Me han pedido que explique qué significa la anemia de Fanconi para mí. Cuando me planteo hablar sobre mi experiencia, creo que la podría resumir en cinco palabras: sufrimiento, confianza, solidaridad, esperanza y vida.
Sí, de entrada sufrimiento. El sufrimiento personal de mi hija ante una enfermedad que además se convierte en la puerta de entrada de muchos otros problemas de salud, todos muy complejos. Su sufrimiento por la enfermedad, los tratamientos y sus efectos secundarios, operaciones y las limitaciones que le comportan.
Sufrimiento como padre al ver sufrir a mi hija, el miedo a lo que pude venir, estar siempre pendiente de sus revisiones médicas. Una situación que a partir del día que nos dieron el diagnóstico nos ha acompañado. Con el tiempo vas aprendiendo a vivir con una nueva rutina a la que nunca te acostumbras.
Otra palabra que se une a mi experiencia es la palabra confianza. Cuando te encuentras profesionales sinceros que reconocen a tu hija por su nombre y se muestran conocedores de su realidad. Que comparten contigo la situación real de la enfermedad, los lentos avances, reconociendo que se sabe poco, haciéndonos partícipes de los procesos, de las decisiones, de las posibilidades y sus riesgos… Que valoran tus propuestas y decisiones, respetándolas y con apoyo.
Otra palabra que me viene a la cabeza es de la de solidaridad. He conocido la solidaridad real, la que se experimenta cuando notas que alguien realmente empatiza contigo, ya sean afectados, familiares o simplemente conocidos o desconocidos. Se ponen a tu lado y te aportan escucha, compañía en momentos complicados, ver que la vida es mucho más que tu dolor que en tantos momentos te absorbe. Que se unen a tu lucha por la vida de tu hija y de todos los afectados, dedicándose más allá de lo estrictamente profesional para garantizarles una calidad de vida o simplemente aportando fondos que garantizan la continuidad de las investigaciones.
La esperanza es la fuerza que nos mueve. Es lo que da sentido a todo lo que hacemos. Esperanza de poder superar la anemia de Fanconi, ahora o para las generaciones venideras. Una esperanza que se alimenta viendo como poco a poco los proyectos de esas investigaciones dan resultado y los sueños de ciencia ficción dejan de serlo y se convierten en una realidad. Y aumenta la esperanza de hacerle la pirula a la anemia de Fanconi y a la muerte prematura.
Y vida. Porque luchas por la vida de tu hija. Porque aprendes a vivir de manera intensa, a valorar cada momento, cada relación, cada compañía. A intentar vivir y disfrutar lo que hago, ya sea en una actividad para pasarlo bien, el trabajo o en una faena tediosa y rutinaria o cuando te toca sufrir. Vivir el día a día. Intentar no vivir momentos vacíos y descubrir lo que me aporta cada situación, relación o actividad. Intentar hacer realidad aquello que puedes disfrutar y aquello que puedes hacer en vez de llorar por lo que no se puede cambiar. Aunque siempre luchando para ampliar las fronteras.
