todas las infecciones las atraía como si fuera un imán para ellas. Además, sufrí delirios. Creía que todo era una mentira y que nunca iba a salir y que me habían encerrado para siempre. No tenía noción del tiempo. Recuerdo que me pasé una noche entera como un disco rayado, repitiendo las mismas palabras y llorando sin cesar.

Cabe decir que superé el trasplante de una forma muy poco común, sin inmunosupresores, ya que no los toleraba al haber desarrollado alergia a ellos. En su lugar me pusieron cortisona, la cual me ocasionó algunos efectos secundarios a largo plazo.

Ya han pasado 10 años y muchas de las complicaciones que tengo en mi día a día son a causa de la cortisona y del trasplante. Sufro una necrosis avascular de ambas caderas. Ya me han operado dos veces para poder andar. También tengo problemas hormonales, de metabolismo, de crecimiento y problemas a nivel de mucosas.

A pesar de todo en mi vida soy una persona muy feliz y orgullosa de ello.

Estoy estudiando enfermería. Aunque con mi situación es más difícil y complicado, creo que con dedicación y esfuerzo se consiguen las cosas.

Un consejo que siempre doy es que hay que reírse siempre y escuchar música. Esas dos cosas son vitales para mi día a día.

Pese a todo lo que he sufrido, porque no ha sido fácil, siempre con consultas y operaciones, debo decir que le estoy agradecida a la vida y a la gente que me rodea, sobre todo a mi madre, familiares y amigos. Y también muy especialmente a los investigadores, tanto españoles como internacionales, que nos ayudan a tener una mejor calidad de vida.

Creo que la investigación en este campo de la ciencia es muy importante, tanto para mí, para otros pacientes y para los que vendrán, pues solamente gracias a los avances podremos mirar con esperanza a la vida.

Más testimonios:

>> Nuria: “Conocer a otras familias en las que te ves reflejada ayuda a seguir adelante”

>> Miguel, padre de Pablo: «Nunca se está preparado para algo así»

últimas noticias

Actividades

Participación en el podcast Share4Rare

En el último capítulo de la primera temporada del podcast “La Ciencia de lo Singular” se aborda el potencial de la terapia génica para tratar las enfermedades poco frecuentes de origen genético, poniendo como ejemplo el reciente ensayo clínico llevado a cabo para tratar la anemia de Fanconi.

Leer más »
Actividades

Donación de BERSHKA – INDITEX

Estamos muy felices de poder compartir con vosotros esta maravillosa noticia: el Grupo BERSHKA – INDITEX ha realizado una importante donación a nuestra Fundación que nos será de inmensa ayuda para seguir avanzando.

Leer más »

Buscador

¿Quieres formar parte
de nuestra comunidad?

Suscríbete al boletín para recibir novedades sobre investigación, actividades, testimonios de pacientes y más. 

Consentimiento suscripción Blog

Consentimiento para tratar datos personales (blog)

Fundación Anemia de Fanconi es el Responsable del tratamiento de los datos personales del usuario y le informa de que estos datos se tratarán de conformidad con lo dispuesto en el Reglamento (UE) 2016/679, de 27 de abril (GDPR), y la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre (LOPDGDD), por lo que se le facilita la siguiente información del tratamiento:
Fines y legitimación del tratamiento: suscripción al blog informativo (por consentimiento del interesado, art. 6.1.a GDPR).
Criterios de conservación de los datos: se conservarán durante no más tiempo del necesario para mantener la suscripción al blog.
Comunicación de los datos: no se comunicarán los datos a terceros, salvo obligación legal.
Derechos que asisten al usuario: derecho a retirar el consentimiento en cualquier momento. Derecho de acceso, rectificación, portabilidad y supresión de sus datos, y de limitación u oposición a su tratamiento. Derecho a presentar una reclamación ante la Autoridad de control (www.aepd.es) si considera que el tratamiento no se ajusta a la normativa vigente.
Datos de contacto para ejercer sus derechossecretariaFAF@anemiadefanconi.org.

Suscríbete

Mantente al tanto de nuestras novedades