El proyecto del Registro Español de Pacientes de la Fundación Anemia de Fanconi ha sido seleccionado para formar parte del programa imPULSO Solidario 2021 de la Fundación Ibercaja.
La iniciativa que presentó la Fundación Anemia de Fanconi fue una de las cuatro más votadas por los empleados del grupo Ibercaja. Supone una ayuda económica de 10.000 euros que irá destinada a desarrollar el Registro Nacional de Pacientes con anemia de Fanconi.
Al tratarse la anemia de Fanconi de una enfermedad poco frecuente, es indispensable que exista un Registro Español de Pacientes de alta calidad, que sirva para recopilar información sobre la experiencia del paciente y la progresión de la enfermedad.
Se necesita un desarrollo completo del registro
Se trata de una plataforma online, donde se recopilan y almacenan datos sobre los pacientes. Sin embargo, existen dificultades para el desarrollo completo del registro, que precisa de la colaboración amplia de las asociaciones de pacientes, así como de los investigadores interesados en ellas.
Con la financiación que brinda el programa imPULSO Solidario de Ibercaja se podrá conseguir un desarrollo completo del registro. Para ello, se contratará a una persona con dedicación exclusiva para:
– Contactar con pacientes y familiares para actualizar el Consentimiento Informado, si fuera necesario.
– Organizar agenda para citas (presenciales o telefónicas) con médicos y hospitales.
– Recopilar datos con el personal de hospital.
– Revisar los datos con los responsables del registro para calidad.
– Soporte para implementar las consultas e informes.
Avance en la investigación
El registro de pacientes, además, ayudará a avanzar en la investigación científica y médica. La recogida de datos de alta calidad ayuda a desarrollar nuevos tratamientos para pacientes sin donante y para aquellos con tumores sólidos. Asimismo, puede mejorar los tratamientos ya existentes y diseñar nuevos ensayos clínicos.
