Intentaré como siempre hablar desde el corazón y que mis palabras sean un mensaje de 𝖵𝖨𝖣𝖠 y de 𝖠𝖬𝖮𝖱. No es fácil contar nuestra historia cuando sabes que la van a leer papás y mamás con sus hijos pasando por la misma situación que vivimos nosotros.
A ellos quiero decirles que cada paciente puede desarrollar anemia de Fanconi de manera diferente y que leer nuestra historia les inspire solo a seguir luchando y a disfrutar cada día como un regalo.
Nuestro hijo Arnau falleció hace seis años cuando solo tenía 9 años de edad. Justo fue un mes de noviembre cuando le diagnosticaron anemia de Fanconi. Nunca antes habíamos oído estas dos palabras juntas que cambiaron nuestras vidas para siempre. Dos palabras juntas que me recuerdan muchas veces todas las emociones con las que tuvimos que convivir durante años y que aunque de manera diferente, las mismas emociones seguirán acompañándonos toda la vida.
De la enfermedad se conoce poco, pero menos de los daños colaterales que tienen que vivir las familias afectadas. Una cruda realidad que se convierte en una nueva normalidad. Donde solo cabe lugar el dolor, la tristeza, el miedo, la inseguridad, la pena y un estado de alerta que hasta dejas de percibir. Y cuando esta situación perdura, te conviertes en otra persona diferente. Pero hay que aceptar y aprender a vivir.
Nunca dejamos de luchar y siempre tuvimos un objetivo clarísimo: nuestro hijo estaba enfermo y en eso no podíamos cambiar las cosas pero sí podíamos hacer algo enorme, hacerle feliz. ¡Y eso ya era poder hacer algo!
A mi me costó mucho más aceptar la enfermedad de mi hijo que su pérdida. A veces aceptar lo inaceptable es un acto de amor. Eso lo aprendí de él.
Él me enseñó a vivir con una sonrisa a pesar de las adversidades y os puedo asegurar que tuvo muchas y muy duras. Nuestro hijo no tuvo una vida fácil, pero supo ser feliz y hacer felices a todos los que le rodeábamos.
Podría compartir muchos momentos de sufrimiento, sentimientos de injusticia y de desolación pero no me nacen, porque lo que me queda de él es una historia de amor y no de dolor (aunque evidentemente hubiera preferido otro final sin ninguna duda). Recordad, la esperanza es más fuerte que el miedo. Por eso hay que seguir luchando juntos por la misma causa.
Xènia, mamá de Arnau
