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Arnau y Xenia

Xenia: “Lo que me queda de Arnau es una historia de amor”

No es fácil contar nuestra historia cuando sabes que la van a leer papás y mamás con sus hijos pasando por la misma situación que vivimos nosotros.

A ellos quiero decirles que, aunque sabéis perfectamente la gravedad que supone padecer anemia de Fanconi, también es importante dejar claro que cada paciente la puede desarrollar de manera diferente y que por suerte cada vez hay más buenas noticias.

Pero este no fue nuestro caso, Arnau falleció hace seis años cuando solo tenía 9 años de edad.

Intentaré como siempre hablar desde el corazón y que mis palabras sean un mensaje de 𝖵𝖨𝖣𝖠 y de 𝖠𝖬𝖮𝖱.

Podría compartir muchos momentos de sufrimiento, sentimientos de injusticia y de desolación pero no lo voy a hacer, porque lo que me queda de él es una historia de amor y no de dolor, aunque evidentemente hubiera preferido otro final, sin ninguna duda.

Se puede hablar de lo mismo pero desde otra perspectiva y es con la que miro yo y es la que aprendí de él. Él me enseñó a vivir con una sonrisa a pesar de las adversidades, y os puedo asegurar que tuvo muchas y muy duras. También me enseñó a aceptar la vida tal y como es y ser agradecida por el simple hecho de vivir.

Nuestro hijo no tuvo una vida fácil, pero supo ser feliz y hacer felices a todos los que le rodeábamos.

Como madre solo puede sentir orgullo hacia él, y si sigo colaborando con la Fundación Anemia de Fanconi es porque sueño con el día que me llamen y me digan “hemos encontrado la cura”. Sí, para nosotros llegaría tarde pero no para muchas familias que viven con la esperanza con la que un día vivimos nosotros.

Xenia, mamá de Arnau

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