Los días 25 y 26 de noviembre se celebró online el X Congreso de la Fundación Anemia de Fanconi, organizado por la Fundación Anemia de Fanconi y la colaboración del CIBER (Centro de Investigación Biomédica en Red).
El congreso fue inaugurado por el Dr. Juan Antonio Bueren (CIEMAT).
Se inscribieron un total de 152 personas, incluyendo investigadores científicos y clínicos procedentes de diferentes lugares de España, Brasil y Estados Unidos, y una gran participación de pacientes y familiares de pacientes.
Como en congresos anteriores se organizaron sesiones para las familias y sesiones científicas. Todas las reuniones estaban abiertas tanto a familias como a especialistas.
Sesiones para las familias
Las familias pudieron reunirse en sesión privada para contar sus experiencias y conocer a las nuevas familias diagnosticadas desde 2020. Poder escuchar testimonios y experiencias de familias que están atravesando situaciones similares es muy valioso, especialmente para aquellas familias que acaban de recibir el diagnóstico y pueden sentirse desorientadas.
También se presentó el resumen de las actividades que se han llevado a cabo desde la Fundación y los avances conseguidos, así como los proyectos y actividades para 2022.
Avances científicos
En las sesiones científicas se presentaron un total de 19 ponencias y conferencias, así como sesiones informativas de la Fundación de Anemia de Fanconi (FAF). El Congreso sirvió para actualizar el conocimiento en las más modernas técnicas de diagnóstico y de tratamiento de pacientes con anemia de Fanconi. Se presentó el proyecto FANEDIT, una nueva estrategia de diana terapéutica para pacientes con anemia de Fanconi. Se presentaron los resultados del ensayo clínico de terapia génica y se orientó a los pacientes y sus familiares sobre los cuidados y seguimiento de la enfermedad.
En este Congreso se dedicó una sesión a la prevención, diagnóstico y tratamiento de los carcinomas escamosos de cabeza y cuello, dada la alta prevalencia de este tipo de tumor en los pacientes con AF. En esta sesión participaron especialistas nacionales en este tipo de tumores, para desarrollar un plan nacional para la vigilancia y tratamiento de estos tumores en pacientes con AF.
De especial interés fue también la presentación de los resultados obtenidos por el equipo de investigación que desarrolla el primer proyecto financiado con fondos conseguidos por la Fundación Anemia de Fanconi sobre modelos experimentales y predicción de cáncer escamoso en pacientes con AF.
En la sesión conjunta de especialistas y familias se organizaron cuatro charlas, a las que se invitó a diferentes especialistas para hablar sobre los temas que los pacientes y familiares habían mostrado especial interés.
Desde la Fundación Anemia de Fanconi agradecemos a todos los asistentes por su participación y esperamos volver a veros a todos cara a cara en el Congreso del próximo año.
