Nos hace especial ilusión compartir con todos vosotros que el próximo 24 de febrero estamos invitados a la XIV Jornada CIBERER “Investigar es Avanzar”. En este evento, que se enmarca en las celebraciones del Día Mundial de las Enfermedades Raras, estarán como ponentes Alicia Heras, presidenta de la Fundación Anemia de Fanconi; Paula Río, investigadora de anemia de Fanconi, y la familia Baltar Seoane.
El evento tendrá lugar en el CaixaForum de Madrid, de 15:30 a 19:30 horas de la tarde, y se abordarán diversos temas de interés ligados a la investigación en enfermedades raras y las actividades de colaboración con los pacientes. La asistencia debe confirmarse bajo inscripción previa a través del siguiente enlace: https://forms.office.com/e/1C7RRLpVBr
Durante el acto, se presentarán iniciativas destacadas de 2024 de colaboración entre investigadores del CIBERER y asociaciones de pacientes, entre las cuales la Fundación Francisco Luzón y nuestra fundación. Además, tendrá lugar una mesa de debate sobre Presente y futuro del Programa IMPaCT-GENóMICA, en la que participarán Carmen Ayuso y Ángel Carracedo, coordinadores de IMPaCT-GENóMICA 2, Encarna Guillén, coordinadora del paquete de trabajo de “Traslación al SNS y Participación ciudadana” así como representantes de la gestión científica del proyecto, clínicos y pacientes que han participado en el mismo.
Para nosotros, es un gran honor poder formar parte de este evento que cuenta con la participación de tres figuras clave ligadas a nuestra causa: la representación de nuestra fundación, de la investigación que se está realizando en anemia de Fanconi y de la realidad de las familias. Todo ello, contado en primera persona en el marco de un evento anual de referencia para la comunidad que engloba las enfermedades raras en España. ¡Os animamos a asistir!
