2024. Resumen del año
A lo largo de este 2024, desde la Fundación Anemia de Fanconi, hemos participado en diversas iniciativas: desde eventos y actividades solidarias hasta proyectos de investigación y congresos científicos.
Un estudio clínico español demuestra por primera vez la eficacia de la terapia génica en pacientes con anemia de Fanconi
Un estudio clínico español demuestra por primera vez la eficacia de la terapia génica en pacientes con anemia de Fanconi. La prestigiosa revista The Lancet ha publicado hoy los resultados de este estudio.
Concierto benéfico La Voz Kids 2024
El pasado 30 de noviembre tuvo lugar en Madrid un concierto benéfico en el que participaron varios artistas de La Voz Kids 2024. Todos los beneficios recaudados se destinaron a la investigación de la anemia de Fanconi.
Avances en la investigación sobre aspectos epidemiológicos relacionados con la AF
Recientemente, se ha publicado un estudio en la American Journal of Hematology sobre la importancia pronóstica del tipo de mutación y de la fragilidad cromosómica en la anemia de Fanconi.
Asistimos a la jornada sobre investigación en enfermedades raras organizada por FEDER
El pasado 19 de noviembre, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró una jornada destacando el papel del movimiento asociativo en la investigación científica para enfermedades raras. Desde la Fundación Anemia de Fanconi, asistimos a este acto y queremos aprovechar este espacio para haceros un pequeño resumen de los temas que se trataron.
Entrevista a Lucia Martínez de la Cal
Iniciamos una serie de entrevistas a distintos técnicos de laboratorio que trabajan en anemia de Fanconi. Ellos son el apoyo y una parte muy importante del trabajo de investigación. En esta ocasión, entrevistamos a Lucía Martínez de la Cal, especialista en edición génica con herramientas de precisión.
Calendario Solidario 2025
Como ya es tradición, desde la Fundación Anemia de Fanconi hemos lanzado una nueva edición de nuestro calendario solidario. En esta ocasión, hemos contado con la ayuda de doce familias, a las cuales les hemos pedido que nos hicieran llegar una foto durante sus vacaciones.
Lotería de Navidad Anemia de Fanconi 2024
Ya está a la venta el décimo de lotería solidaria de la Fundación Anemia de Fanconi 2024. En este artículo te contamos paso a paso cómo puedes adquirir el tuyo así como todos los detalles que hay que tener en cuenta.
Masajes benéficos en Ojén
El pasado 28 de septiembre, se celebró la VII edición de la carrera de montaña CxM Tajo Negro. Durante esta jornada, el Instituto Kiros Málaga y Sana Mente Ojén ofrecieron masajes tanto a corredores como a acompañantes y destinaron todo lo recaudado a nuestra Fundación.