Fundación Anemia de Fanconi

9ª REUNIÓN DEL GRUPO DE TRABAJO DEL GRUPO INTERNACIONAL DE TERAPIA GÉNICA DE ANEMIA DE FANCONI

El pasado viernes 24 de Octubre se celebró en el Instituto de Biomedicina de Sevilla una reunión con 25 investigadores de diferentes países implicados en el desarrollo de nuevos tratamientos del fallo de médula de pacientes con anemia de Fanconi mediante aproximaciones de terapia génica.

El ensayo clínico con vectores lentivirales actualmente en marcha en España fue presentado por la Dra. Navarro y la Dra.Rio (CIEMAT/CIBERER/IIS-FJD), el Dr. Wei Wang (Univ. Heidelberg) y el Dr Sevilla (Hospital del Niño Jesús), y despertó gran expectación en virtud del injerto progresivo de las células corregidas en los pacientes tratados. El aumento de las células corregidas está suponiendo un cambio en la estabilidad genética de las células de la médula ósea y sangre periférica de los pacientes con mayor nivel de injerto, para adquirir características similares a las que tienen los pacientes mosaico. Francisco Román-Rodríguez, también del CIEMAT, presentó un trabajo experimental en el que demostró la eficacia de nuevas estrategias de edición génica, como alternativa futura a la terapia con vectores lentivirales.

En una sesión dedicada a los pacientes mosaico, el Dr Surrallés del Hospital Sant Pau presentó el menor riesgo de este tipo de pacientes a requerir un trasplante de médula ósea, y en promedio la mayor longevidad de éstos frente a pacientes no mosaico.

La jornada científica se desarrolló en el marco de una profunda discusión científica en un ambiente distendido de cooperación entre los investigadores de 12 equipos especializados procedentes de EEUU, Alemania, Italia, Reino Unido, Francia y España.

La organización de la reunión corrió a cargo de la Fanconi Anemia Research Fundation (FARF) y gracias a la hospitalidad de los investigadores del Instituto de Biomedicina de Sevilla, Dres. Iván Valle y Juan José Toledo.

Momento de la discusión promovida por el Dr John Wagner de la Universidad de Minesota sobre los criterios a considerar para la definición de mosaicismo somático.

Elaborado por Dr Juan Bueren (CIEMAT, CBERER, IIS FJD)

últimas noticias

Vivir con AF

Diagnóstico de la Anemia de Fanconi

La FARF ha actualizado su guía de pautas para el manejo clínico de la anemia de Fanconi. Uno de los capítulos actualizados es el capítulo dos, dedicado al diagnóstico de la anemia de Fanconi, del que os hacemos un pequeño resumen.

Leer más »
Investigación

Entrevista a Juan Bueren

Compartimos una reciente entrevista que le han realizado a Juan Bueren desde el medio digital Diario Médico en la que se destaca que su trabajo en diferentes instituciones de investigación podría culminar este año con la aprobación de un fármaco de terapia génica con sello español.

Leer más »
Actividades

Una navidad muy solidaria

A lo largo de este mes, se han llevado a cabo varias iniciativas solidarias cuyo objetivo ha sido el de recaudar fondos para nuestra fundación. Queremos aprovechar la ocasión para haceros un resumen de todas y cada una de ellas.

Leer más »

Buscador

¿Quieres formar parte
de nuestra comunidad?

Suscríbete al boletín para recibir novedades sobre investigación, actividades, testimonios de pacientes y más. 

Consentimiento suscripción Blog

Consentimiento para tratar datos personales (blog)

Fundación Anemia de Fanconi es el Responsable del tratamiento de los datos personales del usuario y le informa de que estos datos se tratarán de conformidad con lo dispuesto en el Reglamento (UE) 2016/679, de 27 de abril (GDPR), y la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre (LOPDGDD), por lo que se le facilita la siguiente información del tratamiento:
Fines y legitimación del tratamiento: suscripción al blog informativo (por consentimiento del interesado, art. 6.1.a GDPR).
Criterios de conservación de los datos: se conservarán durante no más tiempo del necesario para mantener la suscripción al blog.
Comunicación de los datos: no se comunicarán los datos a terceros, salvo obligación legal.
Derechos que asisten al usuario: derecho a retirar el consentimiento en cualquier momento. Derecho de acceso, rectificación, portabilidad y supresión de sus datos, y de limitación u oposición a su tratamiento. Derecho a presentar una reclamación ante la Autoridad de control (www.aepd.es) si considera que el tratamiento no se ajusta a la normativa vigente.
Datos de contacto para ejercer sus derechossecretariaFAF@anemiadefanconi.org.

Suscríbete

Mantente al tanto de nuestras novedades