Fundación Anemia de Fanconi

XI Congreso Internacional de la Fundación Anemia de Fanconi

Los días 23 y 24 de noviembre se celebró en Barcelona el XI Congreso Internacional sobre Anemia de Fanconi (AF) organizado por la Fundación Anemia de Fanconi (FAF) y el Hospital Universitario Vall d¨Hebron. 

El congreso fue inaugurado por la Dra. Cristina Diaz de Heredia (Jefa de Sección del Servicio de Oncología y Hematología Pediátricas del Hospital Universitario Vall d´Hebron e investigadora del grupo de Cáncer y Enfermedades Hematológicas Infantiles del Vall d’Hebron Instituto de Investigación – VHIR),) Dr. Albert Barberà (director de Estrategia Externa del VHIR), Dr. Antonio Román, (director asistencial del Hospital Universitario Vall d’Hebron) y Doña Alicia de la Heras (Presidenta Fundación Anemia de Fanconi). 

Al Congreso asistieron un total de 85 personas, incluyendo investigadores y clínicos procedentes de diferentes lugares de España, Alemania, Francia, Australia y Portugal, y una gran participación de pacientes y familiares de pacientes. 

Durante este Congreso se presentaron un total de 30 ponencias y conferencias, así como sesiones informativas de la Fundación de Anemia de Fanconi. El Congreso sirvió para actualizar el conocimiento en las técnicas más modernas de diagnóstico y de tratamiento de pacientes con anemia de Fanconi, para presentar los resultados del ensayo clínico de terapia génica y también para orientar a los pacientes y sus familiares sobre los cuidados y seguimiento de la enfermedad, así como charlas sobre fertilidad en pacientes con AF. 

El congreso se dividió en cinco sesiones, siendo de especial interés la sesión de carcinomas escamosos, con una atención especial a la prevención, diagnóstico y tratamiento de los carcinomas escamosos de cabeza y cuello en los pacientes con AF. 

Entre las ponencias de esta sesión destacó la de la Dra Eunike Velleur de Alemania, con su ponencia dirigida a la prevención de este tipo de tumores, así como la participación en diversas ponencias de especialistas nacionales en este tipo de tumores, con los que se espera poder desarrollar un plan nacional para la vigilancia y tratamiento del cáncer de cabeza y cuello en pacientes con AF. 

Se presentaron también los resultados obtenidos por el equipo de investigación que ha desarrollado, gracias al primer proyecto financiado con fondos conseguidos por la Fundación Anemia de Fanconi, sobre modelos experimentales y predicción de cáncer escamoso en pacientes con AF. 

En la sesión de terapias del fallo de médula ósea, se presentaron los resultados con el trasplante de progenitores hematopoyéticos, las conclusiones y seguimiento de los ensayos clínicos de terapia génica y también los resultados del ensayo clínico con eltrombopag en niños y adolescentes con AF. 

Durante la noche del día 23 se realizó una emotiva entrega de premios a personas con especial dedicación a la investigación y cuidado de pacientes con AF. Entre ellos se entregaron seis diplomas a los seis jóvenes investigadores que durante los años 2021 y 2023 presentaron sus Tesis Doctorales sobre investigación en AF (Dras. Daniela Steigerwald, Cristina Camps, Ilaria Pérsico, Josune Zubicaray, Laura Ugalde y Paula Moreno). Se entregó el premio al mérito nacional por su especial dedicación clínica a los pacientes con anemia de Fanconi a la Dra. Isabel Badell. Asimismo, se entregaron premios a dos distinguidas investigadoras por su dedicación al desarrollo de nuevas terapias para pacientes con AF (Dras. Paula Río y Susana Navarro). Finalmente, se hizo entrega del Premio Internacional de investigación en AF al hematólogo Prof. Jean Soulier, quien impartió la conferencia Gluckman previa a la clausura del Congreso. 

En Madrid, a 27 de noviembre de 2023

 

Cristina Diaz de Heredia Organizador del Congreso, Alicia de las Heras, Presidenta de la Fundación Anemia de Fanconi y patronos de la Fundación Anemia de Fanconi. 

últimas noticias

Vivir con AF

Diagnóstico de la Anemia de Fanconi

La FARF ha actualizado su guía de pautas para el manejo clínico de la anemia de Fanconi. Uno de los capítulos actualizados es el capítulo dos, dedicado al diagnóstico de la anemia de Fanconi, del que os hacemos un pequeño resumen.

Leer más »
Investigación

Entrevista a Juan Bueren

Compartimos una reciente entrevista que le han realizado a Juan Bueren desde el medio digital Diario Médico en la que se destaca que su trabajo en diferentes instituciones de investigación podría culminar este año con la aprobación de un fármaco de terapia génica con sello español.

Leer más »
Actividades

Una navidad muy solidaria

A lo largo de este mes, se han llevado a cabo varias iniciativas solidarias cuyo objetivo ha sido el de recaudar fondos para nuestra fundación. Queremos aprovechar la ocasión para haceros un resumen de todas y cada una de ellas.

Leer más »

Buscador

¿Quieres formar parte
de nuestra comunidad?

Suscríbete al boletín para recibir novedades sobre investigación, actividades, testimonios de pacientes y más. 

Consentimiento suscripción Blog

Consentimiento para tratar datos personales (blog)

Fundación Anemia de Fanconi es el Responsable del tratamiento de los datos personales del usuario y le informa de que estos datos se tratarán de conformidad con lo dispuesto en el Reglamento (UE) 2016/679, de 27 de abril (GDPR), y la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre (LOPDGDD), por lo que se le facilita la siguiente información del tratamiento:
Fines y legitimación del tratamiento: suscripción al blog informativo (por consentimiento del interesado, art. 6.1.a GDPR).
Criterios de conservación de los datos: se conservarán durante no más tiempo del necesario para mantener la suscripción al blog.
Comunicación de los datos: no se comunicarán los datos a terceros, salvo obligación legal.
Derechos que asisten al usuario: derecho a retirar el consentimiento en cualquier momento. Derecho de acceso, rectificación, portabilidad y supresión de sus datos, y de limitación u oposición a su tratamiento. Derecho a presentar una reclamación ante la Autoridad de control (www.aepd.es) si considera que el tratamiento no se ajusta a la normativa vigente.
Datos de contacto para ejercer sus derechossecretariaFAF@anemiadefanconi.org.

Suscríbete

Mantente al tanto de nuestras novedades