Fundación Anemia de Fanconi
proyecto del Registro Nacional de Pacientes Ibercaja

El proyecto del Registro Español de Pacientes recibe financiación de Ibercaja

El proyecto del Registro Español de Pacientes de la Fundación Anemia de Fanconi ha sido seleccionado para formar parte del programa imPULSO Solidario 2021 de la Fundación Ibercaja.

La iniciativa que presentó la Fundación Anemia de Fanconi fue una de las cuatro más votadas por los empleados del grupo Ibercaja. Supone una ayuda económica de 10.000 euros que irá destinada a desarrollar el Registro Nacional de Pacientes con anemia de Fanconi.

Al tratarse la anemia de Fanconi de una enfermedad poco frecuente, es indispensable que exista un Registro Español de Pacientes de alta calidad, que sirva para recopilar información sobre la experiencia del paciente y la progresión de la enfermedad.

Se necesita un desarrollo completo del registro

Se trata de una plataforma online, donde se recopilan y almacenan datos sobre los pacientes. Sin embargo, existen dificultades para el desarrollo completo del registro, que precisa de la colaboración amplia de las asociaciones de pacientes, así como de los investigadores interesados en ellas.

Con la financiación que brinda el programa imPULSO Solidario de Ibercaja se podrá conseguir un desarrollo completo del registro. Para ello, se contratará a una persona con dedicación exclusiva para:

– Contactar con pacientes y familiares para actualizar el Consentimiento Informado, si fuera necesario.

– Organizar agenda para citas (presenciales o telefónicas) con médicos y hospitales.

– Recopilar datos con el personal de hospital.

– Revisar los datos con los responsables del registro para calidad.

– Soporte para implementar las consultas e informes.

Avance en la investigación

El registro de pacientes, además, ayudará a avanzar en la investigación científica y médica. La recogida de datos de alta calidad ayuda a desarrollar nuevos tratamientos para pacientes sin donante y para aquellos con tumores sólidos. Asimismo, puede mejorar los tratamientos ya existentes y diseñar nuevos ensayos clínicos.


>> Ver vídeo de la presentación del proyecto a la Fundación Ibercaja

últimas noticias

Vivir con AF

Diagnóstico de la Anemia de Fanconi

La FARF ha actualizado su guía de pautas para el manejo clínico de la anemia de Fanconi. Uno de los capítulos actualizados es el capítulo dos, dedicado al diagnóstico de la anemia de Fanconi, del que os hacemos un pequeño resumen.

Leer más »
Investigación

Entrevista a Juan Bueren

Compartimos una reciente entrevista que le han realizado a Juan Bueren desde el medio digital Diario Médico en la que se destaca que su trabajo en diferentes instituciones de investigación podría culminar este año con la aprobación de un fármaco de terapia génica con sello español.

Leer más »
Actividades

Una navidad muy solidaria

A lo largo de este mes, se han llevado a cabo varias iniciativas solidarias cuyo objetivo ha sido el de recaudar fondos para nuestra fundación. Queremos aprovechar la ocasión para haceros un resumen de todas y cada una de ellas.

Leer más »

Buscador

¿Quieres formar parte
de nuestra comunidad?

Suscríbete al boletín para recibir novedades sobre investigación, actividades, testimonios de pacientes y más. 

Consentimiento suscripción Blog

Consentimiento para tratar datos personales (blog)

Fundación Anemia de Fanconi es el Responsable del tratamiento de los datos personales del usuario y le informa de que estos datos se tratarán de conformidad con lo dispuesto en el Reglamento (UE) 2016/679, de 27 de abril (GDPR), y la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre (LOPDGDD), por lo que se le facilita la siguiente información del tratamiento:
Fines y legitimación del tratamiento: suscripción al blog informativo (por consentimiento del interesado, art. 6.1.a GDPR).
Criterios de conservación de los datos: se conservarán durante no más tiempo del necesario para mantener la suscripción al blog.
Comunicación de los datos: no se comunicarán los datos a terceros, salvo obligación legal.
Derechos que asisten al usuario: derecho a retirar el consentimiento en cualquier momento. Derecho de acceso, rectificación, portabilidad y supresión de sus datos, y de limitación u oposición a su tratamiento. Derecho a presentar una reclamación ante la Autoridad de control (www.aepd.es) si considera que el tratamiento no se ajusta a la normativa vigente.
Datos de contacto para ejercer sus derechossecretariaFAF@anemiadefanconi.org.

Suscríbete

Mantente al tanto de nuestras novedades